心智障碍人群服务机构-家长满意度调研报告（2025）

内容摘要 本报告基于第四次“心智障碍服务机构服务品质家长满意度调研”所收集的数据，通过对全国范围内回收的1668份有效问卷（覆盖甘肃、河南、广西、广东、安徽、四川等多个省份）进行深入分析，报告主要呈现了心智障碍人群服务的供给情况、家长对服务品质的满意度、以及家长的压力、需求及面对的行政负担。 报告得出的主要结论如下： 1.目前心智障碍人群服务的内容和形式仍较为单一，且在很大程度上由生物医学视角主导，强调干预、训练和矫正，对心智障碍者整体生活品质、社会适应性和可持续发展的认知和支持均不足。 2.心智障碍人群服务的可得、可及性仍局限，服务需求端仍有很多难以被有效回应的服务需求，或服务供给与需求的适配性仍有很大的提升空间。 3.尽管心智障碍人群服务领域已经开始出现“医疗化”的趋势，但这一趋势对心智障碍人群的影响仍有待进一步观察。目前较常见的医疗康复服务内容是“针灸”“经颅磁”和“按摩”三项，但这三项服务是否适合心智障碍者或对其有益，仍缺少循证依据。 4.对于心智障碍这家庭而言，服务费用仍是一笔较大的特殊刚性支出。7岁以下和7-15岁两个年龄段的人均每月自费数额最高，分别是3518和3290元。 5.家长对服务机构基本硬件和基本服务规范的满意度高于对服务成效的满意度。 6.7-15岁的年龄组别中呈现出“高资源投入-低满意度”的现象。 7.家长在支持心智障碍者享有服务和各类福利政策时面临较高的行政负担，这有可能影响家长对服务机构和服务成效的正向评价。 8.大部分家长承受着中等偏高的压力，但服务机构提供的家长服务能发挥的作用有限，难以成为符合家长需求的支持资源。 报告提出的主要建议如下： 1.对家长的建议：（1）尽可能从心智障碍者整体生活品质和可持续发展的角度选择服务，避免将对服务的期待局限在干预、训练或矫正等狭隘的目标中；（2）支持心智障碍者在常态化的生活中接受服务，而不是在封闭、隔离式的情境里接受服务；（3）家长应给予自己更多关注，察觉和面对自己的需求，寻找更适合自己的支持来源，建立属于自己的支持网络；（4）尽量参与到对服务机构的监督、以及对服务和政策的倡导行动中。 2.对服务机构的建议：（1）转变服务理念，逐步从“干预、训练和矫正”的机构化服务范式转向在常态化生活中支持心智障碍者可持续发展的社区化服务范式；（2）跳脱对各类服务“模板”的路径依赖，回归以心智障碍者为中心的视角，扩大对服务的想象力，并且以更加开放的心态探索和发展多样化的服务，使服务更好地嵌入到服务使用者的日常生活里；（3）建立以生活品质为基础的服务成效评价体系，避免继续将服务成效局限在行为干预或功能补强等狭隘的目标中；（4）重新思考家长服务的定位，并根据家长的实际需求调整支持家长的方式，减轻家长的压力；（5）与家长建立更具建设性的关系，既让家长成为以心智障碍者为中心的服务中的支持资源，也让家长有更多机会参与到对服务机构的监督和建议中，成为推动服务机构发展的力量。 3.对相关政府部门及政策制定的建议：（1）加强对心智障碍人群及相关服务领域的现状调研，对实际情况作出更准确的研判，并在此基础上对相关的政策进行修订；在制定和修订政策时，应当确保有一定比例的心智障碍者及其家长参与，从服务使用者的视角评估、检核政策是否与实际情况相适应，以及是否会造成过度或不当的行政负担；（2）根据实际情况扩大康复补助的使用范围；应优先、重点调整的是义务教育年龄段的康复补助范围，确保康复补助能够更有效地和投入于义务教育中的资源形成合力，让心智障碍者在符合该年龄段生涯发展特征的、以教育为生活重心的常态化生活情境中获得服务和支持；（3）在政策和公共服务层面加强对心智障碍者家长的支持；（4）建立家长参与心智障碍人群服务评价及监督的长效机制。 目录 一、引言................................................................................................................1 （一）调研背景............................................................................................1（二）调研设计............................................................................................4（三）语汇说明............................................................................................8（四）报告结构............................................................................................8 二、基本数据分析................................................................................................9 （一）家长的基本信息................................................................................9（二）服务使用者基本信息......................................................................10（三）服务机构及使用服务的基本情况..................................................13 三、服务满意度统计及分析..............................................................................19 （一）服务机构的整体环境......................................................................19（二）使用服务的情况..............................................................................22（三）对服务机构的整体评价..................................................................33 四、综合分析......................................................................................................37 （一）家长面临的行政负担及其影响因素..............................................37（二）家长/照顾者的压力及其影响因素................................................38（三）服务内容和形式的多样性不足......................................................40（四）7-15岁年龄组别呈现高投入、低满意度的现状.........................42 五、结论和建议..................................................................................................43 （二）建议..................................................................................................46 心智障碍人群服务机构-家长满意度调研报告（2025） 一、引言 （一）调研背景 心智障碍人群主要指受到自闭症（孤独症）谱系障碍、脑瘫、智力发育迟缓、唐氏综合征等情况影响的人。由于“心智障碍”与法定身心障碍类别存在交叉且缺少精确的分类数据、一些儿童心智障碍者未办理残疾证、以及官方的身心障碍人口统计数据滞后等原因，目前缺少准确的心智障碍人群统计数据。较常被引用的推算数据是，我国目前有超过2000万直接受心智障碍影响的人，间接受影响的家庭成员约有4000万。1 心智障碍人群服务机构是指以心智障碍者为主要服务对象，提供康复训练、教育支持、就业支持、生活照料、托养、社会融入支持等服务的社会主体。这些服务机构既是心智障碍者及其家庭获得专业化支持的主要来源，也是公共服务体系中的重要一环。2心智障碍人群服务机构的专业能力与服务品质不仅关乎心智障碍人群的福祉、权利和持续发展，也在一定程度上反映身心障碍者社会保障制度和服务体系的发展水平。 针对心智障碍人群服务机构的家长满意度调研是由心智障碍者（服务使用者）的家长对这类服务机构作出评价。由于心智障碍者在认知、沟通和表达方式上的特殊性，加之其中儿童比例较高，目前仍难以支持他们直接以“服务使用者”或“消费者”的身份对为他们提供服务的机构作出评价。在这种情况下，由他们的家长参与对服务机构的评价，是一种具有可行性和必要性的替代方式。家长作为心智障碍者的主要照顾者和最亲近的“知情人”，能够在较大程 度上了解和叙述心智障碍者使用服务的体验和经验，从而呈现服务使用者视角下对心智障碍人群服务机构的评价，弥补服务使用者/消费者视角在心智障碍人群服务的评价机制中的空缺。此外，在当下的实践中，心智障碍者的家长通常在心智障碍人群服务中扮演购买方、参与者和协作者等多重角色。基于这些角色，他们从自身角度对心智障碍人群服务机构的评价（区别于家长从心智障碍者的视角作出的评价）也具有不可替代的重要价值，能够提供不同于专家评估和行政考核的独特视角，为心智障碍人群服务品质的提升提供重要的推动力。 深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会于2016年联合慧灵智障人士服务集团、北京星星雨孤独症研究所、心盟孤独症网络、深圳市自闭症研究会、合鸣自闭症服务行业学习网络共同发起“心智障碍服务机构服务品质家长满意度调研”（下称“服务满意度调研”），并分别于2016、2018和2020年在全国范围内收集数据。本次调研是这项长期调研的第四次数据收集。 与前三次服务满意度调研的时期相比，本次调研进行时，心智障碍人群服务领域已发生了若干变化。3 第一，不同于过去，心智障碍人群服务领域整体表现为供小于求的态势；疫情之后，服务机构逐渐分化出两种状态：一部分服务机构面临生源下降、心智障碍者家庭购买服务的意愿低、服务不饱和、机构生存困难等问题，甚至面临关张；与此同时，不断出现新的机构和机构服务收费“创新高”的传闻。过往的研究和实践中，通常推定心智障碍人群服务对来自政府的资源有较高的依赖性，服务机构的生存在很大程度上取决于能否成为当地的“定点机构”、承接政府购买服务、或获得政府补贴。然而，随着多样化资源的涌入，心智障碍人群服务对政府资源的依赖出现减弱的趋势，在经济相对发达的城市尤为显著。供给结构的变化进一步带来服务监督与管理权力的重新配置。尤其对于没有“定点机构”资质、不依赖政府资源、工商注册的服务机构，仍缺乏清晰有效的监督机制。 第二，近两年来，越来越多的公立和民营医院开始为儿童心智障碍者提供 康复服务，部分地区的相关政策亦逐步将此类服务纳入医保报销范围。4从公共服务发展的角度，这一趋势体现了公共医疗服务积极关注和回应心智障碍人群的需求，并通过配套的政策减轻心智障碍者家庭因康复需求产生的经济负担。但就现阶段实际效果而言，医疗领域和心智障碍人群服务领域内都有诸多担忧，例如：医院能否为