2025中国ALK阳性NSCLC晚期患者诊疗与生存现状调研报告

2025 LANDSCAPE STUDY: DIAGNOSIS, TREATMENT, AND SURVIVAL OUTCOMESFOR ALK-POSITIVE ADVANCED NSCLC PATIENTS IN CHINA 01/ IASLC ALK[1-2]NSCLC [3][4]ALK[5][6]PFS[7]ALK ALK2030ALKNSCLCNSCLC 现实应用价值，更清晰展现了在不同医疗可及性及资源配置条件下患者的诊疗过程与生活质量，为推进分级诊疗、优化医疗资源分配、提升患者全程医疗服务水平提供了重要依据。 尤其值得强调的是，在国家大力推进分级诊疗的政策背景下，提升基层医疗机构对ALK阳性肺癌的识别能力与标准化管理水平已刻不容缓。目前，患者在确诊、治疗选择、疗效评估、随访管理等全流程中，仍存在基层医疗资源有限及能力不足的问题，导致大量患者不得不跨区域前往大型中心医院就诊，不仅增加了经济负担，也加重了优质医疗资源的压力。我们期待本项目所产出的多维数据也能作为提升基层医生能力、完善区域协同诊疗机制的参考，助力实现“大病不出省、小病在基层”的政策目标。 《2025中国ALK阳性NSCLC晚期患者诊疗与生存现状调研报告》最终从患者生活质量、经济负担评估和不良事件管理等多个维度，通过真实、全面的数据呈现出当下ALK阳性肺癌患者的生存现状和尚未被满足的需求，我们不再仅以“生存时间”作为疗效评判标准，而更加关注治疗能否真正帮助患者重返社会、重塑生活信心及恢复家庭功能。这一转变，正是现代医学从“以疾病为中心”迈向“以人为核心”的体现。我们相信，基于本次调研所形成的真实世界证据，不仅能为完善ALK阳性肺癌诊疗指南提供有利支持，也将成为提升基层医疗服务能力、改善患者长期管理路径的重要参考。 02/ 201812090 ALK ALK ALKNSCLC 在当前健康中国战略深入推进的背景下，我们相信，这样一项聚焦小群体、呼应大命题的调研，不仅有助于提升对ALK阳性肺癌的认识和诊疗能力，也能为整个社会的医疗人文发展提供重要样本。它将提醒我们：再先进的治疗手段，也需以人的尊严和感受为出发点；再复杂的疾病课题，也应以多方共建的方式去回应。 未来，北京新阳光慈善基金会将继续以患者为核心，推动更多具有公共价值的公益研究与服务创新。愿我们共同努力，使每一位ALK阳性肺癌患者不仅获得生的希望，更收获有质量、有温度的未来。 /ACKNOWLEDGMENTS /CONTENTS 01 01 1. 02 1. 03 1. 04 1. 05 1. 06 RESEARCHMETHOD 1 2 b BASICINFORMATIONOFTHEPATIENTS 1 2 3 4 “” “” “” 0303 PATIENTS'DIAGNOSISANDTREATMENTEXPERIENCE 1 1.1 1.2 1.3 1.4 2 “” ALK“” ALK“” “” 3 3.1 3.2 3.3 3.4 2专家洞见 ALK 酪氨酸激酶通路的高度敏感性使其在靶向治疗中易受干扰，可能因脱靶效应或信号通路阻断引发不良反应，当前多数 ALK 抑制剂整体安全性良好，患者对不良反应的接受度普遍较高。部分患者可实现单药持续治疗超过十年，体现出此类药物在长期耐受性方面的优势，为 ALK 阳性肺癌患者的慢病化管理奠定了重要基础。“” 陈鹏天津医科大学肿瘤医院 实现 ALK 阳性肺癌个体化治疗应基于不同 TKI 的不良反应谱（如肝肾毒性、皮疹等）结合患者基础疾病、合并症及全身状态进行药物选择。由于 ALK 抑制剂多为口服给药，必须加强患者教育，明确告知潜在副作用及应对措施，并建立定期随访机制。通过系统评估药物安全特性与患者个体差异，方能真正达成疗效与安全性并重的长期治疗目标。“” 郭人花南京医科大学第一附属医院 本次调研从患者视角揭示了 ALK 阳性肺癌诊疗中的现实挑战。临床选择 TKI 时需高度重视其安全特征，处方初期即应进行充分的不良反应告知。既要关注患者可自行感知的症状（如皮疹、体重增加），也需主动监测医学检测指标（如肝功能异常、高血脂）。建议为长期生存患者建立个人治疗卡片，记录用药及不良反应史，为跨机构诊疗提供连续性保障，切实提升治疗安全性与依从性。“” 侯雪中山大学肿瘤防治中心 构建高效的不良反应管理体系对 ALK 阳性肺癌患者的长期治疗至关重要。建议推行三级管理策略：治疗前强化患者教育，明确预期反应及应对方案；治疗中依托数字化平台实现症状实时上报与远程指导；同时建立跨区域转诊通道，为外地患者提供就医支持。通过宣教、技术和制度的三重保障，实现从院内到院外的全程安全管理，有效提升治疗连续性和患者生活质量。“” 胡洁上海市老年医学中心（复旦大学附属中山医院闵行院区） “” ”“ 0404 PATIENTS'DISEASEBURDEN 1 2 3 4 5 “” “” “” 0505 PATIENT'SQUALITYOFLIFE 1 HRQoLUtility Index, UI 2 3 “” “” “” 4 5 6使用不同药物患者的 EQ-5D 情况 目前使用不同药物患者的生存质量存在差异 从不同药物使用患者的生存质量表现中，整体差异主要体现在“行为能力受限”“疼痛不适”和“焦虑抑郁”三个维度。多数药物治疗下，患者在自我照顾和日常活动方面受限比例相对较低，说明大部分患者仍能维持基本生活自理。 然而，在行为能力方面，部分药物使用者报告了更高比例的中度到严重受限，提示运动耐力和体能下降是部分药物的挑战。在疼痛不适维度中，患者体验的差异性更为显著，部分药物关联的中重度不适比例偏高。同时，焦虑抑郁问题在所有药物组中均普遍存在，显示心理压力已成为制约生活质量的重要因素。 7 “” ALK“” “” /EXPERT INITIATIVE /CONCLUSION /REFERENCES 2025 LANDSCAPE STUDY: DIAGNOSIS, TREATMENT, AND SURVIVAL OUTCOMESFOR ALK-POSITIVE ADVANCED NSCLC PATIENTS IN CHINA