中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书
核心观点： IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚太区域尤为高发，且多见于青壮年人群。若未能早期有效干预，其进展至终末期肾病 (ESKD) 的风险就会变高。由于该病病程复杂，蛋白尿的波动给患者带来极大的不确定性，常伴随显著的焦虑、沮丧与恐惧。患者及其家庭不仅承受着沉重的长期医疗负担，更面临着巨大的精神压力，亟待临床与社会各界的共同关注与支持。
关键数据：
- 我国约有459万成人正面临IgA肾病的挑战。
- IgA肾病多发于青壮年，首次临床表现平均年龄为31岁，确诊平均年龄为34岁。
- IgA肾病患者明确诊断全程平均耗时8.9个月，包含4个关键节点：首次发现异常、首次就医、首次获肾穿刺建议、最终接受肾穿刺并确诊。
- 接受肾穿刺患者对肾穿刺多个层面的认知水平均显著高于未接受的患者。
- 接受肾穿刺的患者中，67%的患者需要经过多位医生的多轮宣教才最终接受了肾穿刺。
- 接受肾穿刺的患者中，从患者被首次推荐肾穿刺到患者最终接受肾穿刺之间的平均时间间隔为2.7个月。
- 患者对肾穿刺的担忧程度评分平均为7.48分（9分制）。
- 患者对当前药物治疗方案的整体满意度平均分为7.3分（9分制）。
- 患者用药及随访依从性评分分别达7.7分、7.3分（9分制）。
- 近1年内人均随访3.1次，其中例行随访1.2次，因症状反复/药物不耐受等异常就诊1.8次。
研究结论：
- 早期对症状认知不足导致患者延误就医。
- 由于临床表现相似缺少特异性症状，导致肾穿刺紧迫性低。
- 肾穿刺认知偏差导致肾穿刺接受意愿度低。
- 肾穿刺能够明确病理类型，并且帮助医生为患者提供针对性治疗。
- 八成患者选择将蛋白尿作为评估疗效的重要依据，但患者对目标值的选择存在明显差异。
- 提升“治疗效果稳定性”有助于进一步提升患者整体治疗满意度。
- 患者平均年随访3.1次，并且存在跨区域就医的负担。
- 患者往往需要多种类型药物联合治疗，药物方案通常包含2~3种药物。
- 疗效不能持久稳定是引发药物替换的主要原因。
- 影响随访的首要障碍是工作或生活繁忙，其次是症状改善导致的复诊意识下降。
建议：
- 加强科普教育，让广大民众认识定期体检并在体检中关注肾脏健康的重要性。
- 对疑似有肾脏疾病（包括IgA肾病等肾小球疾病）的患者，认识肾穿刺活检在早期诊断中的重要性。
- IgA肾病是一种慢性疾病，其基础治疗包括改善生活方式、抑制RAS活性、控制高血压、干预疾病进展的危险因素等，在医生指导下进行全周期管理不可忽视。
- 近年治疗IgA肾病的新药和新的治疗策略不断涌现，临床上有更多针对IgA肾病的“新武器”，为患者带来了福音，但需要注意的是无论采用何种治疗策略，关注治疗的效果更为重要。
