中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）

中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）

本报告通过对全国52家罕见病患者组织的深度调研，以及对患者和照顾者的访谈，描绘了中国罕见病群体在社会心理层面的现状和挑战。

罕见病患者组织在推动疾病研究、倡导医保政策、提供心理支持和整合医疗资源等方面发挥着重要作用。然而，这些组织普遍面临资金短缺、人才匮乏和影响力弱等挑战。报告总结了患者组织在服务患者方面的经验，包括重视心理支持、提供个性化服务、资源分配透明化等。同时，报告也探讨了患者组织工作人员的工作动机、工作状态和心理状态，并提出了提升患者服务专业性、规范组织管理与服务、扩大服务范围和影响力、提升公众对罕见病的认知以及推动政策改革与社会倡导等建议。

罕见病患者的心理韧性发展经历了瓦解、调适和重构三个阶段。报告分析了影响患者心理韧性的因素，包括疾病压力和应对资源。报告提出了助力罕见病患者减轻疾病压力和增强疾病应对能力等策略，并建议推动罕见病议题进入中小学课堂，以及接纳与抗争的平衡促进患者的心理韧性。

罕见病患者照顾者的身份认同经历了冲突、适应和重构三个阶段。报告分析了影响照顾者身份认同的因素，包括资源匮乏和社会关系。报告提出了对患者照顾者的社会保障建议和心理调适建议，包括阶段化的社会服务措施、多层次的社会支持体系、梳理并总结照顾历程中的获益以及看到并满足自身的合理需要等。

罕见病患者组织工作人员面临着高强度的工作和情感劳动，报告分析了情感劳动的表现、影响因素和调适路径。报告提出了改善患者组织工作人员情感劳动状况的策略，包括个人情感建设、组织生态优化和社会环境改善等。

本报告希望为相关各方提供参考，推动罕见病防治从“边缘议题”迈向“系统行动”，最终实现健康中国战略下“一个都不能少”的美好愿景。