中国保险行业重大疾病保险产品病种研究报告2020——分报告罕见病研究报告

重大疾病保险产品病种研究报告2020——分报告 罕见病研究报告 北京爱选信息科技有限公司北京大学数学科学学院金融数学系2020年8月 作者 吴岚何剑钢高雁杨寅斌刘思洁纪云先 目录 前言.....................................................1一、我国罕见病发展现状...................................21.罕见病是什么................................................................................22.罕见病的特点................................................................................23.我国罕见病发展现状.....................................................................3二、市场现有健康险产品中的罕见病分析.....................51.专属罕见病产品.............................................................................72.包含罕见病责任的医疗险产品.....................................................83.包含罕见病责任的重疾险产品...................................................104.健康险产品中罕见病责任的研究结论及建议............................36三、罕见病问题的解决探讨................................391.罕见病目前的解决方式.................................................................392.罕见病筹资保障解决思路.............................................................44四、商业保险如何助力罕见病..............................471.罕见病产品设计思考.....................................................................472.罕见病配套服务思考.....................................................................49总结....................................................52 前言 随着重疾险定义新规的出台，明确要求对发病率极低的病种，要在名称中进行提示，罕见病引起社会各界新一轮的关注。罕见病发病率极低且大部分治疗费用高昂，其“罕见”属性和“高费用”属性使患者的治疗面临巨大挑战。可以说，罕见病患者承受着病痛和经济的双重折磨，亟需社会和国家的重视。 本报告主要从保险的视角对罕见病进行分析研究。第一部分阐述罕见病是什么，有什么特点，以及我国罕见病的发展现状。第二部分聚焦健康险市场上包含罕见病的产品，对其形态以及具体的病种进行细致地分析研究，并给出建议。第三部分针对罕见病问题的解决方式进行探讨，包括国内外各地政策的研究和基于分析提出的罕见病筹资保障解决思路。第四部分则重点阐述商业保险如何助力罕见病，并给出一些产品开发的思考和建议。 一、我国罕见病发展现状 1.罕见病是什么1 罕见病是指发病率低、很少见的疾病，且一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。目前全球尚无统一且被广泛接受的罕见病定义。 2.罕见病的特点 （1）发病率低，但发病人数众多：我国于2010年将中国的罕见病定义为：患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病。据公开资料显示，目前我国罕见病患者已超过2000万人。 （2）多为遗传病，患者多为儿童：根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有7,000种，占人类疾病数量的10%，其中有80%是由于基因缺陷导致的遗传病。目前全球罕见病患者已超过3亿，患者中近50%为儿童。 （3）诊治困难，费用高昂：由于罕见病发病率低，有些医院没有检测能力，无法确诊。即使确诊，面临的结果很可能是无法治疗或治疗困难。全球7000余种罕见病中，仅有不到10%有已批准的治疗药物（孤儿药）或方案，多数的药物仅能延缓罕见病的发展，却不能逆转或者治愈。并且由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物也只在为 数不多的国家和地区上市，包括中国在内的一些区域的患者，面临无药可医的窘境。此外，即使有药治疗，每年平均治疗费用需要几十万，对于普通家庭来说是难以承受的经济重担。 3.我国罕见病发展现状 我国罕见病发展处于起步期。2010年我国首次明确罕见病定义。2018年我国首次以疾病目录形式界定何为罕见病，五部2联合公布《第一批罕见病目录》，其中收录了121种罕见病。根据流行病学文献报道和公开数据测算，在中国大陆，这121种罕见病影响约300万名患者。 第一批罕见病目录公布只是第一步，对于罕见病患者来说仍存在诸多难题。目前我国罕见病的预防、诊断、治疗方面仍存在一些问题，需要改善和提升。 （1）罕见病用药可及性不足 截至2020年6月，在《第一批罕见病目录》中共计有83种罕见病是“有药可治的”，在美国、欧盟或日本有195种针对这83种罕见病适应症的药物获批上市。这195种治疗药物中，有179种已在中国上市，涉及67种罕见病。然而，我国明确注册罕见病适应症的药物仅有63种，涉及35种罕见病。在这63种药物中，仅有38种被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（以下简称“国 家医保目录”），涉及21种罕见病（仅占整个罕见病目录的17%）。 （2）缺乏医保支付，患者面临另一种“无药可治” 罕见病年治疗费用差异很大。高的可达600万元/年，低的仅需153元/年。总体来说，有一半的年治疗费用在百万级，治病成本高昂。大部分罕见病患者需要终身用药治疗。从上文分析可知，并不是所有罕见病治疗药物均已纳入国家医保范围内。在没有医保的保障下，罕见病患者及其家庭难以维持长期的治疗，陷入另一种因经济原因“无药可治”的局面，面临着巨大的心理压力和经济压力。 二、市场现有健康险产品中的罕见病分析 针对罕见病诊治过程中的种种难题，市面上已有保险公司尝试利用保险产品解决罕见病问题，主要集中在对罕见病的治疗进行费用补偿或责任给付。我们对目前已涵盖罕见病保障的商业保险（主要是健康险）进行整理分析。 目前，市场上健康险中涉及罕见病的产品主要分为三种：第一种常见于重疾险与医疗险，条款保障病种中包含部分罕见病，但其赔付并没有特殊设置；第二种则将罕见病设置为单独的保险责任，重疾险中常会对责任中所列明的5-10种罕见病提供额外赔付设置，医疗险中则通常包含全目录罕见病且赔付额度较高；第三种是专门为罕见病开发的保险，下文中我们会详细说明。 我们对市场现有健康险产品保障的罕见病病种做了分析研究，具体情况见下表3。 由表3，在市场现有健康险产品中，除包含全目录121种罕见病的情况外，共有20种罕见病被纳入了保障范围内。其中，有14种疾病会以单独的罕见病责任形式出现在部分重疾险产品中。 我们选取了来自6家公司的10款重疾险和1款医疗险作为代表产品（见表4），其均是将罕见病明确列出并作为单独责任予以额外保障的，以下展开具体介绍分析。 1.专属罕见病产品 A公司产品1为国内首款罕见病专项保险产品，其保障对象为年龄介于20至45周岁之间的备孕女性或孕周未满24周的准妈妈以及其新生儿。产品责任设置及费率如下表所示。 该产品从母婴两个角度设置保险责任： ◼对孕产妇妊娠期间的特定疾病9、身故、流产以及新生早产儿重症住院和手术医疗费用补偿的多项风险保障。 ◼首次将“新生儿罕见病”纳入保险保障的范畴，保障罕见病 121种，并对新生儿罕见病提供国际二次诊疗费用的补偿。 该产品的保险期间为1年，但对新生儿罕见病提供2年的责任延续，在一定程度上体现了A公司产品设计时的人性化。其实，相当一部分罕见病在新生儿时期就会有所体现，因此2年的责任延续使得产品起到了较好的保障作用。 通过对罕见病的研究与分析，我们认为这款产品也存在一些问题： ◼产品提供的风险保障责任限额较低，对新生儿罕见病仅提供5万元的保额，而罕见病的花费大多昂贵，较难满足患病后的费用开支需求。 ◼很多罕见病的药物并不可及，确诊及治疗方法并不明晰，因此是否121种罕见病都能得到保障很难说。 2.包含罕见病责任的医疗险产品 我们以F公司产品1为例。其责任设置具体情况见表6。 F公司产品1的责任设置充满亮点： ◼将传统的中端医疗险中“重大疾病”的范围作了扩展，增加了罕见病，且覆盖了全目录121种罕见病，保障全面，这一做法在行业中少见，是产品创新的先驱者。 ◼这款产品把罕见病责任设置在了“重大疾病医疗保险金”项下，与合同约定的其他100种重大疾病共享600万保额，保障充分。 但这样的设置也存在一些问题： ◼在F公司官方网站的公开信息披露专栏以及销售界面所提供的条款中均未将“罕见病”在条款中明示，而是在客户投保该产品后，会在电子保单中予以“特别约定”。 ◼考虑到罕见病的治疗方式，用药等问题，即使写明保障121种罕见病，但相当一部分罕见病是否真正能通过医疗险得到理赔，其实仍不能保证。 3.包含罕见病责任的重疾险产品 如前文所述，有部分重疾险产品会出现单独的罕见病责任，对责任所列明的5-10种罕见病予以额外保障。在本部分，我们选取了9款有代表性的产品，其罕见病责任设置情况如下。 由表7，在选取的9款产品中，半数以上将其所出现的罕见病责 任设置为可选责任，在提供额外保障的同时又保留了产品的灵活性；半数以上的产品对其所承保的罕见病责任设置了20或25周岁前的年龄限制；另外可以看到公司A的3款产品提供罕见病100%基本保额的额外保障，而其余产品提供罕见病200%基本保额的额外保障。 下面，我们从各产品所承保的罕见病病种的角度，配合《罕见病诊疗指南（2019年版）》（以下简称《指南》）展开深入分析。 （1）特发性肺动脉高压 在我们所选取的9款产品中，仅有公司A的3款产品涉及该项罕见病的保障。 ①《指南》定义10： 特 发 性 肺 动 脉 高 压 （idiopathic pulmonary arterialhypertension，IPAH）指一类无明确原因、以肺血管阻力进行性升高为主要特征的恶性肺血管疾病，不伴随任何可能导致该种情况的基础疾病，患者往往合并不同程度右心功能衰竭甚至死亡。 ②条款定义： 公司A的3款产品对于“严重原发性肺动脉高压”采用的均为2007年中保协和中医协发布的《重大疾病保险的疾病定义使用规范》（以下简称《规范》）中的定义，具体见下： 严重原发性肺动脉高压，指不明原因的肺动脉压力持续性增高，进行发展而导致的慢性疾病，并已经导致永久不可逆性的体力活动能力后弦，达到美国纽约心脏病学会心功能状态分级Ⅳ级，且静息状态 下肺动脉平均压超过30mmHg。 ③问题： 关于“肺动脉高压”，世界卫生组织于2003年便对肺动脉高压进行了病因学分类，“原发性肺动脉高压”这一名称被取消，代之以“特发性肺动脉高压”和“家族性肺动脉高压”11；2013年则进一步将“肺动脉高压”分为“特发性肺动脉高压”、“遗传性肺动脉高压”、“药物和毒物相关性肺动脉高压”、“疾病相关性肺动脉高压”四种12。 而“遗传性肺动脉高压