中国慢性粒细胞白血病患者调研白皮书

202520252025 在2025年中国慢性粒细胞白血病患者调研白皮书的编撰过程中，众多支持者如繁星汇聚，一起点亮照亮前行的烛火。 首先，我们向应邀作为报告的顾问委员会的临床医学专家致以崇高的敬意。中国医学科学院血液病医院刘兵城、广西医科大学附属第一医院刘振芳、华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明、河南省肿瘤医院张龑莉、四川大学华西医院朱焕玲、江苏省人民医院朱雨等凭借深厚的学术积累和临床经验，为白皮书编撰保驾护航。问卷设计的科学性、临床专业术语准确性、专业量表的应用以及报告的撰写的严谨性等每个环节都凝聚了你们的专业智慧。 特别感谢参与调研的2045名来自不同地区，有着各异背景的患者朋友，在这里因疾病相聚。也特别感谢愿意敞开心扉，分享经历与把控问卷可读性的患者朋友们，愿意为报告的撰写增添真实的生命体验，为增加与患者群体的情感纽带付了出心血和努力。报告的温度，正源自你们用生命书写的注脚。 最后，将特别的感谢献给积极参与校对志愿工作的罗仁希、江昱锦、杨亦青等。你们以高度责任感，逐字逐句检查报告，不放过任何错别字、语法错误与标点失误，还认真核对格式、排版与图表等，用眼力和心力构筑了报告的质量防线，是报告产出的隐形基石。从晦涩的数据，到患者身边、到社会公众眼前，这份报告的传播，正是“以患者为中心”的医学人文体现，再次感谢所有参与者的智慧、勇气与热忱，期待未来继续与大家携手，在改善医疗体验和社会融入的道路上砥砺前行。 一、研究背景................................................................................................................................ 1 1.耐药/不耐受患者未满足医疗需求突出............................................................................... 12.长期用药导致生存质量受损与疾病负担沉重................................................................... 13.从慢病管理迈向减量停药探索的挑战................................................................................. 24.用药依从性和医患共同决策的重视不足............................................................................ 25.患者未满足需求洞察与政策转化空间................................................................................. 2 二、研究方法................................................................................................................................ 4 1.调查方法........................................................................................................................................ 42.抽样方法........................................................................................................................................ 43.调查对象........................................................................................................................................ 44.调查内容........................................................................................................................................ 45.问卷调查时间............................................................................................................................... 56.数据清洗........................................................................................................................................ 5 三、研究结果................................................................................................................................ 6 （一）受访者基本信息............................................................................................................ 6 1.基本人口学特征.......................................................................................................................... 62.受访者职业................................................................................................................................... 73.受访者常住地............................................................................................................................... 8 （二）诊疗情况...................................................................................................................... 10 1.疾病分期...................................................................................................................................... 102.发现疾病的途径........................................................................................................................ 103.治疗情况...................................................................................................................................... 114.检查频率...................................................................................................................................... 115.基因情况...................................................................................................................................... 126.合并症情况................................................................................................................................. 137.受访者就医地及流动情况...................................................................................................... 14 （三）用药情况...................................................................................................................... 16 1.服药情况...................................................................................................................................... 162.不良反应情况............................................................................................................................. 183.用药依从性................................................................................................................................. 22 4.转换药物情况............................................................................................................................. 235.医患共同决策情况................................................................................................................... 25 （四）减量停药情况.............................................................................................................. 26 1.减量停药的意愿和顾虑....................................