北京病痛挑战公益基金会2025年度报告十周年特刊

2025年度报告 十周年特刊 关于我们 北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立，是全国首个由罕见病人士发起的专注于罕见病领域的公益基金会。致力于支持罕见病病友的医疗康复，培训积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与平台，打造公众链接感强的品牌项目，推动罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。2020年及2024年连续被北京市民政局评估为AAAA级社会组织。 前言 不止罕见，不止十年 十年，足以让一个词，改变它的重量。曾几何时，“罕见病”意味着几乎彻底的——沉默、隔绝与无解。但有一群人，决定为这个词，注入新的定义。 2016年2月29日国际罕见病日，病痛挑战基金会正式宣告成立。这十年，我们努力让生命“被看见”、让声音“被听见”、让需求“被回应”、让权利“被落实”。我们看重每一位罕见病伙伴，让患者成为问题的提出者，更能成为解决方案的共创者。十年间，无论资源多或少、行业冷和热，病痛挑战基金会以“病友为中心，以需求为导向”的行动方向从来没有改变过。因为我们坚信：罕见，从不意味着可以被忽视。 这十年，也是中国罕见病议题破土而出的十年。从无“名分”到有目录，从无药可医到有药可盼，从社会盲区到公众关切。我们亲历了冰桶挑战的狂欢与沉淀，见证了第一张处方的落地，也直面过“最后一公里”的梗阻，终于上市的新药又选择退市，还有很多病友在挣扎如何体面地活下去。我们深知，这远非终点。但路，确确实实是被这样走出来的——由每一个拒绝沉默的生命，和每一个选择并肩的你我，共同走出来。 那，下一个十年呢？ “不止罕见”——意味着我们将超越疾病标签，去拥抱每一个丰盛、完整、有尊严的生命。“不止十年”——意味着我们将带着这十年的全部经验与信念，去构建一个更具支持力、更智慧、更公平善意的生态系统。 这十年，我们回答了：一群人抱团取暖，能走多远。下个十年，邀请您一起回答：一个社会拥抱不同、拥抱罕见，将有多美好。 病痛挑战基金会，十年再出发。 目录 02 01 我们的行动 06 十年：改变十年：足迹十年：见证0203051.2.3. 病友服务：为罕见病患者提供系统性解决方案组织支持：提升罕见病患者组织影响力07131921271.2.3.4.5.行业交流：促进罕见病领域跨界共创政策推动：助力罕见病公共政策完善公众倡导：提升罕见病公众认知与价值认同 04 03 我们的团队37 党建工作34 理事会团队成员38391.2. 06 05 我们的捐赠人44 2025年度荣誉431. 我们的互联网公益平台捐赠人我们的月捐人我们的共益人4546471.2.3. 08 07 特别致谢 公益支持伙伴专业支持伙伴57581.2.行业支持伙伴媒体支持伙伴59603.4.自媒体支持伙伴624. 十年：足迹与改变 BORN TOCHALLENGE 十年：改变 十年：足迹 2020年 2016年 从患者困境到数据证据 与中国罕见病联盟共同发布《2020中国罕见病综合社会调研》，以超过两万人的大样本数据呈现罕见病群体在诊疗、用药、教育、就业和社会支持中的真实处境。同年，基金会发起罕见病多方共付政策倡导，并在山西、山东、浙江等地推动民间援助专项落地，探索与政府政策紧密互动的多层次保障路径。 从冰桶挑战出发 2018年 2月29日国际罕见病日，病痛挑战基金会在北京正式注册成立，成为全国首个由罕见病病友发起、专注于罕见病议题的公益基金会。基金会以“生而不凡”为口号，开始系统回应罕见病群体在医疗、康复、教育、就业和社会融入中的现实困境。 从有目录到有支持 《第一批罕见病目录》发布，首批纳入121种疾病。同年，病痛挑战基金会联合中华社会救助基金 会 发 起 “ 罕 见 病 医 疗 援 助 工程”，成为首个全面覆盖《第一批罕见病目录》病种的民间公益援助项目，推动罕见病家庭在医保之外获得补充支持。 2019年 2017年 从单点行动到多方联合 让罕见生命被看见 全国罕见病诊疗协作网建立，罕见病诊疗体系建设进入新阶段。同年，病痛挑战基金会在中国罕见病联盟指导下发起首届罕见病合作交流会，搭建“以患者为中心”的行业交流平台，推动患者组 织 、 医 生 、 医 院 、 企 业 、 政府、媒体等多方建立更稳定的沟通与合作机制。 发起“生而不凡”影像传播计划，以纪录片、人物故事等形式呈现罕见病群体真实而有力量的生命状态；同时启动“司南Lab”等服务创新探索，从公 众 传 播 进 一 步 走 向 需 求 识别、创新服务设计和社会资源链接。 2026年 十年再出发 2024年 第19个国际罕见病日，病痛挑战基金会迎来成立十周年。十年间，基金会从患者自救与公众倡导出发，逐步发展为连接患者组织、医疗机构、公益平台、产业伙伴、政策研究与公众传播的罕见病议题枢纽。 冰桶十周年患者参与走向台前 冰桶挑战十周年，病痛挑战基金会再次发起系列传播倡导，联动公众人物、互联网平台、高校、媒体与内容创作者，在多平台形成接力传播，推动罕见病议题再次走向大众视野。同年，基金会积极探索“患者参与”路径，推动患者从被服务者走向议题共创者、研究参与者和政策倡导者。 2022年 在不确定中守住生命通道 基金会联动多方与罕见病家庭共渡 难 关 ， 打 通 境 外 特 食 捐 赠 通道，为面临断粮风险的MMA&PA患儿提供紧急支持。同年，在博鳌乐城发起罕见病特许药械病友服务站，探索创新药械可及过程中的患者支持服务。 下一个十年，基金会将继续以病友为中心，推动罕见病综合服务、多层次保障、患者组织发展、患者参与创新与友好环境建设，为每一个罕见生命创造平等、受尊重的社会支持体系。 2025年 2023年 罕见病治理进入新阶段 2021年 基金会持续推动罕见病综合服务赋能多层次保障，探索市域罕见病综合保障服务样板，并提出单病种系统性解决方案，推动单类病种社会服务和援助支持。同时，发布《患者参与罕见病药物研发指引》，持续提升罕见病议题的研究深度、行业共识与政策可见度。 罕见病支持体系进一步完善 从公益服务到创新共创 国家发布《第二批罕见病目录》，中国罕见病目录扩展至207种，罕见病 政 策 识 别 范 围 进 一 步 扩 大 。 同年，病痛挑战基金会联合腾讯公益首次发起“罕见病小红花日”，联动35家罕见病患者组织共同发声；并发起罕见病联合行动网络，推动医院、患者组织、公益伙伴和服务机构共同参与罕见病综合支持体系建设。 发起罕见病科技创新加速营，链接患者组织与科技创新企业，围绕罕见病患者药物以外的真实需求开展共创，推动跨界力量进入罕见病服务场景。同年，基金会陆续与各地诊疗协作网医院合作，推动院内罕见病综合服务中心建设，公益服务体系进一步升级。 病友服务 服务病友 覆盖55000+人次各类活动触达病友及家属100000+人次服务覆盖210 +个罕见病病种直接援助病友6273人次累计发放直接援助款超6377万元 行业推动 累计支持患者组织120+家累计赋能患者组织骨干1680人次联动罕见病相关学术及产业单位130+家举办大型行业会议16场联动罕见病专家学者880+位 社会倡导 发布行业报告、学术文章或出版物30+份出品罕见病纪录片70+部发布罕见病病友故事及科普漫画200+篇 我们的行动 BORN TOCHALLENGE 01 病友服务：为罕见病患者提供系统性解决方案 过去十年，病痛挑战基金会致力于构建相对完善的罕见病综合服务体系，从就医、用药，到康复、教育、就业等方面，持续为罕见病患者提供系统性、全生命周期覆盖的解决方案。 2025年，基金会为罕见病患者提供异地就医、资源转介、多学科会诊、病房关怀、就医咨询、康复评估、个案资金援助等服务共计25161人次，各类直接援助2276人次，拨付善款1564.53万元 「1」从0到14：持续搭建罕见病综合服务网络 为帮助罕见病患者病有所医，病痛挑战基金会从零开始，搭建罕见病综合服务网络。借助该服务网络，基金会联动全国范围内的医疗康复机构、罕见病患者组织、公益慈善组织和行业协会，为罕见病患者提供包括专业医疗援助、一对一个案服务、线下就医协助、医疗和政策信息咨询等在内的线上线下综合服务。 截至2026年2月，病痛挑战基金会已联合各地医疗伙伴，在全国范围内设立14个在院内的罕见病综合服务中心/ 服务站，派驻专业医务社工，为罕见病家庭提供一站式就医支持服务。 罕见病病友服务热线400 040 8772转801 联系我们 山东第一医科大学附属省立医院罕见病综合服务中心 OVCI 我们的家园 - 病痛挑战基金会罕见病康复基地北京市西城区富力摩根中心 D 座15650077125 山东省济南市槐荫区经五纬七路 324 号（中心院区）山东省济南市历下区经十路 9677 号（奥体院区）18653122684 山东省康复医院罕见病全人康复服务中心 广州市妇女儿童医疗中心罕见病综合服务中心 山东省济南市历城区唐冶新区围子山路 3126 号15510298772 广东省广州市天河区金穗路 9 号妇女儿童医疗中心（珠江新城院区）1316155877213121298772 潍坊市妇幼保健院罕见病综合服务站 佛山市罕见病医疗救助和综合服务试点（定点医院 ：佛山市妇幼保健院） 山东省潍坊市奎文区十甲路与樱前街交汇处（高新院区）18653122684 广东省佛山市妇幼保健院 ( 新城院区 )2 号楼一楼儿科门诊医务社工咨询室0757-2297827113051298772 济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站 山东省济南市莱芜区凤城西大街 12 号18653122684 上海市杨浦区控江路 1665 号上海新华医院1551029877215650077125 吉林大学第一医院罕见病综合服务中心 山东大学齐鲁医院 - 病痛挑战基金会罕见病综合服务中心 吉林省长春市新民大街 1 号17600838772 山东省济南市文化西路 107 号18653122684 山东第一医科大学附属济南妇幼保健院 临河区第三人民医院 - 病痛挑战基金会罕见病综合服务中心 山东省济南市市中区经十路 22029 号15801144189 内蒙古自治区巴彦淖尔市临河区光明西街 5 号18653157076 郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院） 深圳市罕见病综合保障服务试点项目 河南省郑州市二七区康复前街7号15801144189 13121298772（@ 罕见病医务社工 孙姑娘） 广东佛山 佛山市妇幼保健院罕见病患儿家长在罕见病社工咨询室咨询 山东济南 山东第一医科大学附属省立医院护士节活动 吉林长春 吉林大学第一医院端午节活动 广东深圳 深圳市儿童医院公益活动 上海 上海交通大学医学院附属新华医院罕见病公益市集 广东广州 广州市妇女儿童医疗中心六一节活动 「2」超千万人次捐赠：罕见病医疗援助工程持续细化 罕见病患者往往面临持续的用药、治疗或康复，许多罕见病家庭因此背负沉重的经济压力。部分罕见病药品价格昂贵、康复辅具不在被保障范围内等情况，更让不少家庭举步维艰。 2018年2月，病痛挑战基金会与中华社会救助基金会发起首个全国性、全面覆盖罕见病目录病种的民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程。截至2026年2月，8年间，项目共援助患者超6270人次，累计拨付善款超6370万元，覆盖全国31个省自治区直辖市，涉及病种130余个，得到了腾讯公益、支付宝公益、字节跳动公益、哔哩哔哩公益等十余个平台超1400万人次的直接捐赠。2025年9月，罕见病医疗援助工程项目小程序上线，截至2026年1月31日，累计用户达14100人，累计咨询回复50274条。 罕见病医疗援助工程项目小程序二维码 扫码查看