从现有公开的行业数据和建设进展来看,国内高质量医疗数据的发展整体处于快速推进但仍有不少待完善空间的阶段,具体情况可以从几个维度梳理:
国内已经陆续建成中国慢性病前瞻性队列、中国百万人群队列等多个覆盖慢病防控、心血管疾病、出生队列等方向的大型人群队列,部分队列规模处于全球前列;同时东西南北中五大区域的国家健康医疗大数据中心,以及国家医学中心、国家区域医疗中心的建设稳步推进,正在搭建统一权威、互联互通的数据汇聚和共享平台。此外全国已逐步建立60多家大数据交易所,北上广深闽等地的交易所已经开展标注数据、专病影像库、算法模型等多类健康医疗数据产品挂牌,还实现了部分产品的成功交易,2024年11月上海数据交易所更是上线了全国医疗机构首批合规可交易的数据产品 【2】 。
医学科学数据共享仓储方面,由医学信息所研发的国家人口健康科学数据中心数据仓储(PHDA)也已落地,为高质量医疗数据的长期留存、开放共享提供了专业载体 【2】 。
存储量级上,近年医疗机构高容量数据存储的占比持续上涨,目前调研的医院里10TB-100TB存储量的占比最高达38.33%,100TB-1PB的占比也达到23.73%,还有4.57%的医院数据存储量超过1PB,高存储量级的机构占比逐年增长 【10】 。
数据二次利用层面,近三年医院开展数据资源整合的比例从47.59%上升到53.23%,BI应用、KPI分析、面向管理的专题数据分析等落地比例也都逐年上涨;不过不同层级医院差距非常明显:三级医院里65.46%完成了数据资源整合,62.28%开展了BI应用,仅有15.32%完全没开展数据二次利用;但三级以下医院的数据整合占比仅26.35%,BI应用占比不足12%,接近6成的三级以下医院完全没有开展数据二次利用,基层的高质量数据挖掘能力明显偏弱 【5】 【7】 。
电子病历的数字化基础持续夯实,2023年全国三级公立医院电子病历4级及以上占比已经达到87.99%,二级公立医院4级以上占比也在向“十四五”规划要求的2025年全覆盖目标推进 【4】 。同时健康数据隐私保护的法律框架也在逐步搭建,2018年以来国内陆续出台了覆盖医疗大数据标准规范、互联互通、共享使用、隐私保护的相关制度,2023年国务院还成立了国家数据局,专门统筹推进数据基础制度建设、数据资源整合共享和开发利用,为高质量医疗数据的合规流转提供了制度保障 【4】 。
一方面现在海量的多源异构医疗数据(包括可穿戴设备、智能家居、智能健康硬件产生的PGHD类数据)普遍存在语义标准化不足、数据质量审查机制缺失、信噪比失衡的问题,很难直接转化为有实际指导价值的医疗健康证据 【1】 。另一方面普通老百姓很难获取自己的全生命周期健康医疗数据,渠道分散、数据碎片化的问题进一步提升了高质量数据的聚合难度 【1】 。
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