imit白皮书第29期： “当归”个人健康档案项目阶段性成果：PHR文件格式规范

一、PHR背景 疗卫生服务等产生的医疗健康数据，是老百姓健康档案内容的核心基础； (一)什么是PHR？ 美 国 国 家 卫 生 信 息 技 术 联 盟（TheNational Alliance for Health InformationTechnology）对PHR（personal healthrecord，个人健康档案）的定义是：“PHR是个人健康医疗信息的电子档案，符合国家认可的互操作标准，对不同来源的健康医疗信息进行整合，实现对个人健康医疗信息的管理和共享”[1]。 ●个人健康档案（PHR）是从个人视角出发对个人各类健康数据进行汇聚形成的健康档案，不仅包括了居民健康档案内容，也包括了卫生服务体系外的个人产生型的数据内容。 近年来，国家政策持续推动健康档案向个 人 开 放 和 跨 机 构 共 享。《关 于 做 好2025年基本公共卫生服务工作的通知（国卫基层发〔2025〕7号）推进电子健康档案向个人开放： 美国Markle公益基金会曾率先发起让老百姓获得自己PHR的“蓝钮计划”（bluebutton），基 金 会 对PHR的 定 义：“PHR是一个使个人和经过本人授权的其他人能够在私人、安全、保密的环境下访问、管理和分享其健康医疗信息的电子应用程序”[2]。PHR具备特征如下[3]： ●各地要依托省级全民健康信息平台，加强电子健康档案首页管理规范建设，推进有关业务系统与电子健康档案的条块融合和信息共享。 ●由个人管理； ●包含各种来源的信息，如来自健康医疗服务提供者的病历信息、可穿戴医疗设备产生的信息、个人自己记录的信息等；●患者能够安全和保密地存储和监测健康医疗信息；●内容包含饮食计划、个人联系信息、诊断信息、药物清单、过敏信息、免疫接种信息等；●并不能取代医疗机构的病历信息。 ●持续推进电子健康档案向居民个人开放应用，包括电子健康档案首页基本内容，健康体检、重点人群健康管理服务记录和其他医疗卫生服务记录等。 ●推动以省为单位将电子健康档案首页数据向国家平台归集。 ●2025年，以县（市、区）为单位向居民个人开放比例要达到70%。 对于居民健康档案和PHR的差异与关系的理解，核心在于叙述主体与数据范围的差异： ●健康管理部门为老百姓提供的其管理范围内产生的健康记录为居民健康档案，主要包括了公共卫生服务、医 PHR能够将晦涩难懂的医学术语和检验指标，转化为老百姓听得懂、用得上的健康指导，消除医患间的信息差。 (二) PHR包含哪些内容？ PHR是能够实现个人安全保密地对其健康医疗信息进行整合、访问、管理和分享的一个电子应用程序。PHR所包含的健康医疗信息主要分为两大类： ●从“事后干预”到“主动预警与精准预防”：通过持续追踪长序列的个人多模态数据，内嵌在PHR中的AI智能体能够敏锐捕捉健康数据的微小异常趋势。无论是慢性病的日常管理，还是心脑血管等突发疾病的早期预警，系统都能提供前瞻性的干预建议，辅助个人开展科学的自我健康管理。 ●来自健康医疗服务提供者的“医疗信息”，以电子病历信息（electronicmedical record，EMR）为 主，还 包括体检报告等其他服务机构的信息； ●由患者采集、记录和收集的“健康信息”，也叫做“患者产生型健康医疗 数 据”（patient-generated healthdata，PGHD）。 ●重塑医患协同，提升诊疗效率：在就诊环节，高度智能化的PHR不再是给医生扔去一堆原始报告，而是能够基于医生的专科视角，自动生成结构化、高密度的医学摘要与病情时间线。这不仅大幅降低了医生的认知负荷，更让医患沟通回归到共同制定最优治疗决策这一核心价值上。 (三)拥有PHR，能给老百姓带来哪些价值？ 个人的积极性和健康行为，对健康结果产生至关重要的影响。美国一项研究表明，医疗服务对于一个人健康结果的影响只占10%-20%[4]，而患者个人的行为对其健康结果的影响高达30%-40%[5]。只有患者充分参与，才更有可能积极主动地追求健康状态、进行疾病预防和管理。 (四) PHR数据生态如何构建？ PHR的数据生态以个人为中心，构建个人主导的健康医疗数据网络，纳入健康医疗行业中的数据产生方、PHR存储和管理方、数据应用方，形成基于PHR的数据价值网络，如图1所示。 进入到2026年，在人工智能大模型与物联网技术的重塑下，PHR已经从原有的静态数据仓库向动态智能健康引擎进化。PHR不再局限于让患者单纯地获取和分享医疗记录，而是真正赋予了老百姓开展全生命周期健康管理的能力。如今，个体拥有越完善的PHR，就意味着掌握了更多的健康主动权。其核心价值具体体现在以下三个维度： 只有通过多方合力，共同首先站在老百姓的立场，帮助老百姓拥有一份自己的健康档案，共建以人为中心的健康医疗数据共享平台，实现数据-服务-商业的闭环，从而提高个人健康管理能力、提升全面健康水平、促进对个人信息的合规使用，才能建立起围绕PHR有序、健康、可持续的数据生态。 ●从“数据记录”到“智能解读与个性化洞察”：PHR不仅无缝融合了医院的诊疗记录、检验检查结果，还接入了可穿戴设备的实时体征与日常行为数据。依托大语言模型（LLM）强大的自然语言处理与逻辑推理能力， 1 .数据生产和采集 个人可以提供来自健康医疗服务提供者的病历信息、可穿戴医疗设备和其他智能医疗设备产生的信息、个人自己记录的信息等。 通过PHR管理工具，个人可以管理自己拍照或者从医疗机构下载获取拿到的不同形式的数据。 中或个人云空间或个人的本地设备中。 4 .数据授权 个人所有的健康医疗数据都必须得到其本人的授权才能被访问和使用。需通过电子身份认证和权限管理，个人方可授权数据使用方使用自己的健康医疗数据。个人和数据使用方需签署相关授权使用协议。 ●数据源：医疗机构、体检机构、智能设备、基因检测中心等； ●PHR数据采集方式：文件（图片、文档等）上传、数据库对接、API调用；●数据解析格式：图片、PDF等非结构化数据，以及XML、JSON等结构化数据。 5 .数据使用 通过数据访问控制信息系统和相关协议，数据使用方合规地请求和使用经个人授权的数据资源，确保数据使用过程的合规及可追溯。 2 .数据加工 在数据加工环节，可对非结构化记录进行结构化处理，对数据错误值、缺失值、异常值、可疑数据等进行校验，通过字段串联形成格式化数据，解决数据预处理和质量提升难题。除狭义数据清洗外，还包括数据脱敏、数据一致性检查、数据质量评估等。 3 .数据存储 个人收集和提供的原始数据通过PHR管理工具，可存储在应用所提供的存储平台 二、老百姓对PHR未满足的需求 当前，PHR已不再仅仅是纸质病历的电子化翻版，而是演变为支撑个体全生命周期健康管理的数字基石。随着老百姓健康意识从“病后治疗”向“主动预防”的深刻转变，社会对健康数据的诉求正呈现出高频化、多元化与智能化的特征。然而，尽管底层基础设施日益完善，现有体系在满足个体对数据深度掌控与精准利用的需求上仍存在显著差距。深入分析老百姓在实际使用场景中的核心痛点，揭示其尚未被满足的深层需求，是破解当前PHR建设僵局、构建以人为本的数字健康新生态的逻辑起点。 血氧及睡眠等生命体征的7×24小时高频连续追踪数据，智能家居提供的空气质量、温湿度等环境监测信息，智能马桶、体脂秤等提供的人体状态监测数据，个人主动记录的拍照识别饮食热量、生理期状态情绪记录等，使得PHR中的PGHD类数据体量呈几何级增长。医疗健康数据的产生正从传统的“低频、被动、院内”转向“高频、主动、全域”发展。但这些海量的多源异构数据面临语义标准化不足、数据质量审查机制缺失以及信噪比失衡等问题，如何有效转化为对患者健康具有实质性指导的医疗健康证据仍存障碍。 未满足需求1：老百姓难以获得自己全生命周期健康医疗数据 3）渠道多样化与数据碎片化导致聚合难度升级 1）诊疗数据获取完整性与连续性问题 随着数字化进程的深入，老百姓获取医疗健康数据的渠道已演变为区域医疗健康服务平台、医院官方小程序、互联网医院平台以及海量消费级智能终端多元并存的复杂格局。然而渠道的爆发式增长并未自然带来信息的集成化，反而因缺乏顶层的融合机制与数据清洗而加剧了数据的混杂。一方面，尽管区域医疗健康服务平台已初步打破了部分医院间的数据壁垒，但数据冗余与跨源汇聚滞后的难题依然严峻，同一患者的诊疗记录在区域平台与各医院私有系统中多重存储且同步机制缺失，导致数据版本不一致甚至相互冲突；另一方面，患者PGHD数据面临着更为严峻的多源异构与深度碎片化挑战，源自数十种品牌智能穿戴设备、家用医疗检测仪及各类生活方式APP的海量数据，不仅物理存储上各自为政形成“数据孤岛”，且由于缺乏统一的身份标识关联机制，这些离散的院外PGHD数据无法与院内临床数据在时间轴上自动对齐，致使患者虽手握多个账号与设备，却难以拼凑出一份去重、连续、标准化的全生命周期健康数据图景。 经过十多年的医疗信息化发展，老百姓对个人医疗健康信息的可及性已从传统的纸质复印跨越到了移动端查询。当前，医疗机构已普遍依托微信公众号、支付宝服务窗等移动端渠道搭建在线查询平台，实现了挂号缴费、检验检查结果、电子处方及门诊记录的即时触达与可视化展示，显著降低了患者获取碎片化诊疗信息的门槛。然而，这些平台提供的数据多局限于单次就诊或院内片段，缺乏全生命周期的连续记录；且数据多以静态图片或非结构化文本形式呈现，难以被患者有效下载、跨院流转或深度整合，导致海量医疗数据虽“指尖可查”，却仍被困在医院孤岛之内，无法真正转化为患者手中可管理、可智能分析的健康数据资产。 2）PGHD激增带来的一致性与有效性困境 如今，个人的健康数据不再仅限于医院，越来越多的医疗健康数据产生于院外场景。例如第三方检测机构产生的基因检测报告，实验室专项分析报告，穿戴设备提供的心率、 2）缺乏基于全生命周期数据驱动的闭环健康干预服务 未满足需求2：老百姓难以将健康数据转化为有实效的健康管理能力 与全生命周期数据匹配的服务模式尚未成熟，导致老百姓难以将理解后的数据转化为具体的行动指导。一方面，无法有效融合院内诊疗记录与院外PGHD来构建个性化的动态健康模型，致使健康建议流于通用模板，难以在数据异常时自动触发分级预警及精准的就医、用药或生活调理路径；另一方面，即便患者积累了连续的居家监测数据，由于缺乏标准化的数据脱敏、降维与结构化呈现工具，这些高价值信息在关键就医场景中难以被医生快速提取并纳入临床决策，导致精心记录的健康档案沦为“无效存证”。使得PHR无法真正发挥辅助精准诊断与个性化干预的实质作用。 1）专业医疗数据的通俗化解读与认知鸿沟 在数据获取的门槛降低后，未满足需求重心转变为了老百姓面对海量专业数据时的“认知失能”。尽管老百姓能够查阅检验报告、影像结论及基因检测结果，但非医学背景的普通大众在面对充满晦涩术语、复杂参考区间及多维关联指标时，往往陷入看不懂、读不透的困境。PHR如果仅停留在数据的静态展示与搬运层面而缺乏智能化的辅助解读，无法将冰冷的临床数值翻译为通俗易懂的生活语言，老百姓难以理解各项指标背后的健康含义及其长期趋势的预警价值。这种认知鸿沟使得高价值医疗数据无法转化为个人的健康洞察，极易引发因误读数据而产生的无谓焦虑，或因忽视细微异常而延误干预时机。 三、形成PHR的关键障碍和潜在解决方案 自2018年“当归”项目启动并发布首期PHR项目白皮书（第9期）以来，“让每个人拥有一份PHR”的目标始终如一。当我们审视老百姓日益增长的需求和更高期待时，必须正视一个严峻的现实：尽管数字医疗的基座已发生翻天覆地的变化，但阻碍PHR真正落地的系统性障碍与初期相比，在本质上依然存在着许多相似性。时隔八年，站在今日的视角重新审视，我们发现旧的难题逐渐有了更明确和清晰的解决方案，而数智时代的纵深发展又带来了新的挑战： 人使用权益，实现诊疗数据与院外监测数据向受信任PHR平台的受控流转； ●在数据产品经营权层面，