了解脑退化症及各项可用服务和支持的指南

Understanding dementia | Edition July 2024这份资料是为谁准备的这份资料是为脑退化症的确诊患者、以及他们的朋友和家人准备的。其设计的目的是让它可以作为一个有用的起点，让您能更多地了解这种疾病，并指导您获取支持，特别是在Ku-ring-gai市政区域内。该资料在印刷时是准确的。 内容脑退化症概述主要支持照顾脑退化症患者法律和财务考虑可在家使用的工具和辅助设备身体和情绪健康记忆变化教育资源本地支持 2 | 34812141820262830 Understanding dementia | Edition July 2024脑退化症概述 什么是脑退化症• 脑退化症以往常被误称为“老年痴呆症”。• 脑退化症描述了由影响大脑的疾病引起的一系列症状。• 脑退化症不是衰老所自然导致的，也不是一种特定的疾病。相反，它是一个广泛的术语，涵盖了多种不同疾病对患者的影响。• 这些疾病包括阿尔茨海默症、血管性脑退化症、路易体脑退化症等。• 脑退化症的影响因人而异，但通常包括情绪、记忆、思维和行为方面的变化。• 脑退化症可能发生在任何人身上，但在65岁以后更为常见。• 在澳大利亚，超过42.1万人患有脑退化症。• 您可以采取一些措施来降低患脑退化症的风险。• 目前尚无已知的治愈脑退化症的方法，但有治疗方法可以缓解许多症状。一些脑退化症患者在确诊后多年仍过着积极充实的生活。• 世界各地的研究人员都在研究治疗脑退化症的新方法。 4 | 5 Understanding dementia | Edition July 2024脑退化症概述早发性脑退化症早发性脑退化症与其他类型的脑退化症类似。无论患者被诊断的年龄如何，脑退化症的症状和类似困难通常都会出现。但是，这种疾病对年轻人的影响会不一样，因为他们更有可能全职工作、抚养家庭或承担家庭的经济责任。导致早发性脑退化症的一些原因包括：• 阿尔茨海默症（导致年轻人患脑退化症的最常见原因）• 脑部血流问题(称为血管性脑退化症)• 大脑前部的退化(称为额颞叶脑退化症)• 路易体病、帕金森氏症或亨廷顿氏症、多发性硬化症或艾滋病毒感染等疾病• 多年来长期酗酒欲了解关于上述疾病的更多信息，请访问healthdirect.gov.au。 什么是慢性创伤性脑病(简称CTE)?CTE是一种与反复创伤性脑损伤相关的进行性终末期脑疾病。包括脑震荡和反复头部撞击在内的反复创伤性脑损伤会导致脑退化症症状的发展。CTE的治疗重点在于症状管理和采取措施来提高患者生活质量。一些常见的治疗方法包括：• 药物可用于管理特定症状，如抑郁、焦虑或睡眠障碍。• 物理治疗可以帮助管理运动问题，如运动困难、协调性问题或平衡障碍。• 职业治疗可以帮助CTE患者管理日常活动，并保持他们的独立性。• 认知康复可以帮助处理记忆、注意力和问题解决方面的困难。需要注意的是，虽然这些治疗方法可以帮助控制症状，但它们不能治愈疾病或阻止病情发展。关于CTE的更多信息和资源，请访问：•brainfoundation.org.au•dementia.com.au 6 | 7 Understanding dementia | Edition July 2024主要支持 澳大利亚脑退化症协会 (Dementia Australia)•澳大利亚脑退化症协会是帮助脑退化症患者及其家人和看护者的国家行业机构。澳大利亚脑退化症协会提供可靠的信息、教育和支持服务，并倡导政府和社区做出积极的改变。•全国脑退化症帮助热线（National Dementia Helpline ）提供全天候支持、咨询和信息服务，电话号码是1300100500。如果需要其他语言的帮助，请致电131450。•与脑退化症共处计划（Living with dementia program）是为处于脑退化症早期阶段的患者及其家人、看护者和亲人提供的。该计划旨在帮助他们应对变化、处理关系与沟通、规划未来以及维持健康。•《脑退化症指南》是脑退化症患者及其看护者和家人的首选资源。网站:dementia.org.au电话:1800100500澳大利亚脑退化症支持协会 (Dementia Support Australia)•澳大利亚脑退化症支持协会提供根据您的需求量身定制的支持服务。训练有素的脑退化症顾问会与您合作，帮助确定最合适的支持服务。•脑退化症行为管理咨询服务为脑退化症患者的看护人员提供临床支持，尤其是在行为和心理症状影响护理的情况下。护理可以在家中或护理院提供。网站:dementia.com.au电话:1800699799我的老年护理服务（My Aged Care)•My Aged Care是您获取政府资助的老年护理服务的起点，适用于65岁以上的人士。无论您的情况如何，他们都可以帮助您获得所需的帮助。• 您可以通过联邦家庭支持计划 (Commonwealth Home Support Programme)或家庭护理套餐 (Home Care Package)获得政府资助的居家帮助。网站:myagedcare.gov.au电话:1800200422 8 | 9 Understanding dementia | Edition July 2024主要支持我可以获得哪些居家支持服务？如果有资格接受居家支持，患者有各种不同的服务可以获取来帮助他们在家独立生活。这些服务可包括：• 与他们的社区联系，如参加预约或活动的交通服务、家庭社交电话和小组活动• 帮助符合条件的人维持健康和独立生活，如提供食物或帮助准备食物。• 确保符合条件的人在家中是安全的，如清洁、家居维护和移动辅助设备• 帮助洗澡或穿衣• 帮助维持行动能力• 帮助管理吃药• 帮助在家照顾家庭成员和提供临时看护您需要通过My Aged Care申请评估，以了解他们有资格获得哪些服务。网站:myagedcare.gov.au/assessment电话:1800200422您可以请人代表您说话。这个人可以是家庭成员、朋友、您信任的人或组织。所有Services Australia服务中心的工作人员也可以提供有关 MyAgedCare 服务的一般信息。他们还可以帮助您使用 MyAgedCare 网站、上传文件，并为您提供专业帮助。老年护理专员可以详细帮助您处理老年护理事务。电话:1800227475 Care FinderCareFinder 是一项免费的面对面服务，旨在帮助脆弱的老年人顺利使用老年护理系统，并找到支持服务，以改善他们的生活质量。CareFinder 既可以帮助患者第一次获得服务，也可以帮助他们更改或寻找新的服务和支持。网站:yourside.org.au电话:84054484国家残障保险计划(简称NDIS)如果脑退化症确诊患者年龄在65岁以下，国家残障保险计划（简称NDIS）可以为其提供支持和居家服务。NDIS为符合条件的残疾人士提供资金支持，包括脑退化症确诊患者在内，以帮助他们实现更大的独立性和提高生活质量。网站:ndis.gov.au电话:1800800110 10 | 11 Understanding dementia | Edition July 2024照顾脑退化症患者 Carer GatewayCarerGateway 是由澳大利亚政府资助的全国性服务，面向无报酬看护者，为他们提供可靠的服务、支持和建议。针对年龄在25岁以下的年轻看护者，提供具体且量身定制的支持。看护者可以获取专门的服务和支持，帮助应对日常挑战，改善健康和福祉，并规划未来。网站:carergateway.gov.au电话:1800422737看护者支持服务——悉尼北部地区地方卫生服务处（Northern Sydney Local Health District）提供信息、指导和支持，帮助您担任看护角色，其所提供的信息既实用又本地化，让您有信心找到适合您需求的服务。您可以通过以下方式了解如何与支持小组和社交小组以及当地的脑退化症友好咖啡馆(简称Dcaf’s)取得联系：网站:nscarersupport.com.au电话:94629488新州同伴卡（NSW Companion Card）如果参加活动、展览或进行参观时需要帮助，那么患者可能有资格获得同伴卡。同伴卡是让患者在看护者的支持下继续参加休闲活动和聚会的好方法，只需很少或不需要额外费用。将卡出示给参与机构，他们会免费为陪同人士发出第二张门票。网站:service.nsw.gov.au/transaction/apply-for-a-companion-card电话:1800898044临时看护临时看护为确诊患者及其照顾者提供短期支持。这可以让双方都休息一下，也可以让患者有机会结识新朋友。Carer Gateway:carergateway.gov.auor1800422737Hammond Care:hammond.com.au 12 | 13 Understanding dementia | Edition July 2024法律和财务考虑 规划未来准备一份遗嘱可以确保您的愿望得到执行，并让人知道您财产分配的意图。持久授权书是一份法律文件，它授权指定的人在财务决策方面代表您行事。持久监护权是一份法律文件，它授权指定的人决定您的生活方式、居住地、以及您应接受的医疗和健康治疗。预立护理计划让您在老年时可以掌控自己的生活。欲了解更多信息，请联系：NSLHD 看护者支持服务（NSLHD Carers Support Service）网站:nscarersupport.com.au新南威尔士州受托人和监护人（NSW Trustee and Guardians）网站:tag.nsw.gov.auService NSW网站:nsw.gov.au/family-and-relationships/planning-for-end-of-life 14 | 15 Understanding dementia | Edition July 2024法律和财务考虑财务支持和建议Lifeline 财务咨询服务您可以获取LifelineH2H的专业财务咨询服务，减轻财务压力。他们资质合格且经验丰富的团队致力于解决客户当前的财务问题，并大大减少他们的压力和担忧。网站:lifelineh2h.org.au/get-support/financial-counselling电话:0282871162邮箱:csappointments@lifelineh2h.org.au国家债务帮助热线 (National Debt Helpline)如果您被债务压得喘不过气来，请尽快联系财务顾问。这是一项免费服务，帮助您尽早获得帮助。网站:ndh.org.au电话:1800007007Services AustraliaServicesAustralia提供免费服务，可以为您当前和未来的财务需求提供信息和教育。网站:servicesaustralia.gov.au/financial-information-service电话:132300新南威尔士州身份卡（NSWPhotoCard）在新南威尔士州服务局(ServiceNSW)申请新南威尔士州身份卡（NSWPhotoCard）。当没有有效的驾驶执照或护照时，这张卡在证明身份方面非常有用。网站:service.nsw.gov.au/transaction/apply-for-a-nsw-photo-card 维权发声老年人维权发声网络在某些情况下，老年人可能需要专业人士代表他们发声。在这些情况下，老年人维权发声网络（简称OPAN）可能能够提供帮助。例如，在您与医疗、住房、福利和财务服务提供者交流时。网站:opan.org.au电话:1800700600就虐待老人问题寻求支持虐待老人指的是对年龄超过60岁的成年人进行的虐待、忽视或经济剥削行为。联系新南威尔士州老年和残疾虐待帮助热线（NSW Ageing and Disability