2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书

中国脊髓损伤者生存现状白皮书 深感荣幸作为全国脊髓损伤者关爱行动中的一员，为本白皮书作序。作为一名在神经内科工作20多年的医务工作者，我见证了无数脊髓损伤者在逆境中顽强成长、拼搏奋斗的故事，他们不仅是生活困难的挑战者，更是生命的勇士。同时，作为残疾人工作者——中国肢残人协会主席，我也看到，随着我国人口结构、社会与环境、残疾人评残标准、医学技术等在不断发生变化，但有关肢残人的统计数据更新不及时，未能就致残原因、残疾持续进展、健康水平、疾病负担等重大问题得到最新、全面的数据及理解。我们必须意识到，给予脊髓损伤者关爱与支持是帮助他们重返生活、融入社会的关键所在。我们有责任倾听他们的声音，理解他们的需求，并为他们打造一个更加美好的未来。 于是，通过这次中国肢残人协会组织、全国脊髓损伤者关爱行动配合，全国超3,000位伤友参与调研、研究经验丰富的临床专家带头携手开展的中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量的调研，得出了全面及时的统计分析数据，这样一定能更好、更精准的为残疾人进行服务。根据调研，我国脊髓损伤群体呈现出年轻化、医疗负担重、并发症多、生活质量低等特点。 在今年全国两会期间，作为全国人大代表借助调研结果数据，我也提交了“将脊髓损伤及并发症纳入门诊特殊病医疗保障范围”的提案，希望通过科学的决策、切实的行动，真正让每一位脊髓损伤者感受到社会的温暖与关爱。 最后，我特别想对四川大学华西医院的丁明甫教授表达由衷的感谢。作为白皮书撰写团队的核心成员，凭借丰富的研究经验和对残疾人群体面临困境的深入理解，丁教授提供了构思、研究方法和内容框架上的重要支持。他系统性地调研脊髓损伤者生活现状及分析，为政策制定者提供了宝贵的参考依据，同时也帮助临床专家、社会公众更全面地了解了脊髓损伤者的现状及真实需求。 我坚信，白皮书的发布为未来的全国脊髓损伤者关爱行动的延续及相关公益活动奠定了坚实的基础。在此感谢丁教授以及所有参与白皮书撰写团队的成员，他们的努力与奉献将继续推动社会对脊髓损伤者的支持与关注。作为中国肢残人协会主席，我将始终秉持以人为本的理念，大力支持并推广多元化的服务与社会宣传，致力于为脊髓损伤者创造更加美好的生活环境，推动社会的和谐与进步。在这一伟大的事业中，期待每一位关心、支持我们的朋友，能与我们携手前行，共同为脊髓损伤者的未来奋斗。 认识脊髓损伤......................................................................................1 研究背景与方法.................................................................................6 脊髓损伤流行病学............................................................................9 泌尿系统并发症与膀胱管理.....................................................16 生命质量与生存挑战....................................................................26 后记.......................................................................................................33 认识脊髓损伤 神经系统 神经系统是人体的重要组成部分，负责传递信息、调节身体各项功能。如果将神经系统比作一个复杂的电路系统，神经元（神经细胞）就像电路中的导线，负责将信号从一个地方传递到另一个地方。神经系统主要分为中枢神经系统和周围神经系统。中枢神经系统包括大脑和脊髓，负责处理信息和协调身体活动；而周围神经系统则由连接中枢神经系统与身体其他部分的神经组成。 脊髓是中枢神经系统的一部分，位于脊柱内，起到信息传递的枢纽作用。它不仅负责将大脑发出的指令传递到身体的各个部分，还将身体的感觉信息反馈给大脑。因此，脊髓的健康对于身体的正常运作至关重要。 2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书 脊髓损伤的生理机制 脊髓损伤后，神经信号的传递受到阻碍，导致肌肉无力、感觉丧失及自主神经功能紊乱。根据损伤的部位，脊髓损伤可以分为颈段、胸段、腰段和骶段损伤。损伤的部位越高，影响的范围通常越大。例如，颈部损伤可能导致四肢瘫痪及受伤平面以下内脏功能的丧失，而腰部损伤则可能仅影响下肢及受伤平面下部分内脏功能的损失。 脊髓损伤引起的感觉、运动和自主神经丧失的程度和严重程度不仅取决于脊髓损伤的节段位置，还取决于损伤是“完全”还是“不完全”。完全性脊髓损伤是指脊髓的所有神经纤维均受到损害，导致受损部位以下的感觉和运动功能完全丧失；而不完全性脊髓损伤则意味着部分神经纤维仍然保持功能，患者可能在受损部位以下仍具备一定的感觉和运动能力[1][2]。 脊髓损伤的治疗与康复 脊髓损伤者有一系列继发性并发症发生的风险，这可能是患者死亡的主要原因。除了一些发生在受伤后住院和急性护理阶段的并发症，仍有许多伴随终生的并发症亟待关注。这些并发症有[3]： 泌尿系统疾病：尿路感染在脊髓损伤者中很常见，并可能导致患者再次住院和过早死亡。脊髓损伤者处在神经源性膀胱功能障碍的情况下，需要进行膀胱管理。膀胱管理方法和导尿管类型等因素可能会影响尿路感染风险。尿路感染的症状包括疼痛、尿液混浊、尿失禁、发烧和其他并发症的加重。 压疮：脊髓损伤者由于感觉和行动障碍，极易发生压疮。压疮是指皮肤和（或）其下组织的局部损伤，通常位于骨隆突处，由压力或压力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，压疮的主要表现特征为局部组织受损但表皮完整或开放性溃疡并可能伴随疼痛。 循环系统疾病：如自主神经反射障碍、深静脉血栓、直立性低血压等。自主神经反射障碍是一种因血压突然升高而引起的急症，通常伴有剧烈头痛、大量出汗、皮肤潮红、视力模糊和心律失常等症状，常见于T6节段或以上的脊髓损伤者。同时，脊髓损伤患者也是深静脉血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性损伤后阶段。症状包括患肢疼痛、肿胀、触痛、皮肤变色和发热。直立性低血压是指当人从平卧姿势转为直立姿势时，血压会明显下降导致眩晕，视力模糊，肌肉无力，甚至暂时失去知觉等症状。直立性低血压常见于截瘫和四肢瘫痪患者受伤的急性期，但有些症状可能会在之后继续出现。 运动系统疾病：如痉挛、骨质疏松、异位骨化等。痉挛是脊髓损伤患者常见的继发性症状，可导致不自主运动和关节挛缩，从而限制功能。骨质疏松症是脊髓损伤后骨质快速流失导致的一种病症，将导致骨折的风险上升。异位骨化是一种导致受脊髓损伤影响的关节周围软组织异常骨形成的病症，会限制关节活动并影响功能。 2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书 呼吸系统疾病：脊髓损伤后，由于与呼吸有关的肌肉瘫痪，肺活量、呼吸顺畅度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往会受到影响。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是导致脊髓损伤者发病和死亡的主要原因之一。 疼痛：脊髓损伤者经常会经历以神经病理性或肌肉骨骼问题为特征的慢性疼痛，从而影响他们的生活质量。神经病理性疼痛通常表现为烧灼感、刺痛、疼痛和/或类似电击的刺痛感，或因过度使用导致的肌肉骨骼疼痛。 其中泌尿系统并发症尤其值得关注。目前，中国脊髓损伤者死亡的主要原因可归因于肾衰竭。这在西方世界历史上也观察到，但由于泌尿外科护理的进步它的发生率已经显著减少[4][5]。神经源性膀胱是指由于脊髓损伤导致的膀胱功能障碍，患者可能出现排尿困难或失禁。正常情况下，膀胱的充盈与排空受到神经系统的精确调控。当脊髓受到损伤时，这一调控机制受到影响，导致膀胱的自主神经功能失常。 伴随终生的脊髓损伤继发并发症 在脊髓损伤继发并发症中，应该尤其关注泌尿系统并发症的发生。研究表明，约88%的脊髓损伤者会经历不同程度的神经源性膀胱功能障碍[6]并且伴随终身，这是脊髓损伤者泌尿系统并发症（如尿路感染、膀胱输尿管反流等）重要的致病因素[7]。 对于继发性并发症的管理，终身随访治疗以及对于膀胱和肠道问题建立长期管理 已成为国内外医学指南的一致建议[8][9]。对于潜在的健康问题进行监测，包括但不限于：膀胱、肠道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神经反射障碍、心血管系统自主神经功能障碍、疼痛等。 有效的膀胱管理方式被证明对减少泌尿系统并发症发生率有帮助[10][11][12][13]。中华医学会泌尿外科学分会《神经源性膀胱诊断治疗指南》对于膀胱管理给出了明确的指导[14]：帮助膀胱排空的方法主要有间歇性导尿、经尿道留置导尿、膀胱造瘘留置导尿、辅助排尿（Credé手法排尿、扳机点排尿等），其中间歇性导尿因其能显著降低尿路感染风险、保护上尿路功能、最终改善生活质量，被明确列为协助膀胱排空的金标准。 2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书 研究背景与方法 研究背景 中国是全球人口第二大的发展中国家，约占世界人口的20%。随着经济的发展，我国脊髓损伤者的数量显著增加。在1999年至2009年的十年间，由于车祸、建筑及采矿事故，脊髓损 伤 的 发 病率增长了10倍[16]。然而，目 中国脊髓损伤者群体人数众多 2016年中国脊髓损伤者预计超过370万，每年新增病例约9万例[15]，平均每小时新增10名脊髓损伤者。 前中国大陆尚未建立专门的脊髓损伤管理信息数据库，日常医疗体系中也未收集相关的生活质量信息[17]。以往的研究多集中于部分省市，且多数针对住院患者，因此，对于当前中国社区中的脊髓损伤者的信息了解尚显不足。 脊髓损伤引发的功能障碍广泛而复杂，主要可分为原发性和继发性两大类。原发性功能障碍包括运动、感觉、大小便功能、性功能及自主神经功能的损害；而继发性功能障碍则包括尿路感染、压疮、疼痛及痉挛等。尤为值得注意的是，泌尿系统并发 症是脊髓损伤者中最为常见的问题之一，已成为导致远期患者死亡的主要原因[18][19]。因此，脊髓损伤者的膀胱管理对于其健康状况及生活质量具有重要影响。 在此背景下，2023年5月中国肢残人协会组织了第二次全国脊髓损伤者生命质量与疾病调研项目，项目委托四川大学华西医院康复医学中心丁明甫教授团队负责，旨在通过一个覆盖全中国的大样本横断面研究，深入探讨当前中国社区脊髓损伤者的流行病学特征，了解他们的生存现状、疾病负担、膀胱管理及生活质量，为脊髓损伤的疾病管理、康复护理、健康教育以及完善相关社会保障政策提供依据。 研究方法 本研究获得了四川大学华西医院伦理委员会的审批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中国肢残人协会、全国脊髓损伤关爱行动、各地肢协以及希望之家，通过网络问卷的方式，对全国社区脊髓损伤者进行了数据收集。数据纳入标准为：能够自行或在他人协助下完成问卷的脊髓损伤者。由于本研究采用的网络问卷形式为横断面调查、以及脊髓损伤者疾病特点造成问卷可及性的限制，不可避免产生数据偏差，故所获取数据的分析结果仅代表了较活跃的中国脊髓损伤者群体特征，研究中所反映的问题仍可能被严重低估。共计回收问卷3,067份，通过双人核对，排除重复和错误问卷，最终获得了3,059份有效问卷。其中，有效问卷中外伤性脊髓损伤者为2,540份，非外伤性脊髓损伤者为519份。 在问卷设计上，研究参考了国内外相关的脊髓损伤调查问卷，初稿经过了多位行业专家的评估和修改，并邀请脊髓损伤者进行了试填反馈，最终形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并发症、疾病负担及生活质量五个部分的问卷。 脊髓损伤流行病学 流行病学是研究特定人群中疾病、健康状况的分布及其决定因素，并研究防治疾病及促进健康的策略和措施的一门学科。在本研究中调查了脊髓损伤群体的性别、年龄、病程、婚姻情况、教育水平、病因、损伤节段、功能状态、早期诊疗和早期康复情况。 性