2024中国医疗健康领域公益组织生存及发展现状报告

编写机构：北京新阳光慈善基金会 资助机构：腾讯公益慈善基金会腾讯公益平台南都公益基金会 研究团队：江苇杭陈翠倩肖帆 顾问团队：陈任安徽医科大学卫生管理学院郭晋川北京病痛挑战公益基金会马滔北京病痛挑战公益基金会隋双戈深圳市春风应激干预服务中心王龙玺三一基金会邢焕萍北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心 第一章 研究背景、方法及目的 1.1 研究背景11.2研究方法41.3研究目的5 第二章 研究结果 2.1组织基本情况62.2人事情况14 2.3 财务情况 收入金额20收入构成24收支情况33财务管理能力35 2.4 业务开展情况 业务范围39 ·患者社群运营情况57·患者登记系统运营情况59·新药研发参与情况63·药品可及性推动情况65 2.8 公益环境评价 政策层面79医疗层面83公众层面85公益行业层面90 第三章 讨论与展望 / 政策建议94 98 附录一：中国医疗健康领域公益组织名录99 第一章研究背景、方法及目的 1.1 研究背景 近年，随着公众对于医疗、公共卫生等领域认知水平的提高，在医疗健康领域开展业务的公益组织数量逐步提高。《中国健康公益发展报告》统计，截至 2021 年，在健康领域开展工作的社会组织共25 万余家，占社会组织总数的 28.2%。虽然领域多样、业务模式多样，但这批组织的一大共性是它们共同致力于一些基础健康指标的改善，例如寿命的延长、死亡率的降低、疾病健康负担和疾病经济负担的减轻。医疗健康领域的公益组织已发展出独特且多元的业务模式，在大病救助、医疗保障体系建设、医学发展推动、医疗资源可及化、公众健康水平提升、医疗人文关怀等方面均承担了极其重要的社会职能，是实现“健康中国 2030”规划目标、全面建成健康中国不可或缺的一分子。 同时，仍有一部分医疗健康领域的公益组织处于发展初期，存在资金来源不稳定、组织结构不完善和管理制度不规范等多种问题。医疗健康这一业务领域也意味着组织面临理解门槛高、医学专业性强、服务对象经济负担重、生存质量低等共同问题。 在此之上，医疗健康领域的公益组织中患者或家属参与组织治理的比例高，不少组织由患者或家属自发创建及管理，称为“患者组织”。这部分组织虽然更能调动成员的积极性，但是也面临组织人手短缺、资金来源不稳定、运营模式较松散等问题，需要额外的关注与帮扶。 近年，医疗健康领域与公益领域的交集得到社会各界更广泛的关注。部分医疗健康公益垂直领域，例如儿童大病救助、罕见病防治、儿童心理健康教育等分别于 2013 年、2020 年、2021 年发布行业报告123。医疗健康领域整体也得到了国家及研究机构更高的关注度。2023 年 10 月，社会科学文献出版社发布了两项相关报告：收录在《中国医疗保障发展报告（2023）》中的子报告《中国慈善医疗发展报告》通过案头研究及“慈善中国”网站数据抓取的方法展示了慈善医疗组织的历史溯源、发展现状、业务开展情况4；《中国健康公益发展报告（2023）》通过案头研究及数据抓取展示了健康公益的历史溯源、健康公益基金会的基本信息、99 公益日参与机构的基本信息、筹款金额等5。因研究方法限制，以上两篇报告未能收录未民政注册或无慈善资质的组织信息。然而，大部分组织需要经历从未注册到注册这一过程，未注册组织是医疗健康领域的公益组织之中最需要帮助也最有潜力的预备役。本研究希望在现有研究的基础上将未注册组织纳入统计；不仅收集组织人员规模、收入金额等客观数据，还统计组织对自身能力及外部环境的主观感知、态度及偏好，探索组织发展的影响因素；同时，本研究将对医疗健康公益领域业务开展情况做更细化的分析，探索近年业务上的新趋势。 本研究结果部分分为 8 节，分别为基本情况、人事情况、财务情况、业务开展情况、调研参与情况、传播互动情况、影响力及发展以及对公益环境的评价。 关于“公益组织” 口语中，许多名词都可以指代在公众认知中“做好事”的组织，例如“公益组织”“慈善组织”“社会组织”等。本研究将首先探讨这些称谓的区别，再介绍选择“公益组织”这一称谓的原因。在法律法规层面，“社会组织”“慈善组织”定义如下： 社会组织：社会组织是各级民政部门对独立于党政机关的，人民群众自治组织的独立部门的称谓。《社会组织登记管理条例（草案征求意见稿）》及民政部历年发布的民政事业发展统计公报中将社会组织分为基金会、社会服务机构（旧称民办非企业单位，简称民非）、社会团体这三类。《“十四五”社会组织发展规划》《社会团体登记管理条例》《基金会管理条例》《民办非企业单位登记管理暂行条例》等文件均明确社会组织需要在国务院民政部门和省、自治区、直辖市人民政府民政部门等社会组织登记管理机关登记。狭义上，仅有已经在社会组织登记管理机关处登记的组织才属于社会组织。 民办学校、民办医院、民办艺术馆、民办体育俱乐部等单位均属于社会组织中的民办非企业单位6，但这些单位一般不开展人们认知中的慈善活动，这就引出了下一个定义，慈善组织。 慈善组织：《中华人民共和国慈善法》（以下简称《慈善法》）将慈善组织定义为依法成立、符合《慈善法》规定，以面向社会开展慈善活动为宗旨的非营利性组织。慈善组织可以采取基金会、社会团体、社会服务机构等组织形式。慈善活动指的是以捐赠财产或者提供服务等方式，自愿开展的扶贫、济困、扶老、救孤、恤病、助残、优抚、应急救灾、环境保护等公益活动。《慈善法》中对慈善及公益的定义可以画等号。《“十四五”社会组织发展规划》明确，慈善组织是社会组织的子集。《慈善法》第十条规定慈善组织应当向县级以上人民政府民政部门申请登记，《慈善法》公布前已经设立的基金会、社会团体、社会服务机构等非营利性组织，可以向其登记的民政部门申请认定为慈善组织。狭义上，仅有已获得登记或认定的组织才属于慈善组织。 社会组织、慈善组织这两个称谓均与资质挂钩。在实际执行层面，因各地民政部门管理偏好、工作效率上的不同，不少从事公益活动的组织即便达到了登记标准也会在尝试登记的过程中遇到诸多困难，因此本研究使用更包容的、口语传播度较广的“公益组织”一词指代这一群在公众认知中“做好事”的组织，对其注册情况、是否取得慈善组织登记不作限制，均纳入本研究统计。 公益组织：本研究对调查对象使用“公益组织”称谓，具体定义为：公益组织是通过直接或间接促进第三次分配，增进公共利益分配公平性的非政府主体，其常见的业务形式为用免费或以较市场价更低的价格提供社会服务。 1.2 研究方法 问卷制定及抽样方法 本研究采用线上问卷调查。线上调查问卷基于问卷星平台（www.wjx.cn）开展。 在问卷发放前，研究员通过阅读文献整理出问卷初稿，后由 6 位专家组成的编辑委员会通过德尔菲法对问卷进行三轮修改。 编辑委员会对问卷一致认可后，研究员对 6 名调查对象进行预先测试，针对预先测试结果及预先测试对象反馈对问卷进行第四轮修改，修改后的问卷通过北京新阳光慈善基金会微信公众号及官方网站发布。 本研究采用滚雪球的非概率抽样方法。滚雪球抽样是一种在稀疏总体中寻找调查对象的抽样方法，先随机选取一组调查对象，访问这些被调查者之后，再让他们提供另外一些目标群体，循环往复，形成滚雪球的效果。 问卷于北京新阳光慈善基金会微信公众号及官方网站发布后，研究员通过枢纽型公益平台，例如中国发展简报 NGO 信息中心，中国慈展会等线上或线下平台转载发放问卷。 调查对象 调查对象纳入标准：1）客观上满足公益组织定义，即在中国开展业务的、不以营利为根本目的、通过直接或间接促进第三次分配增进公共利益分配公平性的非政府主体；2）自我认同为公益组织；3）具备医疗健康领域相关业务；4）其组织代表签署知情同意书；5）其组织代表完整填写问卷并通过质量控制。 调查内容 问卷包含 103 道问题，内容板块如下：1）填写人信息；2）组织基本信息；3）组织管理层信息；4）人事信息；5）收入及支出情况；6）联合公益情况；7）业务开展情况；8）患者社群运营情况；9）患者登记系统 / 数据库运营情况；10）药品全生命周期参与情况；11）学术调研情况；12）传播情况；13）公益环境评价；14）组织能力自评。 问卷发放周期 2023 年 7 月 22 日至 2023 年 10 月 8 日。 数据分析方法 研究员在数据分析前对数据进行预处理，具体步骤包括：数据复查，数据一致化，极端值、异常值标注。对于出现极端值、异常值的问卷，调查员通过问卷上的联系方式一对一地进行信息核实；若异常值无合理解释或无法与被访者取得联系则剔除该数据。 数据分析借助 Excel 完成。对离散变量统计其分布情况并做组间比较；对连续变量在此基础上统计其中位数、最大值、最小值。 部分多选题采用响应率分析，部分采用普及率分析。若分析目的为统计领域内所有选项的分布则使用响应率分析，即统计某选项的频数在所有响应（总选择次数）中的比例，这部分多选题用扇形图呈现。若分析目的为统计每一个选项的普及情况则使用普及率分析，即统计某选项的频数占样本的比例，这部分多选题用柱状图或条形图呈现。 1.3 研究目的 本研究主要目的包括： 1. 数据展示：向公众及公益组织潜在的合作方、资助方介绍医疗健康公益行业整体的发展情况；为医疗健康公益行业中不同类型、不同阶段的组织的数据建立坐标系，便于公益组织自我对照，对比自己与同类型组织规模的大小、发展的快慢、观念的异同；为公益组织与潜在的合作方、资助方的项目设计提供参考，包括选用合理的业务模式，设置合理的活动规模指标、传播量指标等； 2. 数据分析：分析组织发展，包括人员规模、收入规模、业务成效等参数的内因和外因；内因包括组织各项能力，外因包括政策环境、医疗环境、公众环境及行业环境； 3. 公众及政策倡导：基于以上结果展开讨论，提出有针对性的、面向政府部门及公众的建议。 第二章研究结果 本研究共收回问卷 116 份，经清洗和质量控制后有效问卷为116 份。组织列表见附件一。 整体而言，医疗健康领域的公益组织存在以下几种类型： 1）围绕特定业务模式、面向公众开展业务的公益组织：这部分组织关注未患病的社会公众的健康需求，主要针对公共卫生、环境卫生、疾病预防开展倡导工作，注重防患于未然；例如一部分组织运营心理热线，通过电话渠道由心理咨询师回应社会公众的心理求助；又例如医疗应急救援机构，通过向公众培训急救技能、在公共场所配置急救设备，提高公众整体的健康风险应对能力，减少健康风险。 2）围绕特定业务模式、面向患者开展业务的公益组织：这部分组织关注患者群体，即已确诊某疾病的人群的综合需求，但并不局限于服务特定病种的患者；这部分组织的业务模式可以不与医疗挂钩，例如为患者提供免费餐食、提供就业培训、入户探访等。其专业性体现在业务模式的专业水平和熟练程度，对具体疾病的了解可能相对有限，但也不乏医学专业性较强者；这部分组织的一大例子为医务社会工作组织，其一线工作人员多为驻点在各医院科室的医务社会工作者，为不同病种的患者提供社会融入、社会支持层面的咨询与辅导；另一例子为医疗救助机构，其工作人员通过审核材料，为不同病种的服务对象拨付医疗费用补贴。 3）围绕特定病种开展业务的公益组织：这部分组织的雏形一般是某个疾病的患者自发形成的社群；它们大多数由患者或家属发起或者管理，少部分由医生发起；规范化发展后，这部分组织将围绕特定病种开展有针对性的患教科普、患者关怀、政策倡导、医学研究资助等综合性业务，命名多为“某病种关爱中心”“某病种之家”；也有部分组织侧重患者护理及康复、带病生存的组织，其命名多为“某病种康复协会”。 实际运营中，诸多组织兼具多种类型的特点；随着规模的增大，组织可以打破“单一病种，多服务模式”或“多病种，单一服务模式”的二分法，形成“多病种，多服务模式”“病种专业性和服务模式专业性兼顾”等格局。 2.1 组织基本情况 公益组织的成立年份指的是其被创始人发起，作为成员意愿共同体实际存在的时间，无论其是否被权威机构认可。从成立年份看，公益组织在医疗健康领域