失踪的十亿 ： 缺乏残疾数据阻碍了医疗保健公平

缺乏残疾数据阻碍医疗保健公平 解决缺乏残疾人健康数据的问题至关重要卫生系统和政策制定者可以采取的第一步，以减少护理不平等并改善该人群的结果。 2023年9月 失踪的十亿：缺乏残疾数据阻碍了医疗保健公平 解决缺乏健康数据的人残疾是卫生系统和政策制定者可以采取的减少护理不平等和改善这一人群的结果的重要第一步。 作者希望感谢MonaHammami，Anne-MarieJennen，IslayMactaggart，SaraRotenberg和IsabelSlattery对本报告的贡献。 在世界各地,根据世界卫生组织（WHO）的数据，有13亿人，占人口的16％，患有严重残疾。1总的来说，这些人在获得医疗保健方面比普通人群遇到更多的障碍 （请参阅侧栏“定义“残疾”及其对获得护理和结果的影响”）。因此，联合国“确保健康生活并促进所有年龄段的所有人的福祉”的目标将很难实现。2 Defining‘残疾’以及对护理机会和结果的影响 残疾有许多类型和分类。根据世界卫生组织的说法，残疾是由残障人士与个人和环境因素之间的相互作用引起的，包括消极态度，交通不便和公共建筑物以及有限的社会支持。1障碍可以是身体，精神或社会心理，智力和感官。 此外，残疾人往往有更大的护理需求，部分原因是他们由于自身的损伤或潜在的健康状况而发展出健康状况（例如，中风引起的行动不便可能导致褥疮）。他们也更有可能属于有更大医疗保健需求的人群。例如，残疾人平均比一般人口年龄大。2；因此，她们更有可能患有慢性病或其他需要更多护理的疾病。妇女的残疾患病率也较高，她们在某些环境中面临更大的获得保健服务的障碍，3和穷人，他们的整体健康状况较差。4 平均而言，残疾人的健康状况要差得多，死亡率是普通人群的两倍，预期寿命缩短了10至20年。5这部分是由于整个患者旅程的差异（例如，获得和支付服务的能力）。在五个国家（巴西，法国，日本，英国和美国）进行的一项调查中，残疾人还报告说，与普通人群相比，对医疗保健系统的不信任程度更高（73％与56％相比）。在少数民族和有色人种中，也是残疾人，差距更大（82％与52％的人都不是）。6 1“残疾”，世界卫生组织，2023年8月22日访问。2 “老龄化与残疾”，联合国经济和社会事务部，2023年8月22日访问。3LenaJ.P.Cardoso，AnnaGassman-Pines和NathanA.Boucher，“保险障碍，性别和获取：对北卡罗莱纳州中部妇女的医疗保健经历的采访”，PermanenteJournal，2021年，第25卷，第2号。4“通过残疾人，为残疾人和与残疾人一起实现可持续发展目标：消除所有残疾人的贫困和饥饿（目标1和2）”，联合国经济和社会事务部，2019年。5重新构想期望，接受和连接10亿残疾人的卫生系统，“失踪的十亿倡议”和“克林顿健康获取倡议”，2022年；“学习障碍者在COVID-19中的死亡率更高”，英国卫生安全局，2020年11月12日；MaartenCuypers等人，“荷兰COVID-19大流行期间有智力障碍者和无智力障碍者的所有原因和特定原因死亡率：一项基于人群的队列研究”，柳叶刀，2023年5月，第8卷，第5号。赛诺菲对五个国家（巴西，法国，日本，英国和美国）的11,500人的医疗系统信任调查;更多信息，请参阅“百万对话：我们如何弥合与边缘化社区的医疗保健“信任差距”，赛诺菲，2022年4月3日。 残疾人有权通过更好的健康来增加他们的生活和生活。3缩小人群之间的健康结果差距 关于失踪的十亿倡议麦肯锡健康研究所 有和没有残疾-在健康的所有方面（身体，社会，心理和精神）-首先要求良好的数据。然而，有相当大的和与人有关的健康数据持续存在差距残疾。4在对188个国家/地区的2023年数据集进行的审查中，有63个数据集没有功能困难问题52009年至2022年。6如麦肯锡健康研究所(MHI)的六个班次达到 TheMissingBillion是一项全球倡议，致力于改善全球13亿残疾人的健康。麦肯锡健康研究所（MHI）是麦肯锡的非营利实体，将健康公平作为重点领域。 充分发挥人类健康的潜力，7需要更好的数据来做Thefollowing: 失踪人员Billion和MHI正在合作，以加快包容性健康运动，并在各国开发用例。这项工作的基础部分是共同发布新颖的见解，以展示全球残疾人的健康数据，获取和结果差距。 ￿提高对健康结果差异的规模和性质的认识；测量是改进的基础 ￿确定并建立对改善健康公平和结果的益处的认识残疾8 ￿识别和量化残疾人经历的医疗保健障碍 ￿考虑到干预措施往往不能转化为行动，通过使用数据来告知和扩大“什么是有效的”来确定缩小健康结果差距的方法9 用标准化建立基线测量，设定目标，并监测干预措施的进展 MHI正在与“失踪的十亿计划”合作，以应对卫生系统的挑战，并缩小健康数据和公平性方面的差距（请参阅侧栏“关于失踪的十亿计划和麦肯锡健康研究所”）。1在第一份报告中，我们探讨了缺乏健康数据如何加剧了满足残疾人需求的挑战。我们还分享了不同国家在数据收集和使用方面的成熟度分析，并概述了利益相关者为缩小健康数据公平差距可以采取的行动。 10世卫组织将健康公平定义为“在社会、经济、人口或地理上定义的人口群体之间在健康方面没有不公平和可避免或可补救的差异”。见“健康公平”，世卫组织，2023年8月22日访问。残疾人有权通过以下方式为他们的生活和生活增加年数更好的健康。 获得医疗保健的障碍 “用于慢性病的人”的救生设备。1在英国，一些患有学习障碍（相当于其他国家的智力障碍）的COVID-19患者在未经咨询或同意的情况下被自动给予“不要复苏”通知。1 残疾人通常比一般人群更难获得医疗保健，因为他们认为需要接受治疗和后续护理（图表1）。1 最后，残疾在某些可能以其他方式被边缘化的群体中更为普遍，进一步加剧了获得医疗保健的障碍。以下是一些例子： 这种健康公平差距仍然存在，部分原因是一些医疗保健专业人员认为他们缺乏与残疾人沟通和服务的培训和信心。在2019-20年对714名美国执业医生的调查中，只有大约五分之二的人表示他们对为残疾患者提供同等质量护理的能力非常有信心，只有五分之三的人强烈同意他们欢迎残疾患者加入他们的实践。12 一个周期性的关系。例如，麦肯锡的研究表明，有残疾的美国人中只有不到五分之一的人受雇，而没有残疾的美国人中只有近三分之二。贫困与创伤、伤害和疾病的高风险有关(图表2)。18 Perceivednegativeattitmesfromhealthcareworkerscanhavesertableadverseeffectsontheexperienceofpatientswithdisabilities.Forexample,thecareteamforavisionimpairedwomanwithHIVinSouthAfrica ￿全球19%的女性有残疾，而男性只有12%。1 ￿在全球范围内，将近一半的60岁或以上的人有残疾。20 假设她没有性生活或需要计划生育.1A肯尼亚有听力障碍的男子坐在候诊室里，直到办公室关门，因为他错过了轮到他去看医生的音频通知。14 ￿流离失所危机中的难民残疾的可能性是当地人口的两倍。21 作为一个队列，在危机期间，残疾人有时被视为“不值得”的护理。例如，在美国一些州，大流行期间的呼吸机分配协议似乎认可了这些 从医疗保健中感知到的消极态度工人可能会对残疾患者的经验。 EXHIBIT 1 附件2 贫困和残疾在恶性循环中相互加强。 残疾和健康数据的局限性和挑战 （例如处方量和临床量）和人口水平统计数据（例如，免疫覆盖率，死亡率和疾病负担）。这些数据大部分可以按年龄、性别和种族分类。这些数据很重要，因为它提供了有关人口子集的见解，但也引起了安全问题，因为必须防止数据被用于歧视性目的。 在全球范围内，国家卫生系统充斥着来自医疗保健临床医生，药房，保险公司，国家健康问卷等的数据。这些数据包括个人健康数据-例如，来自索赔，注册，电子健康记录（EHR）和测试。它还包括系统级健康数据 此外，我们目前对残疾人健康的理解不一致，并受到比较数据巨大差距的限制。2四个因素导致了这种健康数据的不平等： 确定残疾 定义和收集方法不一致衡量残疾的方法有很多——包括自我报告、临床诊断、损伤评估和残疾登记——但没有标准的、全球性的残疾定义。此外，一些条件难以客观衡量，可能会随着时间的推移而波动。进行有意义的比较 看看越南和德国说明了如何确定残疾的差异。 越南。医生根据个人进行八项基本日常生活活动的能力，对个人进行残疾津贴评估。对于每项活动，他们都会得到一个分数；这些分数的总和等于他们的“残疾程度”，用于确定领取福利的资格。 ofdisabledpopulationsacrosscountriesisdifficultbecausethummitsandcriteriavariety(seesibarr“variyingdeterminationsofdisability”).increaseduseofquestionsfromtheWashingtonGroupondisability 然而，这种方法因其在识别具有心理社会和发育障碍的个人方面的局限性而受到批评。此外，它可能会低估某些情况（如耳聋）对完成功能活动能力的重大影响。1 衡量残疾的统计数据正在解决这个问题，23但是这种工具应用的变化仍然会导致可比性问题。 使用不同的数据定义，数据格式，收集工具和管理方法构建的数据集可能会产生完全不同的结果。例如，乌干达统计局进行了两项调查以评估残疾人的患病率-2016年的乌干达人口与健康调查（UDHS）和2017年的功能残疾调查（FDS）。2两个研究小组使用相同的数据收集工具，2但是UDHS确定了残疾的总体患病率 德国。如果身体，精神，智力或感官能力偏离超过六个月，则认为个人有残疾 一种典型的年龄状态，导致防止平等参与社会。残疾程度由医生以20到100的等级确定，增量为10。得分超过50的任何人都被认为是严重残疾。2 8.4%的成年人，26与FDS的16.5%相比。2结果的差异是由于调查设计，面试官培训过程以及目标受访者（户主和残疾家庭成员）等因素的差异所致。 数据方法缺乏一致性也导致数据互操作性差，这使得难以或不可能在数据集之间进行苹果对苹果的比较，汇总数据以识别模式和趋势，并以其他方式收集有意义的见解（例如，在地方和国家层面）。 1莉娜·M·班克斯等人，越南的残疾人包容性社会保护：以CamLe地区为例的国家概述“国际残疾证据中心”，2018年。2KarstenIngmarPaul和AlfonsHollederer，“在德国COVID-19大流行的第一年，残疾人的失业和求职行为”，国际环境研究与公共卫生杂志，2023年6月，第20卷，第11期。 尤其是在残疾受到污名化的社区。维持这种信任至关重要。最后，对于经常被排除在数据收集之外的人口来说，采取额外措施以确保数据收集方法可以避免创建(和绘制结论）有偏见的数据集。综合起来，这些因素意味着对解决方案的关注不能以隐私为代价，也不能假设没有偏见。 数据缺失 许多国家没有收集有关残疾的数据。例如，根据残疾人数据倡议组织2021年的一份报告，四分之一的国家在2009年至2018年的国家人口普查和家庭调查中没有涉及残疾问题。2该倡议的2023年报告发现，从2009年到2022年，大约五分之四的国家没有包括国家人口普查和家庭调查中的功能困难问题。2 无法分解的数据 残疾健康数据通常不允许按损害类型分类，尽管人们不同的残疾患者在获得医疗保健时可能会遇到不同的挑战。简单地问“你有残疾吗(是或否)？”不允许分类。此外，这些数据不能用于国际研究，因为不同的国家对残疾的定义不同，污名可能会影响数据的可靠性。32 此外，大多数残疾数据集是一次性收集的(这使得不可能随着时间的推移进行