中国IBD蓝皮书：中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告

基本情况

• 受访医生均拥有丰富的UC诊疗经验，其中超过80%的医生拥有独立诊断UC2年及以上经验，职称以主任、副主任、主治医师为主（占比超过80%）。
• 受访者地域广泛，遍布全国七大地区，其中华东地区占比最高（41.1%），城市居民占比最高（67.7%）。
• 男性受访者占比56.2%，年龄集中于19-39岁（占比超过55%），婚姻状况以已婚为主（占比超过70%）。
• UC家族史中，仅有6.3%的受访者有亲属患有UC，其中55.2%为直系亲属。
• 受访者受教育水平较高，大专及以上学历占比超过60%，月收入以中低收入为主，超过70%的受访者月收入低于6000元。

诊疗模式和疾病负担

• UC诊断存在延迟和误诊情况，超过半数受访者遇到诊断延迟，超过四分之一的受访者经历至少三次诊断才确诊。
• 就诊频率较高，60%以上的受访者就诊频率为8周内一次，平均就诊时间在15分钟内。
• UC病变部位以广泛结肠型为主（42.2%），46.6%的受访者处于UC活动期，其中中重度占比超过80%。
• 疾病对生活造成影响，60.8%的受访者认为会影响工作和日常活动，45.1%的受访者会因情绪影响工作和日常活动。

医患对于UC治疗认知的差异及其原因

• 医生和患者对疾病困扰的认知存在差异，患者认为体验急迫感和服药数量是最大困扰，而医生认为血便是最大困扰。
• 医患双方对疾病状态认知存在差异，53.4%的受访者认为医生描述病情在缓解期，而医生诊断处于活动期的比例更高。
• 医生和患者对UC对生活破坏性的认知存在差异，39%的受访者认为UC对生活非常具有破坏性，而医生认为对生活破坏性较大的比例较低。
• 患者对生物制剂的了解程度低于医生预期，76.4%的医生认为UC人群了解生物制剂，而只有47.9%的受访者认为自己了解。
• 治疗方案满意度方面，约80%的受访者对现有治疗方案表示满意，约20%的受访者表示不满意，其中不能达到内镜下黏膜愈合是主要不满因素。
• 理想药物特性方面，患者和医生都强调副作用少、安全性和长期维持缓解状态。
• 激素治疗普遍使用，但患者对激素副作用存在顾虑，近九成受访者表示担忧。

患者生存质量

• IBDQ评分显示，65.2%的受访者生存质量评分为“非常好”或“很好”，但未达到黏膜愈合的受访者IBDQ总分低于达到黏膜愈合标准的受访者。
• 处于活动期的受访者IBDQ总分低于缓解期的受访者。

结语

• UC常发于青壮年，男性略高于女性，近半数患者处于活动期，活动期患者生活质量明显受到影响。
• 诊疗情况存在地区差异，误诊和多次就诊现象普遍，给患者带来沉重的疾病负担。
• 医患双方对疾病状态、治疗方案和医患关系的认识存在差异，患者更看重生活质量改善，医生高估了患者对治疗药物的了解程度。
• 未达到黏膜愈合导致症状反复和复发，影响生活质量，需要引起临床关注。
• 新型生物制剂及早达到黏膜愈合是医患双方的共同诉求。
• 希望社会关注UC对患者生活的影响，加强诊疗规范化、完善全病程康复管理体系，减轻患者经济负担，帮助其回归美好生活。