中国IBD蓝皮书：中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告（克罗恩病部分）

基本情况

• 医师职称：副主任医师及以上职称占比50%，多数医生拥有2-5年独立诊断CD经验。
• 患者分布：城市患者占比65.6%，全国24个省级行政区均有分布，江苏、浙江样本量最多。
• 患者特征：男女比例约3:2，19-39岁占比78.7%，已婚未婚各占48.9%，大专及以上学历占比>70%，月收入以中低收入为主（<6000元占比约80%）。

诊疗模式和疾病负担

• 诊断延迟与误诊：45.9%患者确诊时间为1-3年，96.1%症状出现超过1年；80%存在误诊，常见误诊为溃疡性结肠炎、肠结核等。
• 就诊频率：半数以上患者8周内就诊一次，61%平均就诊时间<15分钟。
• 疾病分型与病情：小肠型CD占比50.9%，37.1%处于活动期（中重度>50%），4.5%有肠外表现（红斑结节、强直性脊柱炎占比较高）。
• 家族史与手术：仅2.0%有CD家族史（25%为直系亲属），35.77%接受过肛周手术，29.95%接受过腹腔手术。
• 疾病影响：83.9%患者身体机能良好，但62.1%认为疾病影响工作，54.9%因情绪影响生活，70.9%存在疼痛。

医患对于CD治疗认知的差异

• 患者困扰：医生认为最困扰症状是腹痛（42.54%），患者则更困扰反复就医（31.0%）。
• 疾病状态认知差异：62.95%患者认为病情缓解，而医生多认为病情活动。
• 生活质量影响认知：89.1%患者认为CD破坏生活，医生认同度更高（93.4%）。
• 治疗控制认知差异：43.9%患者认为CD影响生活质量，医生认同度（34.8%）较低。
• 生物制剂认知：32.1%患者服用生物制剂，93.4%医生了解生物治疗，71.5%患者了解。
• 治疗方案不满：医生不满主要在于无法长期维持缓解（56%），患者不满在于治疗不便（45%）。
• 治疗目标差异：医患均重视黏膜愈合和长期缓解，但医生更强调与患者合作决策（49% vs 26%）。
• 随访频率差异：医生期望2个月/次随访，患者期望6个月以上/次。
• 就诊苦恼：医生认为患者苦恼于就诊频繁，患者则更苦恼于就诊不便。

患者生存质量

• IBDQ评分：68.2%患者生存质量评分为“非常好”或“很好”，活动期患者评分低于缓解期。

结语

• 核心观点：CD作为青年高发全身性自身免疫性疾病，诊断难度高、医疗水平不均导致早期诊断和治疗不足，需加强规范化诊疗和质量控制。
• 关键数据：误诊率80%，诊断延迟普遍，生物制剂使用率32.1%，生存质量受显著影响。
• 研究结论：医患对治疗目标（黏膜愈合、长期缓解）和药物选择（安全性、有效性）认知一致，医患共决策可提升患者生活质量和社会价值，需加强诊疗规范化、社会保障和支持力度。