孤独症行业影响力评价报告

一、综述篇二、家庭篇三、机构篇四、行业篇 孤独症行业影响力评价项目组2023年6月 致谢 感谢⽀持本次调研的孤独症群体及其家庭、孤独症服务机构、⾏业⾏动⽹络、枢纽机构、基⾦会、企业、媒体单位！感谢阅读本报告的您！后续孤独症⾏业影响⼒评价项⽬组将持续关注孤独症⾏业的发展，期待与您携⼿关爱孤独症群体，共创⾏业难点问题解决⽅案，共同⽀持孤独症⾏业有序发展！ 联系孤独症⾏业影响⼒评价项⽬组 请联系：beinengpinggu@cbac.org.cn 如果您对本报告有任何意⻅建议或想进⼀步与我们沟通交流 联合发起机构： 北京市倍能公益组织能⼒建设与评估中⼼深圳壹基⾦公益基⾦会北京⼼盟孤独症⼉童关爱中⼼北京星星⾬教育研究所五彩⿅（北京）教育咨询有限责任公司深圳市复⽶健康科技有限公司北京市晓更助残基⾦会深圳市守望⼼智障碍者家庭关爱协会中国狮⼦联会北京代表处⼭东⼼智障碍者服务⽹络 指导单位： 中国精神残疾⼈及亲友协会 资助机构： 深圳壹基⾦公益基⾦会 北京市倍能公益组织能⼒建设与评估中⼼ Contents⽬录 01项⽬简介P1-P2 02孤独症⾏业影响⼒评价⸺综述篇P3-P7 03孤独症⾏业影响⼒评价⸺家庭篇P8-P15 04孤独症⾏业影响⼒评价⸺机构篇P16-P28 05孤独症⾏业影响⼒评价⸺⾏业篇P29-P48 孤独症⾏业影响⼒评价项⽬简介 评价背景 孤独症⾏业发展阶段孤独症谱系障碍（也称⾃闭症，以下简称孤独症）是⼀类发⽣于⼉童早期的神经发育性障碍，以社交沟通障碍、兴趣狭窄、重复刻板⾏为为主要特征，严重影响⼉童社会功能和⽣活质量。2022年9⽉，国家卫⽣健康委员会办公厅下发的《0-6岁⼉童孤独症筛查⼲预服务规范（试⾏）》中显⽰，⽬前中国⼉童孤独症患病率约为7‰，且呈现增⻓趋势。据五彩⿅孤独症研究院2022年发布的《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》中的数据显⽰，孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，在全球的发病率为1%~2%，中国的孤独症谱系障碍的发⽣率与西⽅国家相似，⼤约为1%。 随着⼤众对孤独症认识的提升，政府对孤独症⾏业⽀持⼒度的加⼤，孤独症服务机构总量和专业⼈员数量迅速增加，已经产⽣了很多优秀的服务品牌与服务机构。本报告尝试总结孤独症⾏业发展现状，提炼⾏业发展成果，分析⾏业发展⽣态，以便为孤独症⾏业的未来发展提供借鉴和参照，同时扩⼤孤独症⾏业的社会影响⼒。 评价⽬标 评价内容 本次⾏业影响⼒评价采⽤倍能独创的“128⾏业引领技术模式”进⾏分析。内容主要包括：⾏业⽣态、孤独症群体及其家庭的需求、服务机构发展、⾏业⼈才、标准、信息、政策等⽅⾯的综合信息。以期通过梳理，凝聚⾏业⽣态系统之⼒，共同形成良性⾏业⽣态，⾼效带动⾏业信息与资源共享，进⾏经验交流与分享，推动更多⽀持性政策的落地与实施。 本报告共分为4个篇章： 孤独症⾏业发展阶段第⼀篇：综述篇，回顾孤独症⾏业发展40年来的⼤事记，梳理了⾏业⽣态链。第⼆篇：家庭篇，主要分析孤独症群体及其家庭现状、⾯临的挑战与需求。第三篇：机构篇，主要分析孤独症服务机构的⽣存现状、⾯临的瓶颈及未来发展的需求。第四篇：⾏业篇，从政策、⼈才、资源、标准化、研究、信息、公益⾏动⽹络等维度分析⾏业发展现状。 评价实施 孤独症⾏业影响⼒评价报告 综述篇 孤独症⾏业发展40年，突破与改变 010203独症⾏业发展阶段独症⾏业⼤事记独症⾏业⽣态链 孤独症⾏业发展 过去40年，我们如何⼀路⾛来？ （⼀）独症⾏业发展阶段 距离1982年我国确诊⾸例孤独症，已经过去40年。40年间，孤独症逐渐被公众熟知，于2006年被归⼊精神残疾的范畴，纳⼊国家社会保障领域。与此同时，我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策，孤独症群体和家庭得到越来越多的关爱和⽀持。在过去40年，我国的孤独症⾏业逐步由空⽩进⼊了快速成⻓期。 初创期 1982年，陶国泰教授⾸次报告4例孤独症，医学界开始关注；1993年我国⾸家孤独症康复中⼼北京星星⾬教育研究所开始进⾏康复教育实践。这⼀阶段处于初创期，主要以家⻓成⽴机构为主，⾏业进⼊⻔槛低，在技术上有很⼤的不确定性。 成⻓期 2015年左右资本涌⼊孤独症⾏业，在资本的助推下，获得融资的机构快速连锁化，竞争加剧，机构开始重视品牌化并持续扩⼤规模。国家对孤独症的关注度快速提升。孤独症⾏业，尤其在⼩龄孤独症群体⽀持⽅⾯，进⼊了成⻓期。 （⼆）孤独症⾏业⼤事记 （三）独症⾏业⽣态链 在孤独症⾏业发展过程中，已经初步形成了从需求-服务-社会⽀持-政策⽀持的⾏业⽣态链。 1.
求侧 孤独症群体与其家庭的需求是多元的。孤独症群体因其障碍程度、年龄阶段、⾃⾝条件不同，需求也不同，总体⽽⾔他们需要全⽣命周期的关怀。家庭作为孤独症群体最重要、最直接的⽀持系统，需要整体性的⽀持规划，包括⼼理关怀、喘息服务、信息资源、福利政策等。 2.
服务提供侧 《0〜6岁⼉童孤独症筛查⼲预服务规范（试⾏）》规定，由各级医疗机构承担孤独症⼉童的筛查与诊断服务。另⼀⽅⾯，社会⼒量举办的各类孤独症服务机构和政府举办的康复机构为孤独症群体提供全⽣命周期的关怀，包括，评估⼲预康复训练、独⽴⽣活训练、融合教育、就业辅导等。各类家⻓组织，起到家⻓互助、信息分享、服务和资源链接、社会倡导的作⽤。 3.
社会⽀ 孤独症群体及其家庭离不开社会⼒量的⽀持。媒体的社会宣传、社区的包容接纳、社会组织的专业⼒量⽀持、学校和企业对融合就业就学的⽀持、学术机构的前沿研究，能够为孤独症群体及家庭提供更加综合的帮助。 4.
政⽀ 政策为整个孤独症群体关爱⽀持体系托底，对⾏业起到指导、引领性作⽤。 孤独症⾏业影响⼒评价报告 家庭篇 家庭⽀持是为孤独症群体服务的永久性课题 01020304家庭现状独症群体⾯临的挑战独症群体家庭的主求⼩结与建议 孤独症群体及其家庭——现状与需求 家庭⽀持是为孤独症群体服务的永久性课题 （⼀）家庭现状 ⺟亲是参与本次调研的主要对象，占⽐85.34%，通常她们也是孤独症⼈⼠的主要照顾者。受访家⻓的年龄以31-40岁为主，占⽐48.31%，家⻓的平均年龄为41岁，年龄最⼤的家⻓为77岁。本次受访家庭中的孤独症⼈⼠以未成年的孤独症⼉童为主，18岁及以上的成年⼤龄孤独症⼈⼠占⽐12.29%。 1.
独症影响⼉童与家庭福祉 孤独症作为⼀种发展性障碍，需要终⽣⽀持。孤独症的康复训练是⼀个漫⻓艰⾟的过程，照顾者通常⾯临着巨⼤的经济负担和⼼理压⼒，影响孤独症⼉童及家庭的⽣活福祉。《中国孤独症家庭需求蓝⽪书》中指出，当孩⼦被诊断为孤独症时，家庭会⾯临较⼤的⼼理应激反应，⼤部分会经历否认⸺迷茫⸺愤怒⸺内疚⸺痛苦⸺接纳的⼼路历程。 对未来充满担忧 ⽣活满意度不⾼ 66.12%的家⻓表⽰，⼀想到孩⼦的孤独症就觉得前途渺茫。68.81%的家⻓担⼼孩⼦将来会成为社会的负担。 仅有27.92%的家⻓在调研中对⽬前的⽣活表⽰满意。37.33%的家⻓对⽣活满意度评价在中等程度。 2.
独症给家庭带来困惑 孤独症是贯穿终⽣的神经发育性障碍，⽬前没有任何经过科学验证的，可治愈孤独症的药物或疗法。孩⼦被诊断为孤独症后，家庭会⾯临诸多挑战和困惑，孩⼦上学、融⼊社会怎么办？孩⼦能不能和健全孩⼦⼀样？有没有快的⽅法让孩⼦情况变好？这些问题都成为了家庭不能回避的课题。 希望⾃⼰的孩⼦能快点和别的孩⼦⼀样，感到很着急 家⻓由于不知道孤独症是什么原因引起的，从⽽感到⾮常困惑 家⻓不知道怎样才能教育好孤独症⼉童 70%61%56% 3.
家庭希更了独症 家⻓的观念、态度和对孤独症的认知对孤独症群体的康复与发展⾄关重要，对家⻓的⽀持也是服务孤独症群体的有效途径。调研发现⼤部分家⻓希望掌握⼀定的康复教育专业技能，了解更多⼊学、就业等相关信息，但机会和渠道有限。 的家⻓希望⾃⼰掌握⼀定的康复教育专业技能67%的家⻓对孤独症有较为专业的了解33%的家⻓经常接受系统化的孤独症康复相关理念、技术的培训26%的家⻓希望得到专业的培训与咨询90%的家⻓⼗分关注孩⼦的⼊学、就业等相关信息72% 4.
家⻓看到每个孩⼦的不同与进步 50.00% 认为孩⼦只是跟别⼈不同，觉得⾃⼰的孩⼦也很好 92.06% 会为孩⼦的每⼀点进步感到开⼼ （⼆）独症群体⾯临的挑战 孤独症群体需要全⽣命周期的⽀持。他们在不同⽣命阶段⾯临的问题和需要的⽀持不同，每⼀个环节都可能给他们⾃⾝和家庭带来挑战。 早期筛查⸺漫漫确诊路 3岁前发现征兆，8.87%的家⻓在孩⼦1岁前发现孤独症征兆；50.15%的家⻓在孩⼦1-2岁时发现孤独症征兆。确诊时间⻓，有调查表明，我国孤独症⼉童从初诊到确诊要经历1年左右的时间，有些甚⾄更⻓。本次调研显⽰25.80%的家⻓带孩⼦去过3家及以上的医院才最后确诊孤独症。 康复与⼲预⸺期待更加专业的⽀持 孤独症缺乏⼲预效果评估，48.55%的家⻓因去的医院或机构对于孩⼦的⼲预效果没有明确的指⽰感到不安，不知是否给予了孩⼦最好的⼲预，⼲预效果如何。康复教育费⽤⾼，仅有19.16%的家⻓反馈能够较好承担孩⼦的康复教育费⽤，80.84%的受访家庭有经济负担，其中19.08%负担⾮常重。期待更专业的服务，家⻓对孩⼦所在康复机构服务的整体满意度为3.46分（5分满分），专业化在家⻓对机构的建议中出现频率最⾼。 融合教育⸺机会、环境和质量远不能满⾜需求 融合教育认可度⾼，需求量⼤，65.73%的家⻓⾮常渴望孩⼦能上普通学校，77.71%的家⻓认为融合教育对孩⼦的发展有促进作⽤。 ⼤量需求未被满⾜，有35.19%的家⻓反馈其孩⼦从未接受过融合教育，27.90%的孩⼦仅依托康复机构接受融合教育。 ⼤龄就业⸺职业教育与融合就业⽀持薄弱 ⼤龄孤独症⼈⼠就业⽐例偏低，77.64%的18岁以上孤独症⼈⼠并未就业，仅有11.18%实现辅助性就业。家⻓普遍对孤独症⼈⼠的就业前景和环境信⼼不⾜，仅有11.45%的家⻓对孩⼦的就业充满信⼼。仅有11.30%的家⻓认为孤独症⼈⼠的就业不会受到歧视。期待更多政策⽀持，90.62%的家⻓希望有更多政策⽀持孤独症⼈⼠的就业。 养⽼与照护⸺难以解决的后顾之忧 孤独症⼈⼠的养⽼与照护问题的解决具有紧迫性，本次调研中78.93%的家⻓对孩⼦未来能否⾃⽴感到不安。78.70%的家⻓对能够照顾孩⼦到什么时候感到不安。80.8%的家⻓对⾃⼰去世后谁来照顾孩⼦感到不安。 社会接纳⸺期待更加理解与包容的环境 需要更多的理解，59.24%的家⻓认为因不懂规则，⼩朋友都不与孤独症的孩⼦玩。需要更加包容的环境，55.81%的家⻓在带孩⼦外出时会担⼼孩⼦打扰到周围的⼈。25.80%的家⻓认为带着孩⼦外出，⼤家都像看怪物⼀样看着孩⼦。 （三）独症⼈⼠家庭的主求 需求TOP8 期更政性⽀ 从孤独症群体全⽣涯的发展轨迹来看，康复⼲预、融合教育、就业⽀持、托养安置等环节都需要政府政策兜底，才能使其⽀持体系健全发展。 本次调研中家庭对政府政策的期待出现词频较⾼的依次为：就业/职业⽀持⸺经费补贴⸺⼤龄⽀持⸺融合教育⸺托养⸺宣传普及⸺异地康复⸺简化流程。 共建更稳固效的家庭⽀统 现阶段我国对孤独症群体及其家庭的社会⽀持体系正在逐步形成，同时通过调研依然发现：⾯对挑战、困境时，家庭还是习惯性依靠⾃⾝⼒量或亲友等⾮正式⽀持系统得到帮助，家庭整体⽀持系统有待加强，家庭对正式⽀持系统的使⽤意识及资源获取能⼒也需提升。 67.62%49.39%29.01%36.18%的家⻓在决定关于孩⼦的⼤事情时，希望配偶能站出来给予⽀持。的家⻓希望亲友能够更多地理解⾃⼰的孩⼦。的家⻓没有可以倾⼼交谈的朋友。的家⻓认为“现有政策有很⼤帮助，解决了很多困难”。 ⾯对⽣活中的困难，受访家⻓的主要解决途径依次为： “⾃⼰解决”“家⻓互助”“朋友⽀持”“亲⼈⽀持”。“没有⽅法”或“⽆”被提及的⽐例也很⾼。政