中国尘肺病农民工调查报告（2024）

I序言，52岁，广东省茂名市的一个普通村民，也是一个尘肺二期的患者，他的人生经历丰富又充满不幸。年轻时，他参与过广州天河城的建设，在那片土地下几十米深处，他和工友们打炮眼、装炸药，为高楼大厦筑牢根基。弥漫的烟尘在当时或许只是工作常态，却悄然在他的肺部埋下了隐患。中年时，他带着工友远赴斯里兰卡，投身当地的铁路建设。当地气候炎热，要么连日暴晒，要么连日大雨，但为了养家他在异国他乡挥洒汗水。在那里，爆破与焊接产生的粉尘同样无孔不入，进一步侵蚀着他的肺部。虽有合同在身，但如今却已难觅踪迹。如今，面对疾病，他有着自己的无奈与坚持。虽身体状况尚可，但经济上的压力如巨石般沉重。他从未购买过医疗保险，医疗费用全凭自己承担，这让本就不富裕的家庭雪上加霜。在这个小小的村落里，他的经历是众多尘肺病患者的一个缩影，折射出他们在生存、健康与经济十多年来，大爱清尘没有停止对尘肺病农民群体的生存状况进行调查，《中国尘肺病农民工调查报告（2024）》，是大爱清尘自2014年以来发布的第11份尘肺病农民工调查报告，因此这一份报告有着别样特殊的意义。在过往对尘肺病农民工的系列研究中，我们逐步揭开了这一群体所面临的严峻生存状况。从人口特征来看，他们以中年男性为主，因为丧失劳动力和持续的医疗支出使其家庭面临沉重的经济负担，家庭结构也多以“上有老下有小”为主，赡养与抚养压力巨大，整个家庭陷入因病致贫的困境。因尘肺病农民工往往是无责任主体的尘肺病患者，劳动合同签订率低、工伤保险购买率低，加之企业在职业病防治上严重失职，导致这个群体的劳动保障严重缺失。因难以确认用工关系，导致很难获得职业病诊断和相应的工伤待遇和赔偿。政府救助以低保为主但存在覆盖面窄、金额低等问题，部分地区虽有补贴和医保报销，但整体救助体系薄弱。劳动保障缺失，维权之路艰难，社会保障不足，最终导致了尘肺病农民工群体，成为中国改革开放以来社会快速发展的一个隐隐2024年，我们基于此前的研究成果，进一步深入探究尘肺病患者疾病负担为了保护受访者个人信息和隐私，本报告受访者均采用化名。 许有明[1]困境之间的挣扎与抗争。作痛的伤疤。[1] II和照护负担这一关键主题。对于患者及其家庭在疾病和照护方面所承受的全方位压力，进行更深入的剖析。尘肺病，作为职业病中的“头号杀手”，在我国的流行态势已对社会发展构成严重威胁。过往的调查揭示了其在农民工群体中高发的现状，但在疾病负担方面，医疗费用成为一座沉重的大山。尘肺病患者的治疗是一个长期且复杂的过程，从门诊治疗到住院护理，从药物费用到康复支出，每一项都在不断侵蚀着家庭的经济根基。许多患者为了缓解症状，需长期服用各类药物，如消炎药、止咳药、平喘药等，这些药物费用随着时间的推移累积成巨额开销。而住院治疗更是费用不菲，病情严重的患者可能需要多次住院，每次住院的费用包括床位费、检查费、治疗费等，动辄数万元。且由于基层医疗资源在尘肺病治疗方面的局限，患者往往需要前往医疗条件更好的上级医院，这又进一步增加了交通、住宿等间接费用。即便有部分医保报销，但报销比例有限，患者仍需自掏腰包。除了直接的医疗费用，疾病还带来了沉重的间接经济负担。患者因身体状况无法从事重体力劳动，甚至完全丧失劳动能力，家庭的主要经济来源被切断。在农村地区，许多家庭原本依靠患者在矿山、工地等场所打工维持生计，患病后家庭收入锐减。为了照顾患者，家庭成员不得不减少工作时间或放弃工作机会，这使得家庭经济陷入恶性循环。同时，疾病导致患者身体虚弱，需要额外的营养补充和生活照料，这也增加了家庭的日常开支。照护负担同样令人揪心。尘肺病患者的病情发展到一定阶段，生活自理能力逐渐下降，需要专人进行日常护理。在家庭中，通常是配偶承担起这一重任。他们需要协助患者洗漱、穿衣、进食、服药等，一天中的大部分时间都被照护工作占据，这对照护者的体力和精力都是极大的考验。照护者不仅要面对身体上的劳累，还要承受心理上的巨大压力。看着亲人在病痛中挣扎，自己却无能为力，这种心理上的煎熬长期折磨着照护者。而且，由于长期专注于照护工作，照护者往往缺乏社交活动和自我发展的机会，容易产生焦虑、抑郁等心理问题。在社会层面，虽然有部分志愿者和社会组织提供一定的帮助，但与庞大的需求相比，仍是杯水车薪。社区在照护支持方面的功能也尚未充分发挥，缺乏专业的指导和资源，无法为照护者提供有效的支持和喘息的机会。进一步分析，疾病负担和照护负担之间存在着紧密的相互关联。沉重的疾病 III负担使得家庭经济陷入困境，无法承担专业的照护服务费用，只能依赖家庭成员进行照护，从而加重了照护负担。而照护负担的加重又会影响照护者的身心健康和工作能力，进一步减少家庭收入，反过来又加剧了疾病负担。这种恶性循环在尘肺病患者家庭中不断上演，使他们深陷困境无法自拔。从社会公平的角度审视，尘肺病患者及其家庭所承受的这些负担是不合理的。他们大多是为了生计在恶劣的工作环境中辛勤劳作，却因企业的不负责和社会防护机制的不完善而患病，如今在疾病和照护的双重重压下艰难求生，社会的发展不应以牺牲这部分弱势群体的利益为代价，社会有责任为他们提供帮助，减轻他们的负担。在政策层面，虽然过往已有一些政策出台，但仍存在诸多不足。工伤保险在尘肺病患者中的覆盖和赔付力度不够，职业病诊断和鉴定程序依然繁琐，使得患者难以获得应有的赔偿和保障。医疗救助政策在针对尘肺病的专项救助上缺乏力度，未能充分考虑患者的特殊需求。社会福利政策对于患者家庭的支持也较为有限，无法有效缓解他们的经济困境。为了切实减轻尘肺病患者的疾病负担和照护负担，我们迫切需要采取一系列综合措施。在政策改进方面，应进一步简化职业病诊断和鉴定流程，完善工伤保险制度，确保患者能够及时获得足额的赔偿。加大医疗救助力度，设立尘肺病专项救助基金，将更多的治疗药物和康复手段纳入医保报销范围。完善社会福利政策，为患者家庭提供生活补贴、子女教育资助等支持。在许有明所在的村落里，他的经历是众多尘肺病患者的一个缩影，折射出他们在生存、健康与经济困境之间的挣扎。大爱清尘希望通过疾病负担和照护负担研究，促进政府、社会、企业积极行动起来，通过完善政策、提升社会服务等措施，减轻他们的疾病负担，让他们能够在社会的关爱下，重燃生活的希望，共同迈向社会公平与和谐发展的道路。在闲暇时光，许有明钟情于钓鱼，在那片水域边寻得片刻宁静。他们在付出汗水和健康后，应该得到保障，这不仅是对这一弱势群体的责任，更是社会文明进步的必然要求。王克勤大爱清尘创始人，北京大爱清尘公益基金会理事长 IV概要中国约有600万尘肺病农民及其家庭承受着尘肺之苦，患病给患者及家人造成经济、社会、照护、子女发展等多方面的负担。然而，诊断受限导致大量尘肺病农民未被计入官方的统计数据之中，学术界也少有针对数百万尘肺病农民工疾明确疾病的经济成本有助于制定有效的防治策略和推动相关政策的改进。为了解尘肺病农民的疾病负担，大爱清尘在13个省/自治区/直辖市对尘肺病农民及其家属进行调查，收集到针对患者的有效调查问卷861份，针对照护者的有效调2024年尘肺病农民的直接经济负担平均占受访患者家庭年收入的89.39%，人均直接经济负担为1.75万元，平均家庭年收入为2.94万元。在直接经济负担中，人均直接卫生保健费用为1.57万元，非手术住院费用和购药费用占了大部分（分别占比39.7%和31.8%）；人均直接非卫生保健费用为0.174万元，主要由住院产生的食宿费用和交通费用构成（分别占比57.1%和湖南省自2017年以来实施的尘肺患者专项救助政策的成效在患者卫生保健自付费用上有明显体现。2024年湖南省患者的人均直接卫生保健自付费用为0.16万元（报销后），远低于其他地区的1.19万元。尘肺病农民工的平均伤残调整生命年(DALY)为8.55年，平均每位患者因尘肺病损失了8.55年完全健康的生命。尘肺病导致患者有效工作时间减少和工作能力降低引起的社会生产力损失为人均45.05万元，家属陪护照顾患者平均导致尘肺病农民工生命质量的七个维度中社会功能得分最低，比起生理功能和活力精力，尘肺病对患者社会功能的损伤更为严重。受访患者平均愿意用1.63万不同年代出生的患者在涉尘行业、涉尘年龄、发病时间等多方面存在差异。以1980年为时间节点将尘肺病农民工分为年轻一代和老一代患者，比较分析发现，年轻一代患者进入涉尘工作的年龄更小（涉尘年龄：年轻一代vs老一代=18岁vs25.08岁）、劳动强度更高（日工作时长：年轻一代vs老一代=9.47hvs9.26h）、 病负担的调查研究。查问卷265份。我们发现：40.4%）。0.59万元的收入损失。元换取一年健康。 V从事涉尘工作的时间（涉尘工作时长：年轻一代vs老一代=12.83年vs20.54年）更短——在更小的时候开始工作，却在更短的时间里患上了尘肺病。年轻一代比老一代承担着更重的子女抚养和老人赡养压力，年轻一代患者的未成年子女数量、父母和祖父母的平均数量（1.65、1.6、0.65）都高于老一代患者（1.49、0.27、0.11）。同时，年轻一代患者的储蓄水平更低、欠债率、债务均值更高。尘肺病对年轻一代患者家庭经济造成的冲击更大、范围更广，造成的影响也更大。两代患者的共性是均从事非正规、不稳定的工作。两代患者从事涉尘工作单位类型相似，均以“跟着个人（如包工头）干活”为主，超过90%的人没有签订过劳动合同。84.3%的尘肺病农民工日常生活中需要他人帮助，仍有16.6%的患者没有人提供帮助。给予患者照护的人中，85.9%是患者的配偶。照护者最常承担的照护任务是陪同看病、提供经济支持和代买药取药。58.11%的照护者承受着轻中度及以上的照护负担，14.2%的照护者因患者患病而发生工作变动。接近一半的（49.05%）的照护者认为，“开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了”。照护的负担使照护者的心理状况恶化，68.3%的照护者存在不同程度的焦虑症状，62.64%的照护者存在不同程度的抑郁症状。与之相对的是，22.64%的照护者认为遇到重大问题时自己无人可以依靠，27.79%的照护者认为从邻居那里得到实际帮助困难或非常困难，72.45%的照护者缺乏社会支持。此外，照护者得到的社会支持主要来自家人、医院医生和社会组织等私领域和非政府组织，来自公领域（政府和社区）的社会支持则不足。整体来说，尘肺家庭的照护者常常处于一种孤立无援的状态。 目录序言.....................................................................................................................................................I概要..................................................................................................................................................IV第一部分尘肺病农民工疾病负担研究..........................................................................................1一、调研背景............................................................................................................................1二、基本信息............................................................................................................................9三、涉尘工作状况........................