携手共进：通过数据协作构建全球健康网络经济

白皮书 2025 年 1 月 Getty Images 图片 ： Contents 前言 3 执行摘要 4 1 全球对数据驱动型健康的需求 5 1.1健康数据的潜力51.2为什么卫生系统现在应该采取行动51.3健康数据如何改变健康的未来6 2健康数据网络经济的愿景7 附录 ： 案例研究 19 贡献者 25 尾注 27 免责声明本文档由 世界经济论坛作为项目、成果领域或互动的一部分。本报告中的发现、解释和结论是经世界经济论坛促进和认可的合作过程的结果，但世界经济论坛及其全部成员、合作伙伴或其他利益相关者的观点未必反映这些发现和结论。 2025 年世界经济论坛所有权利©保留所有权利。本出版物的任何部分不得以任何形式或通过任何形式重新生产或传输，包括复印和录音，或通过任何信息存储和检索系统。 前言 Shyam Bissen卫生和医疗保健中心主任 ；世界经济论坛执行委员会成员 Roshan GyaCapgemini Invent 首席执行官 数字技术与健康领域的融合为解决长期困扰全球卫生系统的基本挑战提供了前所未有的机会。尽管在数字工具、人工智能（AI）和其他前沿技术方面取得了进展，但数字医疗转型的真正潜力尚未完全实现。这在很大程度上是因为无法充分利用健康数据，而健康数据是所有数字健康技术的基础推动因素。系统性障碍阻碍了进步，阻止了卫生系统全面接受数字化革命。 世界经济论坛和Capgemini通过在论坛的数字健康转型（DHT）计划中的合作，认识到健康数据协作在重塑未来医疗保健方面所扮演的关键角色。通过促进全球健康数据网络经济，该计划旨在帮助推动一个新的健康数据共享与协作的时代，解锁前所未有的新可能性。 随着全球医疗系统面临日益增大的压力——从人口老龄化和慢性疾病率上升到气候变化的影响——最大化健康数据的社会价值不仅是一项机遇，更是一种必要。通过团结医疗健康领域的各个利益相关方，我们旨在构建一个基于信任、协作创新和为患者、企业和社会创造新价值的生态系统。 健康数据，本论文中泛指任何关于个人或群体的健康与福祉驱动因素、状态或结果的信息。这包括电子健康记录（EHRs）、基因信息、医学影像、牙科数据、可穿戴设备以及社会决定因素等方面的数据。这些多样化的数据集对于推动知情医疗决策、改善患者结果和支持系统性创新至关重要。 这篇论文为数据驱动的医疗健康未来奠定了基础。它邀请领导者与我们携手塑造一个世界，在这个世界上，数字化转型不再是一种愿景，而是拯救生命和改善全球健康状况的现实。 执行摘要 建立全球健康数据网络将使数据能够充分发挥其潜力，transforming 健康系统和交付模式。 在全球医疗健康领域的不断演变中，健康数据作为一股极具潜力但尚未充分开发的力量，正准备彻底改变患者的治疗效果、扩大医疗 accessibility并提升系统的整体效率。尽管健康数据的增长速度非常快，但其中很大一部分并未被共享和充分利用——这主要是由于碎片化的标准、不协调的操作实践以及利益不对齐所造成的障碍，导致缺乏实质性的临床应用。数据生成与实际应用之间的差距凸显了推动变革性的健康数据合作以释放其潜力的必要性。 这份报告构想了一个全球健康数据网络经济——这是一个互联互通的系统，其中各种利益相关方，包括医疗提供者、患者、制药公司、科技创新者、政府、研究人员及其他各方协作以最大化共享信息的价值。通过促进安全的数据交换并扩大对丰富数据集的访问，这种网络经济可以推动诊断技术的进步、加速研究进程、支持精准医疗并提供高度个性化的患者护理。将医疗健康数据节点整合到这一生态系统中，将创造一个整体价值远超各部分之和的网络。 连接健康数据网络的需求不仅在于提升现有医疗系统以减少患者伤害和资源浪费，还在于通过人工智能驱动的解决方案和新兴技术重新构想未来的医疗保健。尽管健康 care 领域之外的行业在人工智能和数据分析方面取得了进展，但医疗系统仍然受到限制，错过了许多关键机会。这些问题进一步加剧了系统性的压力，包括慢性疾病发病率上升、人口老龄化以及资源不足。这些问题凸显了亟需协调全球响应的紧迫性，以使健康数据实践与医疗系统目标相一致。 向这一强大网络转型将需要显著且协调一致的努力以克服阻碍其形成的关键障碍。本文概述了促进信任、标准化和互操作性，构建稳健的健康数据网络经济所需的策略步骤。这些步骤必须弥合现有分歧，确保数据质量与治理，并更好地将健康数据政策、实践和标准与全球健康目标对齐。协作行动是必要的，以创建一条更清晰的道路，推动协调的数据驱动的全球医疗保健转型——为未来几年可持续改进医疗保健奠定基础。 1全球对数据驱动型健康的需求 迫切需要在收集健康数据方面进行合作 ， 以改变护理的提供方式。 1.1 健康数据的潜力 在全球医疗健康快速演变的背景下，健康数据提供了显著的机会以提升患者结果和系统效率。尽管健康数据的增长速度惊人，受到大数据、人工智能及生成式人工智能技术进步的推动，并占全球数据量的约30%。1- 它的实际使用远远落后于它的积累。 仍然在改善健康结果方面拥有巨大的潜力；在数字健康的全新范式中，广泛的数据可以通过适当的集成和分析来服务于健康目的。 随着健康数据量的不断增长，数据可用性和其在医疗保健中的实际应用之间的差距进一步扩大，加剧了这些系统性的挑战。这凸显了建立稳健的数据协作集成和使用框架的重要性。众多利益相关方都在倡导这一点；例如，国家医学科学院的报告2强调了通过有效健康数据共享来创建学习型卫生系统的必要步骤，并提供了克服整合障碍的路线图。经合组织（OECD）的报告《21世纪的卫生保健》3强调数字健康系统在改善护理交付中发挥的关键 关键机遇在于公私部门之间的合作，结合多种数据源以创造新的价值。虽然大量的健康数据来源于传统的来源，如医院和研究机构，但这些数据集往往未被共享或受到限制，并缺乏全球统一的标准。尽管Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)等标准已经存在，为互操作性提供了基础，但在所有地区和系统中尚未全面实施和优化。此外，还有一大 volumes 的数据未明确标记为与健康相关（例如，从可穿戴设备数据到天气数据再到汽车数据）。 作用，并将集成和标准化识别为推动变革的关键Enabler。 1.2 为什么卫生系统现在应该采取行动 对健康数据协作的立即行动需求紧迫性不容 overstated，这突显了其对改善健康结果和实现重大经济节约的潜在益处。通过利用这一庞大而尚未充分利用的资源，医疗保健行业可以显著提高护理质量、降低死亡率并减少医疗成本。 提供者。药物错误6源自不一致的患者数据，由于患者记录碎片化，预防性护理的机会往往被missed。缺乏数据共享导致的护理协调不佳进一步复杂化了问题，并增加了潜在的危害风险。 这些可预防的问题凸显了更好地进行数据管理、共享、分析和洞察在解决医疗实践中存在的差距以及改善患者结果方面所发挥的关键影响——这些差距对生活质量和成本产生了实际影响。更好的数据协作可能有助于预防大约300万例死亡。7每年在全球范围内 ， 相当于每分钟超过 5 人死亡。 减少或消除患者伤害为系统数据改进提供了机会。超过50%的伤害4在医疗保健环境中发生的这种情况是可以预防的。不准确的诊断5由于患者信息不完整而经常出现，而在治疗过程中因医疗历史无法轻易访问而导致治疗延误。 更强的价值模型有助于显著降低数据协作的财务影响和成本，同时也能带来增长和投资的重大机遇。目前，低效的健康数据使用每年成本超过800亿美元。8代表了在健康改善和经济发展中进行再投资的机会。每天，这笔资金的损失大约为22亿美元——这些资金本可以被用于其他用途。 用于增强健康成果 ， 特别是在健康差距明显的地区。 虽然有效利用现有健康数据不是解决这些挑战的根本原因，但更有效地使用数据则提供了显著的机会来应对这些问题。增强健康数据的获取和使用可以支持更加安全和知情的医疗护理，最终减少死亡率并改善患者结果。 1.3 健康数据如何改变健康的未来 协作11确保迅速而有效的响应。国际合作还可以填补低收入和中等收入国家的资源缺口，使它们能够利用共享的数据和经验教训来改善卫生保健系统。 当前健康数据的使用不足不仅未能预防这些危害，还阻碍了医疗健康领域新发展潜在的变革能力。投资健康数据协作存在多个重要的战略理由。 推动复杂健康的前沿创新医学科学的进步允许应对复杂全球健康挑战——如肿瘤学、神经退行性疾病、慢性疾病和精神健康——需要更有效地解决这些问题。这些挑战源于复杂的根源，需要来自多样化人群的全面数据。解决方案包括纵向患者数据系统、集成数据生态系统以及个性化医疗的进步。这些基础支持人群健康管理、新治疗方法和针对性预防措施。通过论坛概述的联邦方法进行合作。在联邦数据联盟模型中共享敏感健康数据， 确保安全的数据共享 ， 揭示可操作的健康趋势并推动突破。 The 推动医疗领域的AI转型。如果没有 robust 的健康数据和完善的数字基础设施，医疗领域可能会进一步落后于技术进步。这一基础涵盖了从安全平台和云环境来管理和存储数据，到能够实时收集高质量数据的先进医疗设备和可穿戴设备等各个方面。有效的数据基础对于启用AI技术至关重要。9这可以显著提高医疗保健效率和结果。 现有健康 解锁基于价值的护理。系统在透明度和衡量成效方面面临挑战，这阻碍了向基于价值的护理模式的进步。战略性地使用数据可能在此过程中推动显著改进。领域。建立数据驱动方法 10为医疗系统带来转型变革的基础，强调可衡量的结果和以患者为中心的价值。 仅收集和共享健康数据无法解决上述所有挑战。虽然数据是关键的推动因素，但转变医疗保健领域需要一种协作的、多利益相关者的综合方法，结合多样化的专业知识、资源和视角——新的数据方法必须与组织和商业模式、激励机制、政策等方面的新方法相结合。 促进国际卫生合作。全球卫生挑战 ， 如流行病、 气候变化对健康的影响以及慢性病管理亟需前所未有的同时数据共享和全球合作水平。 2健康数据网络经济的愿景 合作共享数据可以加速创新、改善交付、提升预防措施并推动健康系统的研究进展。 2.1 网络效应对健康的影响 健康数据协作有望通过促进利益相关方之间共享信息的价值放大效应来变革医疗保健系统。在这种背景下，网络经济指的是一个环境，在这个环境中，随着越来越多的利益相关方贡献和访问数据，数据的价值会成倍增加——这是梅特卡夫定律的延伸。2进入医疗健康领域。这创造了广泛的知识网络，既有利于个体健康结果，也利于整体健康成果：随着参与者在互联健康数据网络中互动，洞察逐渐深化，从而提升诊断、治疗和创新的准确性。 –洞察力个性化治疗方案。根据患者的健康记录、基因组 数据、连接的传感器技术、人口统计学信息和生活方式因素，可以创建符合个体需求的定制化治疗方案。 –大规模基因组人口基因组。项目 ， 如阿联酋基因组使用 Programme14或者欧洲的基因组 ，15利用先进的DNA测序技术和人工智能技术生成全面的基因组数据。这些数据有助于提高对遗传变异的理解，并为特定人群开发针对性治疗方案。 通过推进健康数据协作，该网络经济建立了一个基础，在这个基础上，每个参与者的数据贡献能够带来系统性的益处，促进前瞻性的医疗健康解决方案。该系统内的集体智慧支持着医疗健康交付、政策和创新的持续突破，形成一个改进和影响力的增长循环。以下部分将探讨一个功能良好的健康数据网络经济的具体影响。 在健康数据网络经济中，每个参与者都贡献并受益于不断增长的数据池，从而随着时间的推移创造复利价值。 提高医疗保健服务交付和运营效率 协作性的医疗数据共享能够通过加快、及时并更好地协调医疗服务来提升护理质量。通过机构内部及机构间实时访问患者记录，临床医生可以做出更好的决策，避免重复的程序，并降低费用。并非所有的医疗数据都需要共享或普遍使用；采取选择性和战略性的方法可以优化资源使用并简化流程。 加快精准医学创新 随着健康