2024儿童青少年抑郁治疗与康复痛点调研报告

儿童青少年抑郁治疗与康复痛点调研报告 基于患者家长群体的调研 中国科学院心理所国民心理健康评估发展中心抑郁互助社区&青少年抑郁支持平台一一渡过 编委会 主任委员陈补妍副主任委员李香枝编委会委员 陈社妍、郭菲、方圆、刘少然、王薪舒、李馨妹、王路石、王仪（均来自中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心） 李香枝、黄鑫、刘怡昕、王瑞（均来自渡过） 装帧设计蒋杏雨 目录 调研背景二、调查方法2.1调查对象2.2调查工具三、 调研结果3.1早期识别3.1.1共病情况3.1.2识别途径3.1.3疾病致因，3.2求助就诊103.2.1求助就诊整体情况103.2.2就诊延误情况113.2.3治疗方式及效果133.2.4服药依从性情况153.2.5影响治疗效果的因素.163.3康复情况183.3.1康复状况183.3.2功能恢复程度183.3.3康复过程中家长关注的方面203.3.4康复过程中存在的困难3.4休复学情况253.4.1休学、请假整体情况253.4.2休学的影响313.4.3复学情况 3.5家长心理健康36 3.5.1家长心理健康整体情况36 3.5.2家长照顾负担43 3.5.3家长病耻感46 3.5.4家长的支持资源及治疗需求46 四、总体建议50 五、参考文献53 一、调研背景 抑郁症是儿童青少年常见且危害严重的心理健康问题之一。世界卫生组织报告显示，在全球范围内抑郁症是导致10～19岁儿童青少年患病和致残的主要原因，也是导致青少年伤残调整寿命年损失的第三大常见原因。而《中国国民心理健康发展报告（2021~2022)》也显示，针对全国范围内超过三万名青少年的调查表明：他们中有14.8%存在不同程度的抑郁风险，其中10.8%有轻度抑郁风险，4.0%有重度抑郁风险（郭菲，王薪舒，陈证妍，2023)。 政府部门高度重视儿童青少年心理健康。2019年国家卫生健康委员会同中宣部、教育部等11个部门印发《健康中国行动》，号召促进儿童青少年心理健康（国家卫生健康委员会，2019）；中共中央国务院（2019）发布《国务院关于实施健康中国行动的意见》部署开展心理健康促进行动：教育部等十七部门印发的《全面加强和改进新时代学生心理健康工作专项行动计划（2023一2025年）》（教育部，2023）。多项政策文件均反映了国家大力关心学生心理健康工作。 本次调研由渡过联合中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心共同发起，并得到灵北中国的公益支持。渡过是国内深具影响力的抑郁互助社区，自2018年开始专注于对抑郁症青少年及家庭的支持。在支持青少年治疗康复过程中，深感在早期识别、治疗干预、功能恢复等环节，患者及家属面临诸多困难。中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心持续关注青少年心理健康问题，主导开展过一系列全国大规模的儿童青少年心理健康调研项目，助力我国青少年心理健康的相关政策制定与干预实践。本次调研项目通过集中双方在实践与研究方面各自的优势，通过对青少年抑郁症患者及照护者从生病到康复的全流程系统调研，全面深入了解青少年抑郁防治各环节的现状和痛点，分析影响青少年抑郁症“知晓率、治疗率、康复率”的关键因素，形成有建设性意见的专业分析报告。 希望通过本调研报告发布：一是呼吁社会各界关注青少年心理健康，共同营造良好的抑郁防治环环境；二是为相关部门及从业机构进一步完善支持体系建设与优化解决方案提供参考；三是为我国儿童青少年抑郁症治疗与康复研究的科研人员提供数据参考；同时，也希望本报告为儿童青少年的家长们提供有价值的参考。于调研范围及样本量等因素，本报告仅呈现家属视角下的治疗与康复需求，未来可深入地探索儿童青少年患者本人在治疗与康复过程中的体验与需求，希望以此为起点，与相关部门、科研院所、从业机构交流合作，共同护航儿童青少年心理健康成长。 调查方法 2.1调查对象 本次调查覆盖我国东、中、西部地区，调查对象为患有抑郁症等精神障碍孩子的家长。自2024年2月15日一2024年3月13日共收集1931份问卷，问卷回收率为95%，回收问卷的有效率为88.4%，有效问卷总计1622份。本报告选取孩子年龄范围为9-24岁的家长，共包含1232份问卷。家长的平均年龄为44.0，标准差为7.5。家长在地区、性别、年龄、受教育程度、与孩子关系上的分布情况如表1所示。 表1家长的地区、性别、年龄、受教育程度、与孩子关系分布情况 孩子的年龄范围为9-24岁，平均年龄为17.2，标准差为3.7；男孩占51.0%。孩子性别与年龄分布情况见表2。本次调查样本中超过八成（83.3%）的孩子被诊断为抑郁障碍、双相情感障碍等情绪障碍，16.7%的孩子被诊断为精神分裂、神经发育障碍等其他精神疾病。被诊断为情绪障碍的子样本中，被确诊首次病发的平均年龄为13.41岁，标准差为4.28 2.2调查工具 本研究采用问卷调查，分为A卷和B卷两部分。A卷包括家长和孩子的背景信息、疾病识别、治疗、康复、休复学情况以及家长抑郁情况，家长抑郁采用流调中心抑郁量表测量，其他采用自编问卷，所有调查对象均需要作答A卷。B卷包括家长连带病耻感、疾病和功能障碍接受程度、照顾者负担以及孩子服药依从性，在调查对象完成A卷作答后自愿选择是否继续完成B卷内容填答，B卷填答率为57.3%。调查工具如下所述。 2.2.1流调中心抑郁量表（简版） 流调中心抑郁量表（TheCenterforEpidemiologicalStudiesDepressionScale，CES-D）为美国国家心理健康中心的Radlof于1977年编制，被广泛用于对普通人群进行抑郁症状的筛查。本次调查使用了何津等（2013）修订的CES-D中文简版，共9题，包括情绪低落、积极情绪缺乏、绝望、人际交往困难、做事困难、睡眠困扰等症状。以10分为抑郁倾向划界分，17分为抑郁高风险划界分。该量表在本研究中的内部一致性信度为0.90。 2.2.2家长连带病耻感问卷 该量表由Mak等于2008年编制，主要用于评估智力障碍和精神疾病患者照顾者的连带病耻感水平。该量表包括认知（条目3、6、9、12、15、18、21）、情感（条目1、4、7、 10、13、16、19）和行为（条目2、5、8、11、14、17、20、22）3个维度，共22个条目。采用Likert4级评分法，1分、2分、3分、4分分别对应非常不同意、不同意、同意、非常同意，总分为22～88分，得分越高表明连带病耻感水平越高。在本研究中，将原量表的“家人”改为“孩子”，将“精神疾病”改为“心理问题”。该量表在本研究中的内部一致性信度为0.95。 2.2.3疾病和功能障碍接受程度问卷 疾病和功能障碍接受程度问卷（AcceptanceofDiseaseandImpairmentsQuestionnaire，ADIQ)由Boer等于2014年编制，本研究采用徐亚鹏等人2017年翻译的中文版。问卷共包括4个维度，分别是拒绝维度（1-4题）、抵抗维度（5-7题）、伤心维度（8-10题）和接受维度（11-14题），共计14个题目，根据个体与问卷问题的符合程度进行评分，其中1分为完全不同意，2分为稍微同意，3分为强烈同意，4分为完全同意，某一维度的得分越高则表明该维度的心理特性越突出。该量表在本研究中的内部一致性信度为0.80。 2.2.4照顾者负担问卷 照顾者负担量表(ZaritBurdenIntervieW，ZBI)是目前使用最广泛的评价照顾者负担的工具之一，最初由Zarit等学者编制，2006年王烈译为中文版后广泛作为家属负担的评估感知负担为1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20条目；责任感知负担为2、3、6、11、12、13条目。该量表Cronbach'sa=0.87，具有良好的信度和效度。评估结果采用5级评分，依据照顾者的作答情况进行评定，量表总分最低分为0分，最高分为88分。当照顾者评分处于20分以下时，可认为该照顾者不存在照顾负担；处于20分以上40分以下时，认定该照顾者存在轻度负担；处于40分以上60分以下时，认定该照顾者存在中度负担当照顾者所得分值在60分及以上时，认定该照顾者存在重度负担。该量表在本研究中的内部一致性信度为0.94。 2.2.5服药依从性问卷 Morisky服药依从性量表由Morisky于1986年编制。本研究使用司在霞等人（2012）修订的版本。该量表应用于慢性疾病患者服药依从性研究，共8个条目，患者单项选择作答。1-7题的备选答案为“是”、“否”，答“否”计1分，答“是”计0分，其中第五题反向计分第8题备选答案为“从不”、“偶尔”、“有时”、“经常”、“所有时间”，分别计1.00、0.75、0.50、0.25和0分。量表满分为8分，得分<6分为依从性低，得分6~7分为依从性中等，得分8分为依从性高。在本研究中，将“您”改为“您的孩子”，第8题改为“是”、“否”，答“否”计1分，答“是”计0分。该量表在本研究中的内部一致性信度为0.99。 三、调研结果 3.1早期识别 3.1.1共病情况 被诊断为情绪障碍的子样本中，三成以上至少共病一种其他心理疾病，共病情况见图1. 被诊断为情绪障碍的子样本，多数（43.7%）当前已接受治疗，病情稳定。30.6%的孩子已接受治疗，但病情尚不稳定。孩子当前所在病情分布情况见图2 被诊断为情绪障碍的子样本，一半孩子患病时长处于1到4年之间，约三分之一的孩子患病时长为3个月至1年。孩子患病时长情况见图3。 3.1.2识别途径 当青少年出现心理行为问题时，及时识别异常并寻求帮助对于促进青少年健康成长具有非常重要的意义。 本次调研发现，超过一半（56.0%）的家长报告，自已在孩子确诊前就已经认为孩子心理出现了问题。家长发现孩子异常的主要途径为：家长察觉异常，孩子主动求助，老师建议，占比分别为64.31%，42.74%，32.20%。家长发现孩子异常的途径分布情况见图4。 家长觉察异常是青少年抑郁治疗与康复过程中的主要识别途径之一，这提示家长在青少年抑郁防治过程中的重要作用。儿童由于年龄小，需要在很多事情上依附于父母，在心理问题的识别上需要依赖家长觉察异常；虽然青少年首要的发展任务是独立与分离，但大多数青少年在寻求心理求助时仍需要家长及老师的关注与帮助。 3.1.2.1识别途径与就诊延误 将识别孩子异常的不同主体分为两类进行对比检验：家长觉察，与非家长觉察（包含学校筛查、同伴报告、老师建议与孩子主动求助）。卡方检验表明，不同识别途径对就诊延误程度存在显著差异（F=10.35，p<0.05）。相较于非家长觉察的途径，通过家长觉察异常这一途径识别孩子问题存在更高比例的中等及以上的就诊延误。见图5。 通常家长能觉察出孩子异常，已经是孩子症状非常明显的时候，因此那时再治疗往往已经存在就诊延误情况。 3.1.2.2对孩子求助的重视程度与识别途径 在本次调研中，家长对孩子求助重视程度进行5级评分，从极其不重视孩子求助到极其重视孩子求助。将识别孩子异常的不同主体分为两类进行对比检验：孩子主动求助，非孩子主动求助（包含学校筛查、同伴报告、老师建议与家长觉察异常）。 卡方检验表明，孩子是否主动求助与家长对孩子求助的重视程度之间存在显著差异（F=15.91，p<0.01)。认为对孩子求助重视程度为中等的家长通过孩子主动求助识别孩子问题的比例最高，其次是认为对孩子求助程度为比较重视的家长，见图6。 本次调研显示，家长对孩子求助重视程度与孩子主动求助行为呈倒U型发展，家长对孩子求助行为越重视，孩子主动求助行为反而越少。该结果表明如果家长不重视孩子主动求助，孩子将会减少求助行为。同时，家长对孩子的求助行为越重视，也越容易从其他途径发现孩子问题，不需要孩子主动求助就能及时察觉问题。 同时，家长对孩子求助重视程度与非孩子主动求助行为呈正相关，家长对孩子求助行为越重视，越倾向于通过非孩子主动求助（包含学校筛查、同伴报告、老师建议与家长觉 察异常）的渠