生殖健康、公平与社会：探讨在Dobbs v. Jackson妇女健康组织裁决之后的数据挑战与需求：研讨会简报（2024年）
生殖健康、公平与社会：探讨在Dobbs诉杰克逊妇女健康组织案裁决之后的数据库挑战与需求：研讨会简报（2024年）详情 10页 | 8.5 x 11英寸 | PDF ISBN 978-0-309-71647-5| DOI 10.17226/27523 贡献者 AllieBoman，报告人；生殖健康、公平与社会常任委员会；行为与社会科学及教育分部；健康与医学分部；政策与国际事务；国家科学院、工程与医学科学院 建议引用 国家科学院、工程与医学研究院。2024年生殖健康、公平与社会：探讨在多布斯诉杰克逊妇女健康组织决定之后的数据挑战和需求：研讨会纪要——简要华盛顿特区：美国国家科学院出版社。https://doi.org/10.17226/27523. 访问国家科学院出版社网站 nap.edu，登录或注册以获取： – 免费PDF下载数千份出版物 – 打印出版物价格享10%折扣 – 通过电子邮件或社交媒体接收您感兴趣的新书通知 – 专属优惠和折扣 所有可下载的全国科学院（National Academies）出版物均可免费用于个人及/或非商业性学术用途。用户还可以自由地在网站上发布我们出版物的链接；鼓励非商业性学术用户链接到本网站上的版本，而不是分发下载的PDF文件，以确保所有用户都能访问到作品的最新权威版本。所有其他用途均需获得书面许可。（请求许可） 本PDF受版权保护，归美国国家科学院所有；除非另有说明，美国国家科学院保留本PDF中所有材料的版权，所有权利保留。 生殖健康、公平与社会：探讨在多布斯诉杰克逊妇女健康组织决定之后的数据挑战和需求：…… 研讨会会议记录——概要 生育健康、公平与社会：在应对数据挑战与需求方面进行探索Dobbs 诉 杰克逊女子健康组织案决策 研讨会会议记录——概要 五位调解员主持了小组讨论：Yvette Roubideaux（科罗拉多州立公共卫生学院）、Natasha Bagdasarian（密歇根州）、Monica McLemore（华盛顿大学）、Ellen Wright Clayton（范德堡大学）和Bruce N. Calonge（科罗拉多州立公共卫生学院）。在线和现场参与者提供了评论和问题，引发了有关相关主题的进一步讨论。国家医学院院长Victor Dzau欢迎参与者参加研讨会；研讨会策划委员会主席Lisa Simpson发表了开幕致辞；而常设委员会主席Claire Brindis则发表了闭幕致辞。 在2022年Dobbs 诉 杰克逊女子健康组织案决定，美国最高法院通过推翻法案取消了宪法赋予的堕胎权。罗伊诉韦德案此决定为与生殖健康相关的数据收集和使用增加了新的复杂层次。作为回应，研究人员正在开发新的伙伴关系和创新的收集方法，以使医疗保健和决策制定社区能够了解政策的影响以及如何确保所有美国人都能够获得高质量的生殖健康保健。同时，研究人员正在应对与数据收集和使用相关的长期和新的挑战。Dobbs. 2023年10月5日，美国国家科学院、工程与医学院生殖健康、公平与社会常务委员会举办了一次研讨会，旨在讨论可用于衡量生殖健康和社会影响的现有数据。Dobbs决策。在五个讨论小组中，演讲者分享了克服收集数据挑战的努力，报告了一些他们的发现，并概述了仍需收集的数据。他们建议改进研究和资金实践，以实现一个更易于理解、更易于获取、质量更高的美国生殖健康保健体系。 这份由本报告员撰写的《研讨会会议纪要——简要概述》是对研讨会期间讨论的议题和内容的概述。它不应被视为提供了国家学院的共识结论或建议。这份《研讨会会议纪要——简要概述》描述了与以下关键主题领域相关的演讲者和参与者所分享的信息： 1. 对于...的影响Dobbs关于研究人员的数据收集和使用决策； 版权所有 国家科学院。保留所有权利。 生殖健康、公平与社会：在Dobbs v. Jackson Women's Health Organization裁决后探讨数据挑战和需求 在堕胎禁令集中的地区，这些禁令通常比国家其他地区的限制更为严格。乔治城大学的米歇尔·古德温指出，许多州级法律背后的精神源于历史上对贫困人士和/或有色人种的监视和惩罚。例如，她表示，在1980年代和1990年代，黑人妇女和棕色人种妇女因在怀孕期间使用非法物质而被报告给执法部门和/或儿童保护服务的可能性是白人妇女的十倍，尽管各个群体之间的消费率是相等的。1古德温表示，认识到这一历史和文化背景对于理解堕胎禁令对个人和社区的影响至关重要。她还指出，堕胎法的精髓根植于对胚胎和胎儿的生命权和宪法权利的肯定。 2. 准备与响应Dobbs决策来自科研界； 3. 从现有关于影响的数据中浮现出的图景Dobbs关于获得生殖健康护理的权利； 4. 需要的额外数据，以全面理解其影响Dobbs关于健康、公平与社会决策； 长期存在的关于生殖保健研究挑战，这些问题因以下因素而进一步加剧：Dobbs决策；并且 6. 需要改进的文化或规范领域，包括生殖健康研究。 《多布斯对数据收集的影响》 TheDobbs决定，正如Dzau所言，引发了广泛的变革，影响了人们的堕胎获取途径，对不同种族的人、低收入人群以及农村地区的人群产生了不同的巨大影响。然而，他表示，目前还没有强有力的措施来理解这些影响。耻辱、患者分享信息的恐惧，以及在一些州的犯罪化，都在影响数据收集。Dzau表示，需要建立全国性的研究基础设施，以实现对堕胎景观及其广泛影响的全面评估。Dobbs在公共卫生、经济和社会公平方面。 安全和隐私问题 在整个研讨会上，演讲者讨论了对某些州将堕胎非法化后增强的安全和隐私关注。匹兹堡大学的Marian Jarlenski警告称，新的数据收集方法，例如使用新算法对数据进行排序和分析，可能会被用来起诉接受或提供堕胎护理的人。尽管大多数堕胎禁令的处罚针对的是提供者，但Ghorashi表示，执法机构仍在寻找起诉患者的方法。这方面的恐惧影响了人们处理数据的方式，如患者使用健康跟踪应用、提供者的编码实践以及堕胎基金的记录保管。在某些情况下，患者担心泄露堕胎决定的担忧是成立的。例如，Ghorashi指出，在报告给执法机构的自管理堕胎案件涉嫌案件中，有39%是由医疗机构报告的。2 复杂的地方立法格局 国家堕胎法律错综复杂、相互重叠，且不断变化，”阿德里安·戈哈希（坦普尔大学）说；这种动态使得数据的收集和分析都变得复杂。禁止堕胎的州的居民通过旅行和远程医疗在其它州寻求堕胎服务。其他人是通过在线诊所、网络供应商或社区团体自行管理堕胎，阿比盖尔·艾肯（德克萨斯大学奥斯汀分校）说。这种复杂性使得研究人员难以准确追踪堕胎数量并识别需要关怀的人。几位报告人也分享说，无论是提供者还是患者，都对他们在特定时间内的州内法律感到困惑。 Whitney Rice（埃默里大学）描述了整个东南部地区堕胎服务的显著减少， 反向罗伊诉韦德案2022年初，研究界开始准备并对他们预计将随之而来的重大变化做出响应。研究人员在测量堕胎数量和其他生殖健康指标的长久努力上取得了进展（见表1）。例如，AlethaAkers（古特马赫研究所）介绍了堕胎提供者普查，其结果最早于1974年发表。Jenny Higgins（威斯康星大学麦迪逊分校）与其他许多与会者发表了相似的声明，称“这是一个人们团结起来的复兴时代”，在研究机构之间建立了伙伴关系。 Peter Embí（范德堡大学）表示研究者需要考虑新法治环境对下游的影响，并谨慎应对这些挑战。否则，他指出，高质量数据的缺乏将在证据基础上造成差距，这将对照顾患者和制定政策造成干扰。 Ghorashi还报告称，截至2023年6月，已有21个州制定了州际盾牌法律，试图保护患者、提供者和协助者免受因提供或获取堕胎服务而受到起诉，并限制披露与其州收到的或提供的堕胎相关的医疗记录。3 Ghorashi补充说，这些法律尚未在法庭上得到检验，并且没有进一步的研究，这些保护措施的有效性尚不清楚。Leslie Wolf（乔治亚州立大学）分享说，由NIH为人类受试者研究签发的保密证书，为敏感主题的研究提供了广泛而坚实的保护（下文将进行进一步讨论）。 研究人员通过开发新的方法，增加了对堕胎可及性和护理质量的理解，并应对了收集数据的新限制，从而扩展了传统的数据收集格式，如调查和访谈。乔治亚理工学院（Georgia Institute of Technology）的Jason Lindo描述了经济学家如何使用自然实验来研究政策的影响；这些实验需要收集整个生命周期——尤其是由于COVID-19大流行是一个主要的混杂因素——以及地理区域的数据，因为人们从一个州迁移到另一个州可能会影响护理的可及性和结果。此外，Renee Bracey Sherman（We Testify）和几位其他人强调了讲故事作为数据来源的重要性，这不仅可以为研究设计提供信息，还可以有效地传达研究的结果。Higgins分享了她利用目标谷歌广告对寻求堕胎护理的人进行调查的工作，而Aiken则强调了与医疗保健系统以外的实体合作，以追踪自我管理堕胎的情况。 数据质量与员工流失 数据质量和粒度的实现特别具有挑战性，尤其是在后期。Dobbs.Scrimshaw 列举了几个原因，包括临床遭遇记录不准确；人们给出社会期望或安全的回答，而不是诚实的回答；以及对进行调查的个人或实体的不信任（例如，在特定背景下，塔斯克吉研究经常被提及，作为不信任的原因）。几位演讲者还讨论了来自劳动力流动的挑战。由于堕胎被刑事化，临床医生和与堕胎相关的提供者正在经历心理健康状况恶化和精神压力。尤其是由于生殖保健研究依赖于信任和尊重的氛围，人员变动可能阻碍与诊所和其他数据源合作时的进展。 新兴景象：我们正在了解的内容 研究人员在小组中分享了他们的数据收集和分析结果，勾勒出了对影响的初步画面。Dobbs关于堕胎手术数量和可及性。珍妮·奥唐奈（家庭计划协会）强调了#WeCount调查的结果，该调查是在对有关信息的泄露作出回应时建立的合作伙伴关系。Dobbs决策由计划生育协会领导。她报告了堕胎数量在每月中的波动情况。Dobbs（见图1）但警告说，对这些结果进行解读必须谨慎，并且存在许多因素 研究社区的准备工作与应对措施 麦克莱摩尔说：Dobbs奇怪的是，这为我们提供了多次重新思考研究和数据的机会。”随着那份草案意见的泄露， 关于远程医疗后的Dobbs可能是导致数据中模式形成的因素之一。 这可能是导致这些模式的原因。奥唐奈指出，2022年4月至2023年3月之间的年度堕胎量高于2020年。尽管目前没有因果关系数据来解释这些模式，奥唐奈分享了相关性数据，表明州政策的转变、某些州堕胎提供者的关闭以及普遍性的增长。 数位演讲者指出，国家层面的情况有时会掩盖州和地区层面的故事，强调在某些地区，人们必须长途跋涉才能获得医疗服务。例如， 版权所有 国家科学院。保留所有权利。 他们使用医疗补助计划覆盖他们的堕胎费用。5 Julie Maslowsky（伊利诺伊大学芝加哥分校）就青少年作为一个研究不足的人口群体，面临不成比例且独特的堕胎护理障碍进行了报告。这些障碍包括对未成年人旅行、支付的限制，通过远程医疗获取药物堕胎的途径，以及获取避孕药的机会。Maslowsky还指出，6周孕周禁止堕胎对青少年的影响不成比例，因为他们可能比成年人晚认识到怀孕并寻求护理。6 凯特琳·迈尔斯（Middlebury College）报告了她团队收集的有关堕胎可及性的数据，指出在堕胎诊所的平均距离对于约1800万适龄妇女来说有所增加。Dobbs 愿望清单：还需要哪些数据？ 该决策相当于美国生育年龄女性人口的约27%。俄亥俄州立大学的艾莉森·诺里斯（Alison Norris）补充道：“我们不能过分看重旅行，”因为“在这些叙述中，那些无法动员资源【或】因治疗而旅行的人仍然可见，这些人本无意怀孕却也怀孕了。” 参与人员分享了完成美国生殖健康护理全貌所需剩余数据的资料。Calonge描述了对在“
