谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告

中国精神障碍人士照顾者 现况及需求调查报告 心声公益 2024年6月 谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告[Who will carefor thecarers:reportonthecurrentsituationandneeds ofcarersof people with mentalillnessin China] ©心声公益2024年 保留部分版权。本作品采用知识共享署名-非商业性使用-相同方式共享4.0国际许可协议进行许可（CC BY-NC-SA 4.0；https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/）。 根据本许可协议的条款，您可以出于非商业目的自由复制、转载、再版、分发、翻译和改编本作品，前提是使用以下建议的格式引用本作品，并标明是否对本作品做了改编。如果您改编了本作品，那么您必须根据相同或同等的许可协议条款许可您的作品。 建议的引用格式：谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告.上海:心声公益; 2024年.[Who will carefor thecarers:reportonthecurrentsituationandneeds ofcarersof people with mentalillnessin China. Shanghai: Mind China; 2024.] 项目发起 心声公益 联合发起（排名不分先后） 上海市虹口区精神卫生中心“同心圆”家属互助俱乐部 北京尚善公益基金会 刺鸟栖息地 双相躁郁世界 症状网络Symptoms Network 武汉清晨创新社会工作服务中心 昆明市呈贡区心之光社会工作服务中心 武汉市汉阳区栖息社会工作服务中心广州利康社会工作服务中心深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心深圳市精神残疾人及亲友协会北京大学第六医院CareForFamily项目（CAFF花园）苏州众合社工事务所昆山市乐仁公益发展中心苏州高新区（虎丘区）明德司法社会工作服务中心长沙心翼精神康复所黑龙江省心康园精神康复救助基金会宜昌市猇亭区精神卫生中心上海阳光精神心理康复服务社上海市闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心 献给所有的照顾者们 你们的奉献和付出应该永远被记住 目录 执行概要...........................................................................................1前言...................................................................................................5方法...................................................................................................7结果..................................................................................................10照顾者的省份分布..................................................................10照顾者的基本特征..................................................................11受照顾者的基本特征...............................................................16受照顾者的临床特征..............................................................20照顾者与受照顾者的关系......................................................28照顾者的照顾任务.................................................................32照顾者的照顾负担.................................................................34照顾者的生活质量.................................................................35照顾者的总体健康.................................................................36 照顾者的睡眠质量..................................................................37照顾者的抑郁水平.................................................................38照顾者的焦虑水平.................................................................39照顾者的社会支持.................................................................40照顾者的受歧视经历..............................................................43照顾者的机构化意愿..............................................................44影响照顾者负担的因素..........................................................45照顾者的照顾需求.................................................................52照顾者的健康教育需求...........................................................55照顾者的健康教育渠道...........................................................62结论.................................................................................................63建议..................................................................................................67致谢..................................................................................................71调查团队..........................................................................................72 执行概要 精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人，同时还会给其照顾者1带来巨大的照顾压力。研究显示，这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的照顾。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二〸余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终，我们共回收到了1224份有效问卷，并完成了70余位精神障碍人士照顾者的访谈，累计了超过100个小时的访谈资料。本报告将主要呈现问卷调查部分的初步分析结果，其余资料的分析和整理工作将陆续展开。 基于1224份调查问卷的数据，我们发现： 1.本调查纳入的精神障碍人士照顾者的主要类型为生活在城市地区的已婚中年女性（即母亲照顾者），受照顾者的主要类型为未婚无业青年，病种上纳入最多的是 精神分裂症、双相情感障碍、孤独症谱系障碍、抑郁障碍； 2.精神障碍人士照顾者普遍面临着较为严重的照顾负担，存在重度照顾负担的照顾者达到三分之二，三分之一的照顾者认为自己的生活质量差，接近一半的照顾者对自己的总体健康不满意，四分之一的照顾者总是或经常失眠，超过一半的照顾者存在中度以上的抑郁症状，接近一半的照顾者存在中度以上的焦虑症状； 3.精神障碍人士照顾者的社会支持普遍较差，最主要的社会支持来源还是他们的家人，其次是医院医生和朋友，家属或照顾者组织以及其他与自己有类似照顾的人也扮演了很重要的支持角色； 4.多种因素会影响到照顾者的照顾负担，包括：女性照顾者的照顾负担显著大于男性照顾者；已婚、离异或丧偶照顾者的照顾负担显著大于未婚照顾者；无业照顾者和家庭主妇（夫）的照顾负担显著大于有全职工作的照顾者；男性受照顾者的照顾负担显著大于女性受照顾者；受教育水平越低的受照顾者的照顾负担越大；已婚受照顾者的照顾负担显著小于未婚、离异或丧偶的受照顾者；有全职工作的受照顾者的照顾负担显著小于无业、退休或作为学生的受照顾者；孤独症谱系障碍的照顾负担最大，其次是精神分裂症、双相情感障碍、抑郁障碍；起病年龄越小，照顾负担越重；如果受照顾者同时罹患躯体疾病，那么其照顾负担就会变得更重；相比不领取政府补贴的受照顾者，领取政府补贴的受照顾者的照顾负担更重；相比只使用口服药的被照顾者，同时使用口服药和针剂的被照顾者以及不使用任何药物的受照顾者的照顾负担更重；受照顾者的疾病越不稳定，照顾负担越重；受照顾者的治疗依从性越差，照顾负担越重；受照顾者的疾病自知力越差，照顾负担越重；在不同照顾关系的照顾者中，父母照顾者的照顾负担最大；与受照顾者生活在一起的照顾者的照顾负担更重；作为主要照顾者的照顾者的照顾负 担更重；有其他人帮忙照顾的照顾者的照顾负担更小；除了受照顾者之外，如果照顾者还有其他人需要照顾，那么其照顾负担就更大；不同类型照顾任务越是繁重，照顾负担就越重；照顾者的社会支持越差，照顾负担就越重； 5.在需求方面，照顾者最主要的需求是改善患者的社会功能，其次是预防疾病复发，消除偏见与歧视的需求也很高，排在了第三位，第四位的是控制患者症状，总体而言，照顾者仍是将受照顾者的需求放在了自身需求的前面，直到第五位和第六位才出现照顾者自身的需求，即改善自己的情绪和躯体健康，在解决患者的生活困难方面，解决患者的养老问题是需求最高的，解决患者的就业、读书、住房、婚姻等问题则相对没有那么突出，找寻到自己生活的意义和目标也排在了前〸位，反映出照顾经历可能给照顾者带来的存在危机，但总体而言，照顾者对于我们罗列的19项需求的需求程度都非常高； 6.在有关精神障碍的健康教育信息方面，照顾者最关心的两个问题是：（1）针对精神疾病，政府有哪些福利政策和举措？（2）当地有哪些支持精神疾病患者照顾者的服务资源？其次是技巧类的信息，包括与患者的沟通技