良好的数据：共享数据并促进公众信任和意愿（英文）

良好的数据：共享数据并建立公众信任和意愿W H I T E P P A P E RA P R I L 2 0 21 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿2封面：盖蒂图片社内容1二次数据使用和数据共享51.11.21.31.41.52信任和意愿框架：9的框架建立公众信任2.12.22.3面对11岁时建立公众信任的框架社会不确定性2.4信任和意愿框架的应用133良好数据框架：符合道德规范的15个框架数据处理3.13.23.33.4关于使用20项人类影响评估的提案检查站4从通知和同意到信任和意愿21©2021世界经济论坛。版权所有。本出版物的任何部分均不得以任何形式或通过任何方式（包括影印和录制）或通过任何信息存储和检索系统进行复制或传播。 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿3注意事项执行摘要“优质数据”的关键在于如何处理数据。COVID-19揭示了许多国家的社会差距和数字化进程的延迟，突显了当前现实与最佳的第四次工业革命社会之间的巨大差距，后者完美无缺，包容了社会弱势群体。 2021年世界经济论坛年会及其主题“大复位”，1 提倡为公正，可持续和有弹性的未来建立经济和社会体系的基础。例如，需要在公共卫生和经济之间做出选择而不是选择一种新的社会契约，以确保可持续性，同时保护人类生命，尊严和社会正义。数据可以成为这项工作中的强大工具。数据不仅是“主要”资产，对于收集和使用数据用于特定目的的组织也具有价值。目的，还有“次要”资产，通过广泛的流通创造更多的价值。现在，如何安全地促进数据的二次使用已成为世界范围内讨论的主要话题。但是，存在与数据的二次使用相关的各种挑战。其中一些涉及数据治理系统及其处理方式数据处理方面，例如道德，法律和社会影响以及负责任的研究和创新。这些问题表明，“良好数据”的关键在于如何处理数据：要考虑隐私，公平，社会正义和道德，而不是提及法律合规性（图1）。通过适当地处理数据，数据用户可以获得公众，个人和数据主体的信任，并提高人们提供数据的意愿。数字 1数据利用中需要考虑的范围合法的遵守隐私其他注意事项社会价值观（公平等）资料来源：世界经济论坛引入了有关这些问题的全球法规，例如经济合作与发展组织（OECD）隐私准则，2 Asilomar人工智能（AI）原理，3经合组织人工智能理事会的建议4以及欧洲委员会的《可信人工智能道德准则》。5在考虑如何数据是在实际环境中处理的，但是，这些原理和准则可能无法正常运行足够，因为它们未指示实际应用的特定解释和方法。为了赢得对数据利用的信任并增强人们提供数据的意愿，数据治理模型被称为“通知和同意”，其中通知每个数据主体并在每次收集其数据时都征求同意，则必须重新访问。6实际上，很少有用户仔细阅读隐私政策，这种情况是 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿4在日本的试点项目中提出的挑战之一是数据用户如何获得公众信任并确保个人的意愿提供有关痴呆症的数据。物联网（IoT）的发展可能会加剧这种情况。7此外，可能难以将通知书和同意书模型应用于认知功能下降的人（例如某些老年人），因为他们的理解状况和推理能力（通知书和同意书的先决条件）可能会受到损害。因此，可能需要开发一种新的数据处理方案，该方案可以为所有人（包括认知障碍者）所信任。在这种情况下，本白皮书提出了两个框架，作为在建立信任的同时加速创新的工具。它描述了各种数据用户可以采用的态度和过程来保护社会价值。8–信任和意愿框架–建立公众信任的框架–良好的数据框架–符合道德规范的数据处理框架这些框架是世界经济论坛白皮书“重建信任与治理：通过信任实现数据自由流动（DFFT）”中提出的信任与治理框架的体现，9它着重于数据持有者充当治理实体的情况。基于关于该文档中概述的四种治理方法（社会规范，市场，规则和“按设计”方法），本白皮书描述了这些治理手段的重要性，这些手段通常会影响企业实体。它寻求鼓励作为数据持有者的业务实体的参与和积极努力，以寻求通过多利益相关者协作建立信任的新方法。本白皮书的主要目的是：–旨在促进数据利用同时获得公众信任的利益相关者，超越了简单的法律合规性–与数据利用的决策过程相关的实体。第1章总结了辅助数据使用和数据共享的价值。第2章介绍了“信任和意愿框架”，该过程旨在建立公众对数据的二次使用的信任。它考察了第四次工业革命时期信任对数据分发的重要性，信任丧失的机制以及建立信任的方法。第3章介绍了良好数据框架及其检查点，以考虑数据使用中的道德问题。在问责制方面，第2章和第3章介绍的框架相互交织。经过实施第3章中介绍的数据处理中出于道德考虑的举措，以及使用第2章中概述的框架与利益相关者共享和交流这些举措，数据持有者可以履行其责任，这将导致建立信任。第4章说明了数据用户使用第2章和第3章介绍的框架来解决与通知和同意制度有关的问题的可能性，这是许多国家中数据使用的法律基础。专栏 1日本的一个试点项目：通过散发包括痴呆症在内的老年人的数据来发展基础设施，以创造价值2019年，日本政府发布了一项与痴呆症相关的国家战略，即“促进痴呆症护理框架”。10正在执行各种政策该框架基于防止痴呆和支持有条件的人的生活质量这两个主题。该策略的主题之一是数据利用，正在考虑通过工业-学术界-政府-公共机构来发展基础设施，以散发包括痴呆症在内的老年人的数据。提出的一个挑战是数据用户如何获得公众信任并确保个人提供痴呆症数据的意愿。这个问题导致了这份白皮书。世界经济论坛邀请有关数据使用和共享的讨论，并期待与对此白皮书感兴趣的人一起探索未来试点项目的机会。希望是本文将为在保护社会价值的同时通过数据利用加速创新奠定基础。 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿520-5010-201主数据用户（直接效果）辅助数据用户（间接影响）社会（引起的影响）辅助数据使用和数据共享为了在保护社会价值的同时加快医疗保健创新，需要建立一个实用的公司数据伦理框架。1.1对二次数据使用的期望越来越高数据利用已从主要用途阶段（每个组织或小组出于特定目的收集和使用数据）转变为次要阶段，在此阶段创造了价值。通过在社会中传播数据。根据经合组织（OECD），数据持有者提供的数据被其他数据用户共享和使用时，其价值要高出10到20倍，而对整个经济体而言，则要有价值20到50倍（图2）。11图 2数据值资料来源：世界经济论坛1.2当前促进数据共享的举措在芬兰，《卫生和社会数据的二次使用法》12该法案于2019年5月生效。该法案使得可以将匿名医疗保健数据用于公司研发，以及用于学术研究和统计目的的创新活动。芬兰政府与国立卫生与福利研究所合作，建立了《 Findata》，《健康与社会数据许可证》。授权，负责审查数据和数据提供服务的二次使用。这项芬兰倡议是在有组织和综合的国家数据库的基础上，实施一种促进二级数据使用的机制以及治理系统的典型例子。在另一个例子中，在日本，提供有关健康保险索赔的匿名信息1 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿6从2020年10月开始，为了公共利益，包括供私人公司使用的特定健康检查和处方数据等。不过，根据OECD的说法，尽管已经确定了多达205个促进在37个国家/地区进行数据共享的政府计划，这些举措中有65％的范围有限，仅涉及公共部门持有的数据共享。通常认为这是一项挑战，只有15％与促进私营部门数据共享有关。此外，涉及的举措个人数据仅占私有部门数据共享计划的不到一半。13方框2比尔·盖茨：“我们必须共享数据以对抗老年痴呆症。”14截至2018年，全世界患有痴呆症的老年人数量约为5000万。到2050年，这一数字有望翻三番，超过1.5亿。15生活在中低收入国家的痴呆症患者的比例已占总数的60％，并且这一比例还在继续增加。16不解决这个问题将导致社会差距进一步扩大。2020年11月，阿尔茨海默氏病数据计划（ADDI）正式启动。17该计划的三个目标是：1）确保现有数据库之间的互操作性，以便可以平稳地传输数据； 2）促进学术界和私营部门之间的数据共享；和3）支持识别，合并和分析数据在痴呆症研究中。这项努力坚信通过数据共享进行创新的潜力。此外，世界手指组织（WWF）分享了在各个国家进行的痴呆症预防研究的发现，知识和协议，例如芬兰关于预防痴呆症的随机对照研究，FINGER研究。18 该组织还旨在实现未来的数据组合和分析多个国家进行的痴呆症预防研究，以提高每个研究的质量。在日本，有关开发研究方案以允许共享和二次使用从痴呆症预防研究中获得的数据的讨论正在进行中。191.3公众对创新数据使用的回应信息泄漏和违法行为并非唯一关注。与隐私，歧视和难以想象的数据使用有关的问题也是有问题的。数据共享的挑战之一是“难以管理隐私侵犯等风险”。在2018年5月实施的欧盟通用数据保护条例（GDPR）和2020年11月之间，实施了435项制裁。在《加州消费者隐私法》于2020年1月生效后，到2020年10月，23诉讼已经提起。20全球范围内，人们对更大的数据共享带来的负面影响感到担忧和意外反应公众对从事创新数据使用的公司和政府的反对（表1）。信息泄漏和违法行为不是唯一的问题。与隐私，歧视和难以想象的数据使用有关的问题也是有问题的。数据用户的意图不是这里的主要问题；相反，重点是公众反应。导致公众对数据使用做出反应的因素包括以下因素，这些因素分为五类：1.数据主体和公众对目的缺乏理解和同情由于沟通，解释等不充分而导致数据使用和业务模型的变化（缺乏问责制）2. 对获得适当同意的怀疑（同意程序不充分）3. 缺乏技术和知识来确保以公平和自觉的方式处理和处理数据（缺乏公平性的考虑）4. 在数据收集阶段由于过度收集数据或在收集数据后大量使用数据而导致侵犯隐私的风险5.数据利用不当，无法考虑3和4以外的社会价值。该列表表明，公众对数据用户的要求不仅限于遵守法律和法规。法规，但也要考虑隐私和社会价值，例如公平与民主。 良好的数据：共享数据并促进公众的信任和意愿7表格 1有关数据利用的公众关注案例事件案例概述因素1.社会运动在站中安装摄像头一项倡议研究了通过记录经过车站的人员的照片来创建人流量统计信息以在发生灾难时有助于安全措施的可能性。由于隐私问题，该计划被终止。1 2 3 4 52.执法就业支援服务一个提供就业支持服务的网站收集了诸如求职学生的浏览历史记录之类的数据，并通过AI进行了分析，以计算出拒绝提供工作的可能性。数据已出售给多家公司。1 2 3 4 53.执法收集员工指纹一名员工起诉一家公司，指控其未经事先同意就收集员工的指纹用于考勤管理，从而违反了《生物识别信息隐私法》（BIPA）。法院驳回了诉讼。1 2 3 4 54.执法广告竞标一家公司针对实时竞标（广告竞标）提起了集体诉讼，声称该公司在未获得用户适当同意的情况下处理数据。1 2 3 4 55.社会运动企业招聘算法一个人权非政府组织要求政府调查基于AI的公司招聘工具，声称这是一种“不公平和欺骗性”的做法。令人关注的是，基于偏向学习的算法通过使其更有可能选择白人或男性申请人来“促进歧视”。1 2 3 4 56.媒体报道对照片应用程序的错误识别一个照片应用程序将照片中的一个黑人妇女识别为“大猩猩”。1 2 3 4 57.媒体报道入店行窃检测系统一份关于零售商将使用面部扫描来检测入店行窃者并在进入商店时提醒保安人员的报告引起了隐私方面的关注。1 2 3 4 58.社会运动人道主义使用生物识别一个非政府组织发表了一份报告，指出由于对可靠性，可重复使用性，安全性，声誉和社会影响的担忧，应重新考虑将生物识别技术用于人道主义目的，因为风险往往大于收益。1 2 3 4 59.社会运动COVID-19数字监控超过100个人权非政府组织发表了联合声明，对侵犯人权表示关注，这是由于数字监视技术已作为各国针对COVID-19的一种措施而广泛使用。1 2 3 4 510.媒体报道社交网络服务数据的跨境传输据报道，社交网络服务持有的数据已转移到海外，第三方可能无意中查看了这些数据。1 2 3 4 511.社会运动基于人工智能和人权的方法一家促进商业可持续性的非政府组织发布了一份