维持生命治疗，谁的决定：患者偏好与医疗现实之间的差异及其政策影响

韩国《生命维持治疗决定法》自2018年实施以来，在推动临终讨论和生命末期护理反思文化方面取得了显著进展，但患者意愿与医疗现实之间存在差距。研报指出，65岁以上人群中，84.1%的受访者表示在无法恢复的情况下会拒绝生命维持治疗，但实际中只有16.7%的同龄人死亡前经历了生命维持治疗的撤回。

研报分析了生命维持治疗增长的原因，包括人口老龄化和制度、社会、文化因素。这些因素在决策过程的四个阶段产生限制：①预先讨论阶段，社会对死亡的回避、家庭讨论不足以及个人意愿表达受限；②医疗机构选择阶段，伦理委员会的获取限制；③生命末期过程的决定阶段，难以确定生命末期过程；④治疗撤回后的护理阶段，临终护理基础设施不足。

研报进一步分析了生命维持治疗对个人、家庭和社会的影响，包括患者的身体痛苦、家庭的经济负担以及医疗资源分配的不平衡。患者接受生命维持治疗平均支出高达年收入的40%，家庭可能面临雇佣护理人员或离职的经济负担。若继续当前趋势，社会医疗资源将更多用于生命维持治疗，而高需求的临终护理服务资源相对稀缺。

为加强生命维持治疗决策系统，研报提出四项措施：①加强公众宣传和扩大参与途径，包括针对不同年龄群体的定制化宣传教育和提供完成预先指示的激励措施；②个性化生命维持治疗预先指示，允许个人选择每项生命维持治疗干预措施，并记录个人价值观和偏好；③解决制度盲点和实施时机问题，包括允许所有医疗机构执行生命维持治疗的撤回程序，并考虑将撤回时机扩展到医学上不可逆转的终末状态；④确保生命维持治疗撤回后的护理连续性，扩大临终护理服务，并加强医疗机构与这些服务之间的联系。

最后，研报指出当前系统未能覆盖的所有患者的医疗问题也是未来讨论和研究的重要任务。