支持痴呆症患者非正式护理者的策略
核心观点与背景
阿尔茨海默病国际（ADI）强调非正式护理者（家庭成员、朋友、邻居）在痴呆症患者护理中的关键作用，尤其在低收入国家，超过90%的患者依赖非正式护理。ADI致力于提高全球对痴呆症的认识、促进支持服务获取和研究投资。全球非正式护理时间估计为每年820亿小时，相当于4000万全职工作者，其中女性贡献71%，且低收入国家负担最重。
关键数据与现状
- 全球成本：2015年痴呆症成本为8180亿美元，2018年已超1万亿美元/年，其中40%与非正式护理相关。
- 诊断率：高收入国家不到50%患者接受诊断，平均延迟30个月；医生常忽视护理者的合作伙伴身份。
- 护理压力：护理者每周投入大量时间协助日常生活，并在就业、财务、心理健康等方面受影响，常面临失落感、家庭冲突和经济压力。
支持策略与需求
1. 诊断及诊断后支持
- 及时诊断：需提高诊断率至50%（2025年目标），并建立诊断后支持机制，协助规划未来护理。
- 认可护理者角色：医生应承认护理者的合作伙伴身份，并提供有效沟通和转诊支持。
2. 非正式护理者的服务需求
- 信息支持：提供关于痴呆症的知识（类型、症状、药物等），如ADI网站和WHO的iSupport项目。
- 生活协助：包括日常生活活动（洗澡、穿衣）和工具性活动（家务、购物）支持。
- 缓解护理：提供紧急护理、家庭护理、日间中心等，需兼顾护理者和患者需求。
- 心理健康服务：支持小组、咨询、认知行为疗法等，以缓解心理疾病和社会隔离。
3. 评估与协作
- 需求评估：需以护理者为中心，采用护理结果协议工具（COAT）等工具，动态调整支持。
- 服务灵活性：减少服务碎片化，确保全天候可用（如日托中心），并赋予护理者预算自主权（如日本模式）。
研究结论与挑战
- 干预有效性：现有研究证实干预措施（如COPE、REACH）有效，但获取受限，知识转化面临障碍（如资金不足、人员信心缺乏）。
- 政策建议：需改变社会认知以减少污名化，重视需求多样性，推动以人为本评估，并加强资金与研究支持。
国际经验
- 日本模式：强调服务灵活性，确保全天候可用，并赋予护理者预算自主权。
