痴呆症与权利：从原则到实践

欢迎及自我介绍

• 巴奥拉·巴巴里诺（ADI首席执行官）等发言嘉宾介绍，包括凯特·斯沃弗（国际痴呆症联盟主席）、苏珊·卡希尔（痴呆症与人权作者）、Silvia Perel-Levin（国际预防老年人虐待网络代表）、玛丽·贝斯·怀顿（加拿大痴呆症倡导机构联合主席）、吉姆·皮尔逊（阿尔茨海默病苏格兰政策与研究中心主任）、唐丽玉（台湾阿尔茨海默病协会秘书长）等。

内部人士观点

• 凯特·斯沃弗分享个人经历，强调痴呆症患者面临的权利问题，如缺乏健康保险覆盖、被剥夺人权、遭受虐待等。
• 国际痴呆症联盟（DAI）追求人权，重新定义痴呆症为残疾，提出三大要求：获得道德护理、平等待遇、康复支持。

DAI在2015年世界卫生组织会议上的三大要求

1. 获得道德护理途径，包括诊断前和诊断后康复治疗。
2. 享有平等待遇，获得能力支持。
3. 参与决策，避免“关于我们，但没有我们的参与”。

痴呆症作为残疾

• 世界卫生组织将痴呆症列为主要残疾原因，强调其作为残疾的性质。

人权与痴呆症

• 联合国《世界人权宣言》和《残疾人权利公约》保障痴呆症患者权利。
• 常见人权侵犯包括：拒绝医疗保健、康复、就业、社会参与、独立生活等。

利用《残疾人权利公约》推动权利实现

1. 游说政策制定者，确保政策反映公约原则。
2. 提交平行报告，向CRPD委员会报告人权状况。
3. 公开委员会意见，推动实施建议。

《禁止酷刑公约》任择议定书

• 对养老院和痴呆症安全单元的居住服务相关。

需要考虑的问题

• 政策是否基于人权？是否反映痴呆症作为残疾？是否确保患者参与？

苏珊·卡希尔的观点

• 团队合作和全党政治网络对推动痴呆症患者权利至关重要。

Silvia Perel-Levin的观点

• 全球老年人权利联盟和老龄化相关议题。

玛丽·贝斯·怀顿的观点

• 加拿大痴呆症倡导机构的工作成就与挫折。

新加拿大计划中的权利

• 尊重人权、以人为本、包含、尊重选择、聆听患者心声、考虑照护者需求。

加拿大接下来是什么

• 国家老年痴呆症战略需迅速实施，应用人权视角，整合公平、多元和包容原则。

吉姆·皮尔逊的观点

• 阿尔茨海默病苏格兰从人权视角转变痴呆症政策和实践。

苏格兰权利法案

• 赋予痴呆症患者权力和自主性，促进以人为中心的权利模式。
• 新护理标准基于权利模型，推动国家痴呆症战略实施。

台湾阿尔茨海默病协会的工作

• 参与国家痴呆症计划，推动法律咨询、财务安全、投票权、工作机会等。
• 开展展览、研讨会、培训，提高公众意识，保障患者权利。

总结

• 痴呆症患者面临严重的人权问题，需通过《残疾人权利公约》等工具推动权利实现。
• 各国需制定和实施基于人权的痴呆症政策，确保患者参与和尊严。
• 加拿大、苏格兰、台湾等地的实践表明，人权视角可有效改善痴呆症患者的生活质量。