欢迎及自我介绍
- 巴奥拉·巴巴里诺(ADI首席执行官)等发言嘉宾介绍,包括凯特·斯沃弗(国际痴呆症联盟主席)、苏珊·卡希尔(痴呆症与人权作者)、Silvia Perel-Levin(国际预防老年人虐待网络代表)、玛丽·贝斯·怀顿(加拿大痴呆症倡导机构联合主席)、吉姆·皮尔逊(阿尔茨海默病苏格兰政策与研究中心主任)、唐丽玉(台湾阿尔茨海默病协会秘书长)等。
内部人士观点
- 凯特·斯沃弗分享个人经历,强调痴呆症患者面临的权利问题,如缺乏健康保险覆盖、被剥夺人权、遭受虐待等。
- 国际痴呆症联盟(DAI)追求人权,重新定义痴呆症为残疾,提出三大要求:获得道德护理、平等待遇、康复支持。
DAI在2015年世界卫生组织会议上的三大要求
- 获得道德护理途径,包括诊断前和诊断后康复治疗。
- 享有平等待遇,获得能力支持。
- 参与决策,避免“关于我们,但没有我们的参与”。
痴呆症作为残疾
- 世界卫生组织将痴呆症列为主要残疾原因,强调其作为残疾的性质。
人权与痴呆症
- 联合国《世界人权宣言》和《残疾人权利公约》保障痴呆症患者权利。
- 常见人权侵犯包括:拒绝医疗保健、康复、就业、社会参与、独立生活等。
利用《残疾人权利公约》推动权利实现
- 游说政策制定者,确保政策反映公约原则。
- 提交平行报告,向CRPD委员会报告人权状况。
- 公开委员会意见,推动实施建议。
《禁止酷刑公约》任择议定书
需要考虑的问题
- 政策是否基于人权?是否反映痴呆症作为残疾?是否确保患者参与?
苏珊·卡希尔的观点
- 团队合作和全党政治网络对推动痴呆症患者权利至关重要。
Silvia Perel-Levin的观点
玛丽·贝斯·怀顿的观点
新加拿大计划中的权利
- 尊重人权、以人为本、包含、尊重选择、聆听患者心声、考虑照护者需求。
加拿大接下来是什么
- 国家老年痴呆症战略需迅速实施,应用人权视角,整合公平、多元和包容原则。
吉姆·皮尔逊的观点
- 阿尔茨海默病苏格兰从人权视角转变痴呆症政策和实践。
苏格兰权利法案
- 赋予痴呆症患者权力和自主性,促进以人为中心的权利模式。
- 新护理标准基于权利模型,推动国家痴呆症战略实施。
台湾阿尔茨海默病协会的工作
- 参与国家痴呆症计划,推动法律咨询、财务安全、投票权、工作机会等。
- 开展展览、研讨会、培训,提高公众意识,保障患者权利。
总结
- 痴呆症患者面临严重的人权问题,需通过《残疾人权利公约》等工具推动权利实现。
- 各国需制定和实施基于人权的痴呆症政策,确保患者参与和尊严。
- 加拿大、苏格兰、台湾等地的实践表明,人权视角可有效改善痴呆症患者的生活质量。