鼓励采取政策行动 应对牛皮癣挑战

经济学人智库的报告鼓励采取政策行动应对牛皮癣挑战委托 鼓励政策采取行动解决银屑病挑战1© 经济学人智库有限公司 2017CONTENTS报告2摘要4第一部分 ：挑战7第一章牛皮癣的规模和范围挑战7第 2 章 ： 需要修复的问题11第 3 章 ： 优化护理 ： 迈向以患者为中心的护理 16Conclusion19附录一 ： 国家进展21Country报告:21英国 24方法26 鼓励政策行动来解决 Prosiasis 挑战2© 经济学人智库有限公司 2017关于报告鼓励采取政策行动应对牛皮癣挑战是由礼来公司委托的经济学人智库 （ EIU ） 的一份报告。该报告研究了欧洲和加拿大的卫生系统如何响应世界卫生组织对全球抗击自身免疫性疾病牛皮癣的支持。本报告的结果基于 EIU 的研究，包括学术界和医学界领先的银屑病专家以及患者和患者协会领导人的见解。2016 年 8 月至 10 月 ， EIU 采访了众多全球牛皮癣专家 ， 这些深入采访的见解贯穿全文。EIU 感谢以下受访者 （ 按字母顺序列出 ） 分享他们的见解和经验 ：Sophie Andersson ， 瑞典国际银屑病协会联合会 （ IFPA ） 执行主任Kathryn Andrews - Clay ， 加拿大牛皮癣患者协会 ， 加拿大皮肤患者联盟执行董事法国牛皮癣传播总监 M é lanie AubinJonathan Barker ， 英国伦敦国王学院圣约翰皮肤病研究所医学皮肤病学教授 Ina Campbell ， 联合主席 ， 患者研究合作伙伴小组 ， 银屑病和银屑病关节炎研究和评估小组 （ GRAPPA ） ， 加拿大David Chandler ， 首席执行官 ， 银屑病和银屑病关节炎联盟 ， 圣奥尔本斯 ， 英国琳达 · 戴维斯 ， 英国曼彻斯特大学卫生经济学教授Paolo Gisondi ， 意大利维罗纳大学医院皮肤病学教授 Christopher Griffiths ， 英国曼彻斯特大学医学与人文科学学院皮肤病学基础教授 ； 国际银屑病理事会 （ IPC ） 主席Philip Helliwell ， 英国利兹大学利兹风湿病和肌肉骨骼医学研究所风湿病学高级讲师 ； 英国银屑病和银屑病关节炎研究与评估小组 （ GRAPPA ） 总裁克里斯汀 · 休伊特 ， 牛皮癣患者 ， 英国Patricia Jimmy ， 董事会成员和前副主席 ， 协会法国牛皮癣Richard Langley ， 加拿大哈利法克斯达尔豪西大学皮肤病学教授 ， 临床皮肤病学和肉豆蔻科学系Nick Levell ， 英国皮肤科医师协会主席 ， 英国伦敦 鼓励政策采取行动解决银屑病挑战3© 经济学人智库有限公司 2017Ulrich Mrowietz ， 德国基尔 ， 石尔斯威格 - 荷尔斯泰因大学医学中心牛皮癣中心主任 Carla Renton ， 信息和通信经理 ， 银屑病协会 ， 北安普顿 ， 英国加拿大皮肤病协会主席 Mariusz SapijaszkoSimmie Smith ， 加拿大牛皮癣网络总裁David Trigos ， Europso 副总裁 ； 西班牙 Acci ó n 银屑病代表经济学人智库对本报告的内容负全责。报告中表达的发现和观点不一定反映发起人的观点。诺玛 · 比弗斯是报告的作者 ， 埃德尔 · 麦科马克是编辑。 鼓励政策行动来解决 Prosiasis 挑战4© 经济学人智库有限公司 2017执行摘要牛皮癣是一种自身免疫性皮肤病 ， 影响了大多数发达国家人口的 1.5 - 5 ％ ， 全世界估计有 1.25 亿人。它表现为一种波动的炎症性皮肤病 ， 并在不同程度上影响了患者的生活质量。尽管世界卫生组织 （ WHO ） 提出了政策建议 ，1,2许多政府很少或根本没有采取任何行动来改善牛皮癣患者的健康状况。在欧洲和加拿大 ， 各方正在努力应对这种疾病带来的挑战 ， 但领导这些努力的人表示 ， 他们将受益于更多的政府利益和支持。加上负面的身心健康压力 ， 牛皮癣的经济影响正在显着增长。在最近对五个欧洲国家 - 法国 ， 德国 ， 意大利 ， 西班牙和英国 - 的一项研究中 ， 牛皮癣的成本 ， 无论疾病的严重程度如何 ， 按购买力平价 （ PPP ） 计算 ， 每位患者每年在 2, 077 美元至 13, 132 美元之间。3同一项研究估计 ， 每位患者每年的直接和间接成本 （ 按购买力平价计算 ） 分别在 1, 715 美元至 8, 925 美元和 364 美元至 4, 207 美元之间。经济学人智库 (EIU) 通过加拿大、法国、德国、意大利、西班牙和英国这六个国家的记分卡系统，开展了一项研究，以评估国家政策和准则的有效性及其对世卫组织建议的遵守情况。因此，该报告确定了政府、医学界和学术界需要关注的关键领域，以提高银屑病的认识、诊断、治疗和支持。此外，它评估了决策者，倡导者，医生和研究人员需要做些什么来缓解牛皮癣对医疗保健系统和患有这种疾病的人提出的挑战。1世界卫生组织 ， 全球牛皮癣报告 ， 日内瓦 ， 世界卫生组织 ，2016.2 世界卫生组织 ， WHA67.9 号决议。日内瓦 ， 世界卫生组织 ， 2014 年。 http: / / apps. who. int / gb / ebwha / pdf _ files / WHA67 / A67 _ R9 - en. pdf3R Burgos - Pol 等人 ， “5 个欧洲国家的牛皮癣和牛皮癣关节炎的成本 ： 系统评价 ” ， Dermosifiliogr ， 2016; 107 （ 7 ） ： 577 - 590 。4F Ayala 等人 ， “牛皮癣对工作相关问题的影响 ： 多中心横断面调查 ” ， 欧洲皮肤病与性病学会杂志 ， 28 （ 12 ） ： 1623 - 32 。主要发现是 ： 对牛皮癣的认识很低。普遍的看法是，这是一种皮肤瘙痒状况，而不是一种自身免疫性的长期状况，并伴有合并症。人们不了解疾病的功能，心理影响，或者实际上牛皮癣对日常生活，教育机会或工作能力的负面影响。手和脚上的牛皮癣会导致工作限制，并且通常会对生活质量产生负面影响。4因此 ， 政府必须做更多的工作来增加对这种疾病的了解。许多人对这种疾病的不熟悉会导致心理社会问题和疾病缺席的发展 ， 即使在患有轻度疾病的人中也是如此。由于根深蒂固的污名和歧视 ， 患有明显牛皮癣的人可能会避免工作和社交场合。银屑病患者协会为更好的教育奠定了基础，以打破与该疾病相关的污名和歧视。英国，加拿大，西班牙，法国，意大利和德国都有此类工作的良好例子。我们与这些组织的成员进行的访谈强调了政府在促进牛皮癣，其相关的身体和心理合并症及其对个人及其工作能力的影响方面的更多支持的愿望。 鼓励政策采取行动解决银屑病挑战5© 经济学人智库有限公司 2017并为经济做出贡献。在面对牛皮癣的现实时 ， 需要额外的努力来建立不歧视牛皮癣患者的工作场所环境。未能更好地管理牛皮癣将继续导致可观的医疗费用和其他破坏性后果 ， 例如工作日损失。医疗专业人员，尤其是全科医生，需要对牛皮癣进行更好的教育，以便能够在早期阶段进行诊断。这将减少人类痛苦和疾病的经济成本。专家很关键，但报告显示许多国家都存在短缺。在涵盖的六个国家中，德国的皮肤科医生数量最多，每 10 万人中有 6.6 人，而英国的皮肤科医生排在最后，每 10 万人中只有一名。此外，还需要对牛皮癣患者的心理服务进行更多投资。这将有助于管理由疾病引起的焦虑，抑郁和其他心理问题。以患者为中心的协调护理是治疗银屑病及其合并症的最有效方法。在德国，英国和意大利的主要银屑病中心可以找到以患者为中心的护理的成功例子，但需要集中关注以提高银屑病护理质量。这种医疗保健模式的特点是由多学科医疗团队以协调和综合的方式提供治疗。治疗的最终目标是提供牛皮癣患者最想要的 - 完全清除牛皮癣的皮肤。在接受调查的所有六个国家 / 地区中 ， 牛皮癣管理存在不平等。牛皮癣管理取决于现有的医疗保健系统 ， 尽管所涵盖的所有国家 / 地区都建立了正常运作的医疗保健系统 ， 但每个国家 / 地区都是独一无二的 ， 并且在改善患病人群的生活方面面临着独特的挑战。正在努力创建全球牛皮癣地图集。这将进一步提高牛皮癣的知名度，并消除倡导的绊脚石，例如缺乏牛皮癣数据。“我们的目标是建立一个有史以来第一个关于牛皮癣的全球在线数据库，” 国际牛皮癣协会联合会 （ IFPA ） 在瑞典的执行主任 Sophie Adersso 说。由英国曼彻斯特大学建立和管理的全球牛皮癣地图集数据库不仅将收集和汇编所有现有的牛皮癣研究，而且还将设计一种标准化的方法来收集未来的数据。Adersso 女士指出 ： “IFPA 希望通过建立一个集中的牛皮癣知识点，促进牛皮癣的宣传。最重要的是，全球牛皮癣地图集旨在作为世界各地牛皮癣患者及其医疗保健提供者，朋友和家人的资源。. "记分卡框架方法本研究中的国家使用经济学人智库开发的计分卡框架进行评估。该框架评估了各国遵循国家或欧洲建议并改善牛皮癣患者护理的努力。作为起点，我们使用世卫组织的银屑病政策建议，并用其他相关来源的数据补充这些建议，以创建评估。 鼓励政策行动来解决 Prosiasis 挑战6© 经济学人智库有限公司 2017框架。该框架通过考虑与改善对牛皮癣患者的护理有关的所有领域的政策，对各国对牛皮癣患者的支持水平进行评分。这些领域是 ： 获得专业医疗服务 ； 获得治疗 ； 全国牛皮癣患者登记处 ； 提高认识的活动 ； 诊断，监测和治疗指南 ； 临床指标的测量 ； 护理连续性 ； 治疗的副作用 ； 以患者为中心的护理 ； 劳动力能力 ； 有关疾病的教育和培训 ； 质量措施 ； 协调和综合护理 ； 个性化 / 个性化治疗 ； 患者教育 ； 心理支持 ； 患者协会和倡导团体的作用 ； 和歧视。 鼓励政策采取行动解决银屑病挑战7© 经济学人智库有限公司 2017第一节 ： 挑战第一章银屑病挑战的规模和范围据估计 ， 全世界有 1.25 亿人患有牛皮癣。5,6牛皮癣以五种形式出现 - 斑块，滴状，反向，脓疱和红皮病 - 每种类型可以是轻度，中度或重度。牛皮癣不具有传染性，因此不能通过触摸患有牛皮癣的人而传播，但其对皮肤的影响非常明显，并可能导致尴尬，社会耻辱，歧视，抑郁，有时甚至自杀。科学家们仍在试图了解牛皮癣的病因，但一个人的免疫系统和基因起着重要作用。这种疾病没有治愈方法，只有一系列可以改善症状和皮肤外观的治疗方法。牛皮癣具有发展其他疾病的高风险，包括牛皮癣关节炎，心脏病，腹部肥胖，高血压，糖尿病，癌症，抑郁症和克罗恩病。7直到最近 ， 国际社会的健康议程中还没有牛皮癣 ， 癌症和糖尿病等备受瞩目的非传染性疾病黯然失色。然而 ， 世界卫生组织 （ WHO ） 2013 年发表的一份关于牛皮癣的报告 ，8该报告为讨论该疾病和改善牛皮癣患者护理的潜在行动提供了基础。9 这鼓励成员国扩大宣传努力，以提高对这种疾病的认识，并帮助对抗牛皮癣患者经常遭受的污名化。英国皮肤科医师协会主席 Nic Levell 认为，世卫组织的全球决议是 “在认识到牛皮癣是一种严重的非传染性疾病方面向前迈出的重要一步，这种疾病是复杂的，终生的，并且经常造成生命破坏。 ”他说，管理涉及对疾病的重大生理，心理和社会经济后果的认识。伴随着这些重要步骤，世卫组织 2016 年发布的《全球牛皮癣报告》包括以下改善牛皮癣患者护理的关键行动 ： 政策制定者的承诺和管理支持 ； 改善获得治疗牛皮癣的服务和药物的机会 ； 医疗保健提供者的教育和培训。特别是在初级保健环境中 ； 以及宣传工作，以提高认识并消除牛皮癣患者遭受的耻辱。这些举措标志着在提高牛皮癣的全球知名度方面取得了进展，但接受本报告采访的专家表示，总的来说，他们的政府没有按照世卫组织的建议采取行动。加拿大牛皮癣患者协会加拿大皮肤患者联盟执行董事 Kathry Adrews - Cla