EFPIA 患者智库 ： 问题摘要 （ 2015 年 12 月 ）
EFPIA 患者智库 - 问题摘要 2015 年 12 月EFPIA 患者智囊团提供了一个论坛，供患者组织和行业之间就影响患者的主题问题进行思想，信息和观点的公开交流。我们的目标不是建立共同立场，而是确保在 EFPIA 政策和实践的发展中听到患者的声音，并使行业成员有机会与患者组织社区讨论药物研究和开发的各个方面。相关的 EFPIA 政策流程和立场 ， 通过 PTT 纳入患者观点The overriding purpose of the PTT purpose is to provide patient perspective on relevant issues, rather than to create joint positions with industry. Nevertheless, it is essential that the PTT does not work in isolation because if patient perspectives are not heard across re在随后的讨论中，还决定该小组和秘书处应采取有效措施，加强围绕 PTT 的沟通，提高 PTT 的知名度，以提高人们对 PTT 在 EFPIA 内部以及成员公司和协会之间的宗旨和活动的认识。尽管调查与相关 EFPIA 工作组的参与过程至关重要，但人们一致认为，第一步是写信，概述 PTT 工作领域，并描述如何通过小组访问患者观点。患者和行业对欧盟新兴和持续政策的各自看法Think Tank agreed that a horizon scanning session on EU healthcare and related policy issues should be added as a standing agenda item at future PTT meetings. The objective would be to identify and share perspects on policy issues that impact on healthare, research and一个例子是理事会荷兰轮值主席国的议程。为了有效地开展这项工作 ， 决定需要 EFPIA 的政府和欧洲事务部门提供投入。支持在研发过程中整合患者该小组强调了患者整合在研发中的相关性和重要性过程，特别是为了与 IMI 合作，成为欧洲健康研究的合作伙伴。因此，在 2016 年，智库将专注于确保患者参与的当前 IMI 项目的全面概述，并将进一步审查即将到来的电话的地平线扫描。该小组同意，有必要通过 IMI 项目整理最佳实践患者组织参与的示例。同样重要的是驱动 r查看关于患者参与的 IMI 指南 ， 并在此检查的基础上提出相应的改进建议。透明度该小组强调了透明度议程的持续重要性，特别注意到围绕 EFPIA 成员从 2016 年 6 月开始向卫生专业人员披露付款的努力。该小组承认，披露这些付款可能会影响患者和患者组织。因此，它支持与卫生专业机构和大会就此问题进行更多接触的想法，以及为患者组织和患者创建有关披露的材料。 智囊团还确认了它希望与其他透明度举措保持同步。在耐心行业对话和多利益相关者合作中建立信任和接受在讨论中，所有研究和开发新药物的组织与服用药物的代表之间进行公开，透明和建设性对话的重要性成为焦点。该小组一致认为，必须努力确保 PPT 的运作继续成为行业 / PO 参与最佳实践的典范，特别强调参与过程的透明度。很明显，2016 年矩阵中强调的可交付成果对于发展最佳实践机制仍然至关重要。PTT 成员还强调 ， 应特别强调在国家一级探索行业 / PO 对话的发展 ， 并纳入其他利益攸关方团体。 PTT 指导小组同意制定一个程序 ， 以确定国家对话项目的领域 ， 首先对成员进行调查。映射定价问题Presetatios to the PTT were offered by Nic Meade (EGAN) ad Ady Powry - - Smith, detailed top - 当代观点 o price ad related isses, icldig: cofidetiality of et price,欧洲和国家能力、定义的标准化、价值评估、谈判、利益相关者对定价问题的反应、药品的再利用、增值服务、泛欧洲相对疗效评估、价格运动、差别定价、跨境定价计划、标签外使用、利润和结果驱动、可持续医疗保健。The aim of the discussion was to identify areas for deeper experimation. The group agreed that price transparency, confidentiality of net prices, understanding the process behind price - eling and reimpensation based on results we areas for future discuss.健康合作峰会审查专家组听说，健康合作首脑会议吸引了近 200 名参与者，其中约 100 名来自行业，50 名来自患者组织，其余来自学术界和其他利益相关者。对事件的总体反馈非常积极。代表们认为其内容相关且有趣，并得到了有效的组织和令人满意的场所的支持。讨论了明年的格式是否可能更具互动性，发言者减少，有更多的时间进行公开讨论和分组会议。进一步探索的主题医疗保健可持续性和成果议程患者赋权 / 患者访问定价和报销 MAPP 和自适应路径环境中的药品包装信息传单如何让患者参与指标 / 标准 / 测量医疗保健可持续性和成果议程定价和报销 EFPIA 患者智囊团会议报告的完整副本可从 EFPIA 获得 ， 应要求 ： mailto: communications @ efpia. efpia
