没有我们，我们一无所有：非传染性疾病患者有意义参与的机会

没有我们，我们一无所有非传染性疾病患者有意义参与的机会会议报告1 没有我们，没有我们没有我们，没有我们。非传染性疾病患者有意义参与的机会：会议报告ISBN 978-92-4-002332-1（电子版） ISBN 978-92-4-002333-8（印刷版）© 世界卫生组织 2021保留一些权利。本作品可在知识共享署名-非商业性-相同方式共享 3.0 ICO 许可下获得（CC BY-NC-SA 3.0 ICO；https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo）。根据本许可的条款，您可以出于非商业目的复制、重新分发和改编该作品，前提是该作品被适当引用，如下所示。在使用本作品时，不应暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用 WHO 标志。如果你适应作品，那么您必须在相同或等效的知识共享许可下许可您的作品。如果您创建此作品的翻译，您应在建议的引文中添加以下免责声明：“此翻译不是由世界卫生组织 (WHO) 创建的。世卫组织不对本翻译的内容或准确性负责。英文原版为具有约束力的正版”。任何与许可纠纷有关的调解均应按照世界知识产权组织的调解规则（http://www.wipo.int/amc/en/mediation/rules/）进行。建议引用。没有我们，没有我们。有意义的参与机会非传染性疾病患者：会议报告。 Ceneva：世界卫生组织； 2021. 许可证：CC BY-NC-SA 3.0 ICO。出版编目 (CIP) 数据。CIP 数据可在 http://apps.who.int/iris 获得。销售、权利和许可。要购买 WHO 出版物，请参见 http://apps.who.int/bookorders。要提交商业使用请求以及有关权利和许可的查询，请参阅 http://www.who.int/about/licensing。第三方材料。如果您希望重复使用本作品中归属于第三方的材料，例如表格、数字或图像，则您有责任确定该重复使用是否需要许可并获得版权所有者的许可。因侵犯作品中任何第三方拥有的组件而引起的索赔风险完全由用户承担。一般免责声明。本出版物中使用的名称和材料的呈现方式并不意味着任何观点的表达世卫组织关于任何国家、领土、城市或地区或其当局的法律地位，或关于其边界或边界的划定。地图上的点划线表示可能尚未完全一致的大致边界线。提及特定公司或某些制造商的产品并不意味着它们得到世卫组织的认可或推荐，优先于未提及的其他类似性质的产品。除错误和遗漏外，专有产品名称以首字母大写区分。世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物中包含的信息。但是，发布的材料在分发时没有任何明示或暗示的保证。解释和使用材料的责任在于读者。在任何情况下，世卫组织均不对因使用其造成的损害负责。由 monospace.design 设计2 4816202226323637384247505151525354555658647078823内容致谢41介绍81.1非传染性疾病流行与交织的“症状”161.2重建得更好的潜在机会201.3为什么是世卫组织？222咨询 Ïormat262.1民意调查322.2参与式协商结构362.3新兴主题372.3.1主题 1：有意义的参与激活变革的推动者382.3.2主题 2: Ïrom 说说话就是走路422.3.3主题 3：迈向更具包容性、多样化和动员的非传染性疾病社区的下一步473使人们有意义地参与 Livign 非传染性疾病的下一步行动503.1绘制有意义参与的最佳实践和案例研究513.2探索与其他生活体验社区的协调和整合513.3进行广泛的利益相关者映射523.4进行更多有针对性的背景咨询，以汇集不同的声音533.5更新倡导支持变革的推动者543.6概述资助方案和模式纳入非传染性疾病患者553.7与非传染性疾病患者共同制定行动计划，以支持世卫组织及其各自的会员国采取有意义的参与564结论58附件一调查结果64附件二Ǫuotes70附件 3议程78附件 4参赛者名单82 没有我们，没有我们致谢世界卫生组织 (WHO) 对所有为本文件的编写做出贡献的人表示感谢，特别感谢所有参与 WHO 非传染性疾病患者非正式磋商的个人。额外感谢以下人员，他们帮助带来了文件取得成果。世卫组织非传染性疾病全球协调机制在 Cuy Ïones 的领导下监督了该文件的创建。作家：Ğack Ïisher 和Ğennifer Martin。编辑支持：Muhim Abdalla、Danielle Agnello 和 Katia De Pinho Campos。特别感谢 Svetlana Akselrod、Kate Armstrong、Monika Arora、Kwanele Asante、Chantelle Booysen、Manjusha Chatterjee、Mychelle Ïarmer、Summer May Ïinlay、Bruno Helman、Cristina Parson Perez、Bente Mikkelsen、Christophe Ngendahayo、Ğohanna Ralston 和 Ğoab Wako。4 非传染性疾病患者有意义参与的机会 5 没有我们，没有我们 6 非传染性疾病患者有意义参与的机会 7 没有我们，没有我们第1章介绍18 9非传染性疾病患者有意义参与的机会2020 年，全球卫生重点迅速转变，使得为非传染性疾病 (NCD) 和精神卫生重点提供相关政策和规划以转化为区域或国家背景，同时应对新型冠状病毒之间的相互作用变得越来越具有挑战性。 COVID-19）和非传染性疾病。卫生保健系统正面临越来越多的资源限制、相互冲突的优先事项、与新发或再发疾病相关的挑战以及在全球大流行中优先考虑非传染性疾病的困难。需要可持续的替代方案来优化 COVID-19 期间区域和国家层面的 NCD 和心理健康优先事项、政策和实践的相关性，并更好地重建。这是利用社区知识的力量来调整优先事项、计划和实践的关键机会，以使它们在上下文中是可行的、适当的并且对目标人群具有吸引力。世卫组织会员国在阿拉木图宣言 (1978) (1) 中采用了这种方法，该宣言强调社区参与初级卫生保健的重要性，并指出改善健康所有人的利益从临床医生、医院和生物医学进步的护理提供延伸到人权、公平获取和负担能力以及社区和个人的自力更生和参与。里约 20 年会议的成果文件《我们想要的未来》承认，“人们有机会影响他们的生活和未来、参与决策并表达他们的担忧是根本为可持续发展”。 10具有生活经验的个人的参与提供了强大的专业知识和叙述来制定政策，激励其他人作为变革的推动者加入运动并影响和告知当权者。社区和个人有权利和义务参与在设计和提供他们的医疗保健。参与权是享有可达到的最高健康标准的权利的一个基本特征。将权力转移和重新定位给有生活经验的人是对于确保在有意义的参与和支持所有人的健康方面遵守尊重、价值和尊严的原则至关重要。一个社区可以被认为是一群人，他们认为他们有共同的背景、患有疾病的经历、与疾病一起工作的经历或对经历过这种疾病的人有照顾的责任。然而，重要的是让参与者自我声明自己是社区的成员，而不是仅仅因为个人具有相似的特征或经历而假设他们是社区的一部分。与拥有第一手经验的社区和个人合作，在许多情况下，他们拥有健康、医疗保健和环境因素和决定因素方面的专业知识，这对于设计有效的、包容、公平的干预措施，不让任何人掉队。这也是非殖民化全球卫生运动的重要原则 (2)。 11当前的全球卫生方法可被批评为自上而下、一刀切或捐助者驱动的模式。现在，一种自下而上的情境模式正在出现，它赋予国家行为者、当地社区、基层倡导者和个人权力。利用当地社区、具有生活经验的个人和倡导者的力量，不仅可以制定适合环境的计划，还可以促进健康干预措施的支持和可持续性。来自经历特定健康问题的个人的见解可以显示环境影响对健康素养、健康行为、获得和维持医疗保健的障碍以及提供孤立而非以人为本的健康干预措施的限制，这可能会加速卫生议程的实施通过从全球到本地的桥梁，在全球范围内。让有生活经验的人参与是设计适当、公平、因地制宜的非传染性疾病政策、计划和干预措施的方式，同时确保其相关性和目标人群的认同。将非传染性疾病患者 (PLWNCDs) 视为具有特定知识和专长的健康倡导者社区，这增加了促进和实现人人享有健康的机会，并确保非传染性疾病和精神卫生服务不让任何人掉队。这将通过提供全面、公平、以人为本的卫生系统来解决 PLWNCD 在其整个生命过程中的健康和福祉，从而加快实现可持续发展煤炭 (SDC) 的进展。 12“PLWNCDs”是一个宽泛的术语，包括患有各种疾病、经历和观点的人 (3)。关注 PLWNCD 在 NCD 应对中的价值和作用已从一个新兴话题演变为全球公共卫生中 NCD 宣传的核心支柱。那里广泛承认让 PLWNCD 参与全球卫生领域的重要性，重视他们的声音、专业知识和投入，从设计到方案和服务的实施和评估，以及它们作为各种政治进程的关键驱动力的作用。 PLWNCD 有意义参与的好处尚未得到充分探索，应记录其实践，测试创新技术并生成新证据以支持该方法。“患者专家”的概念在 1980 年代实现，并已应用于各种健康挑战，包括慢性病管理计划 (4)。虽然这个概念最初应用于自我管理，以便医疗保健接受者可以自主管理他们的病情，但它发展成为一种类似合作伙伴的关系，患者为治疗计划的制定提供投入，以加强以社区为基础的服务。这将患者置于中心位置，从而改变了护理的连续性。还为患有非传染性疾病的年轻人建立了以患者为中心的护理方法。许多模型以家庭为中心，旨在改善访问 13去关心和治疗。尽管做出了这些努力，但大多数患有非传染性疾病的年轻人并没有经常接受他们、他们的家人或其他照顾者可以做出有意义的投入的服务 (5)。对知识的理解仍然有限将生活经验有意义地纳入非传染性疾病议程的影响，同时它在艾滋病毒/艾滋病、结核病和其他传染病的计划中取得了巨大的成功。潜在地，成功应用的经验教训非传染性疾病政策、规划和实践制定者可以调整和采用这种方法，以确保更具包容性、更有效的地方非传染性疾病和精神卫生议程。该术语已从“以患者为中心”（在某些情况下可被视为“受害”）演变为更具包容性、参与性的“以人为本”方法。这种演变的目的是赋予人们生活经验并让他们自主。它还解决了患者和临床之间的二分法专业人士，后者是公共和全球卫生议程的传统领导者和创造者。以人为本的方法可以确保具有生活经验和专业知识的人制定政策和计划并坐在决策桌旁，从创建到实施，以确保目标人群可以接受决策。包容性卫生系统必须抓住人口的异质性，这需要承认他们的所有方面及其潜在的交叉点。 “交叉性” 14描述了一个分析框架，用于理解一个人的社会和政治身份的各个方面如何结合起来创造各种类型的歧视和特权。例如性别、种姓、性取向、种族、民族、阶级、社会经济地位、宗教、残疾和外貌。这些因素的组合也决定了个人与疾病一起生活的经历。无论一个人正在经历一种还是多种非传染性疾病，他们的交叉性都将为他们提供独特的生活体验、视角和专业知识。此外，一些 PLWNCD 在卫生人力中工作，可以提供专业和个人生活经验。了解和访问这些交叉点和经验和专业知识层可以帮助卫生专业人员和决策者了解复杂因素和潜在的背景障碍，并最终共同设计解决方案，以解释和响应众多经验 (6)。不幸的是，目前对 PLWNCD 有意义参与的研究主要探讨了特定 NCD 的生活经验，很少考虑交叉性或外推到更广泛的非传染性疾病社区。因此，他们排除或没有准确解释影响 PLWNCDs 如何在医疗保健和卫生系统中导航的许多关键背景因素或交叉性，这直接影响他们的健康结果。必须承认 PLWNCD 的交叉性，以 15了解一种规模并不适合所有人，并确保多元化、有代