展望新的未来建立信任 供数据使用莉亚亨迪和凯瑟琳 L.S.佩蒂特，城市研究所和全国邻里指标伙伴关系对于数据资助者协作 致谢这篇论文是与 Data Funders Collaborative 一起制作的，Data Funders Collaborative 是一个慈善从业者社区，他们共同努力支持和领导围绕收藏的对话和行动并合乎道德地使用数据来赋予社区权力、增加公平并改善教育和社会服务部门的成果。我们要特别感谢 Aimee Rogstad Guidera（数据资助者合作协调员）和 Chris Kingsley（Annie E. Casey 基金会）他们的实质性投入和指导，以及分享来自数据资助者合作组织的许多例子。我们感谢 Data Funders Collaborative 领导小组在本系列论文中提出的深思熟虑的评论和鼓励的话：George Hobor（罗伯特伍德约翰逊基金会）、Michelle Shevin 和 Maia Woluchem（福特基金会）以及 Jon Sotsky（Overdeck 家庭基金会）。我们还受益于其他合作成员分享的反馈。所表达的观点是作者/作者的观点，不应归因于城市研究所、其受托人或其资助者。资助者不决定研究结果或城市专家的见解和建议。有关城市研究所资助原则的更多信息，请访问 Urban.org/fundingprinciples。关于数据资助者合作组织DFC：数据资助者合作组织 (DFC) 是领先的慈善组织的合作伙伴关系，旨在支持以合乎道德的方式收集、保护和使用数据的学习、发现和行动。 DFC 成员认识到信息的力量，既可以为更好的决策提供信息，又可以应对根深蒂固的不平等。我们的目标是帮助社区更好地了解情况，并能够在教育、卫生和其他社会服务部门取得公平的成果。有关 DFC 的更多信息，请通过 Aimee@GuideraStrategy.com 或 703-303-6912 联系数据资助者协作协调员 Aimee Rogstad Guidera关于城市研究所非营利性城市研究所是一家领先的研究组织，致力于开发以证据为基础的见解，以改善人们的生活并加强社区。 50 年来，Urban 一直是对复杂的社会和经济问题进行严格分析的可靠来源；为政策制定者、慈善家和从业者提供战略建议；和新的、有前途的想法，为所有人扩大机会。我们的工作激发了有效的决策，以促进公平并提高人们和地方的福祉。自 1996 年以来，城市研究所一直在协调国家邻里指标伙伴关系 (NNIP)。 NNIP 是一个学习网络，连接 30 多个城市的合作伙伴组织，确保他们的社区能够访问数据和使用信息的技能，以促进社区之间的公平和福祉。 内容前言1 简介2 方法和定义4 数据使用和整合失败5 权利与伤害8 种建立信任的方法10制定和完善与数据相关的法律法规11 应用技术解决方案来扩展和控制数据访问12 增加社区数据容量13 建立和加强对数据和数据系统的治理15慈善事业的角色17推进该领域的方法17 投资注意事项18投资领域19结论20 附录 A21 参考30 展望新未来：建立对数据使用的信任1前言本文是围绕教育和社会服务中的综合数据进行的由三部分组成的景观审查的最终面向公众的产品。作者与 Data Funders Collaborative 合作并为 Data Funders Collaborative 制作了这个(DFC)，一个由慈善从业者组成的社区，共同努力支持和领导围绕数据收集和道德使用的对话和行动，以赋予社区权力、增加公平并改善教育和社会服务部门的成果。鉴于该国和慈善团体越来越关注种族平等和社会正义，DFC 渴望更好地了解如何使用数据来改善所有人的结果，尤其是那些传统上服务不足或因滥用数据而受到伤害的人。四年前 DFC 开始召开会议时，人们对跨不同数据集链接和共享的数据特别感兴趣，这些数据是解决社会服务部门最棘手挑战所必需的数据。 DFC 对这些综合数据作为赋权工具的积极使用感到鼓舞和改进，但也意识到这些数据对他们打算服务的人的真实和潜在危害。现在是个好时机了解社会服务部门综合数据的现状，研究前景和风险的使用，及时发现加强数据生态系统的机会，并为资助者社区提供可以考虑的行动。所有三篇论文中都强调了最重要的见解之一是否需要更好地参与这项工作旨在服务的社区；如果没有这种关键的重点转变，就几乎不可能利用数据的力量为这些社区的真正、可持续的变化和改善做出贡献。综合数据景观审查的前两篇论文是作为工作文件创建的，用于为数据资助者协作组织正在进行的讨论、学习和战略提供信息。这两个内部文件的简短描述如下：◊集成数据系统：对现有格局的回顾提供当前进度构建和支持集成的快照数据系统；提取培养这些系统的增长和有效性所需的组件、能力和条件；并提供资助者行动的考虑因素。 （撰稿人：Project Evident 的 Bi Vuong。）◊加强综合数据能力：联邦格局捕捉过去的努力和当前的机会，以改变联邦、州和地方政府如何使用综合数据来提高广泛的政府职能的有效性和效率。 （作者：凯西·斯塔克。）这张纸，展望新未来：建立对数据使用的信任，由城市研究所国家邻里指标伙伴关系的 Kathy Pettit 和 Leah Hendey 撰写，虽然与 DFC 一起开发并为 DFC 开发，但拥有更广泛的潜在受众。它旨在为资助者提供一种关于改善社区参与和建立信任的机会和挑战的通用语言，并提供一系列方法供未来投资考虑。 DFC 期待与更广泛的慈善团体分享这篇论文，扩大对话，共同学习。有关此景观审查或 DFC 的更多信息，请通过 Aimee@GuideraStrategy.com 联系 DFC 协调员 Aimee Rogstad Guidera。 展望新未来：建立对数据使用的信任2”介绍越来越多的州和地方政府机构以及非营利组织正在发布开放数据，在日常运营中使用数据并整合数据跨系统更好地为儿童、年轻人、成人和家庭服务。集成数据系统的数量已经增加，并且越来越多地被使用由公共和社会部门参与决策、社会影响融资项目、集体影响倡议和应对 COVID-19 大流行。我们相信数据是人们用来改善生活、巩固家庭和建立机会社区的强大工具（框 1）。我们相信数据是人们用来改善生活、巩固家庭和建立机会社区的强大工具。然而，在创建集成数据系统和在机构中嵌入数据使用时，系统设计者、资助者和用户没有足够重视与社区建立信任，特别是那些以州和地方行政数据表示。这种动态不再是可以容忍的或富有成效的。公共和私营部门持续存在的有害数据做法继续侵蚀信任，尤其是在黑人、土著和其他有色人种（包括亚洲人、西班牙裔和太平洋岛民）之间。1数据中所代表的人很少被包含在这些数据和数据系统的治理或就这些数据可用于支持的利益和需求进行咨询。这种缺乏参与和信任会损害对数据系统的投资和利益相关者使用数据的进展，因为社区理所当然地反对不透明和不具有包容性的数据工作，正如非营利组织 inBloom 所证明的那样。2013 年，在盖茨基金会和卡内基基金会的支持下，inBloom 推出了其商标集中式教育平台，用于课程、数据共享和学习应用程序。耗资 1 亿美元的计划旨在改善互操作性、安全性、报告和数据共享，以告知指导并改善结果。然而，沟通不畅、缺乏透明度以及公众对教育中数据使用的看法发生了转变，同时发生了一系列1我们使用黑人、原住民和有色人种这些术语来承认系统性种族主义继续以与其他有色人种不同的方式影响黑人和原住民，包括他们的数据被武器化以对抗他们的经历。我们承认这种语言可能无法反映人们如何描述自己。数据如何造福社区资助者、从业者和政策制定者可以使用研究人员和个人以及社区之外的数据和集成数据系统来实现政府可以使用以下个人层面的数据：或汇总计划数据，以促进下列的：◊提高运营效率和服务通过更好的项目管理交付和资源分配◊设计、评估和改进政策，包括通过获取跨服务的成本和收益系统◊为他们自己和他们的家人做出关于学校、医疗保健和其他服务◊设计、评估和改进计划投资，分析总体数据结果◊集体行动，倡导改进政策和计划，评估政府投资，并为社区行动设定优先级框 1“ 展望新未来：建立对数据使用的信任3私营部门数据泄露，导致对 inBloom 对学生数据的预期整合和使用的强烈反对。这些事件引发了学生数据隐私运动，并导致一年后 inBloom 解散（Bulger 等人，2017 年）。缺乏参与和信任建立也是该领域没有看到有效数据使用的潜在变革成果的原因。在本文中，我们旨在为资助者提供一种通用语言来表达对权利的假设和与数据使用相关的危害，并提出一个总体框架来建立信任数据可以指导未来的讨论和投资。我们首先描述对当前数据和数据集成工作的主要批评以及要保护和推进的个人和集体权利。在此基础上，我们提供了与社区和相关示例建立信任的方法。我们最后讨论时间和资金投资时机成熟的领域。我们的主要受众是 Data Funders Collaborative 及其成员，尽管所提出的概念与一般慈善事业以及那些投资于促进数据使用以改善生活和社区成果的人相关。 展望新未来：建立对数据使用的信任4方法和定义对于本文，我们借鉴了许多组织的宝贵观点和出版物推进关于将数据用于公共利益的思考，并在数据实践中以公平和人为中心，包括关于何时不应使用数据的指导。我们还从与 Data Funders Collaborative 的对话中纳入了示例和观点。最后，我们利用了二十多年来协调国家邻里指标合作伙伴关系的见解，这是一个由独立组织组成的学习网络，可确保他们的社区能够访问数据和使用信息的技能来促进社区的公平和福祉。构建的方法后面介绍的信任是我们对这些不同来源的综合，并提供了一个框架，以帮助基金会在评估当前投资并考虑未来投资时考虑与社区建立信任以使用数据。由于使用数据对不同的人意味着不同的事情，因此明确本文的范围和定义很重要。首先，我们包括政府或社会部门使用和共享的任何数据，无论是否属于综合数据系统的一部分。公众不容易区分使用单个数据集和链接数据。2而且，更重要的是，管理者和其他利益相关者需要建立人们的信任并解决对数据收集和使用的普遍担忧，以及关于链接数据的额外风险和好处。简而言之，本文将提及“数据使用和集成”，但该短语旨在封装数据周期每个阶段所涉及的过程，从获取和共享到处理和分析、分发和处置。本文侧重于政府机构或社会部门组织的数据使用和共享——主要涉及州和地方行政数据，但也可能包括专有数据和系统。我们知道私营部门也收集有关人员的数据，而公司在如何使用和共享这些数据方面通常并不透明。关于私营部门收集和使用数据的风险和收益以及人们如何更好地控制自己的数据，正在进行重要的对话3 （参见例如：Moss 和 Metcalf 2020、Sparapani 和 Sherman 2021、医疗保健信息和管理系统协会 2021 以及 Mozilla Insights、van Geuns 和Brandusescu 2019）。虽然我们在本文中不涉及私营部门的监管，但该部门的行为会影响所有数据讨论的舆论和环境，数据用户应该了解最新的问题和趋势。最后，当我们在本文中讨论社区时，我们通常指的是生活在特定地方的所有人，尤其是数据中所代表的人。所有收入水平和种族的人都需要对数据使用获得广泛的公众信任。然而，我们要强调的是，黑人、土著和有色人种一直是有害使用的受害者数据和历史上被排除在数据和数据系统的治理之外，这两种情况今天仍在继续。他们在行政数据中的比例也过高，并继续承受不成比例的伤害风险，因为社会服务和其他系统中的歧视和结构性种族主义限制了他们的机会并导致了种族差别待遇。在这种背景下，所有利益相关者都应优先考虑与黑人、原住民和有色人种建立信任，并在我们寻求改善该领域将数据用于公共利益的方式时集中他们的经验。2Topos Partnership，“促进数据共享方法”（Data Funders Collaborative：2019），未发布的内部文件。3HIMSS（医疗保健信息和管理系统协会），“发现和消除医疗保健中的数据偏差”，HIMSS：2021 年 4 月 6