精准医学准备原则资源指南：护理整合W H I T E P P A P E RJ A N U A R Y 2 0 2 1 精准医学准备原则资源指南：护理整合2封面：盖蒂图片内容1基础架构能力41.11.21.32社交能力92.12.22.33精准医学计划与实施13©2021世界经济论坛。版权所有。本出版物的任何部分均不得以任何形式或通过任何方式（包括影印和录制）或通过任何信息存储和检索系统进行复制或传播。 精准医学准备原则资源指南：护理整合32021年1月精准医学准备原则资源指南：护理整合介绍将精密医学整合到常规护理中。政策，商业和医疗保健领域的全球领导者虽然接受精密医学应用的潜力，但往往不得不在没有一致和标准化框架的情况下进行这些应用，以使他们能够评估其卫生系统对实施和集成精密医学的准备情况。尤其是新兴经济体的利益相关者，在考虑如何从战略上提高其医疗保健系统的精密医学功能时，要求提供指南，其中包括示例以及与合作伙伴社区的联系。为了满足这种需求，世界经济论坛塑造健康和医疗保健的未来平台启动了“精确医学准备原则”，这是一个思想领导力项目，将从制定一份现成的文件开始决策者和其他寻求在本国推进精密医学的人们可以找到准备就绪的基准。精密医学通过考虑患者独特的遗传，生物学和环境因素以及他们的生活方式，提供了一种更具个性化和针对性的方法来预防疾病，筛查，诊断，治疗和治愈患者。准备就绪原则将作为路线图制定，该路线图将标识出表示三级准备就绪和五类标准的独特精密医学功能。进步。由美国国家医学科学院的讨论文件获悉五个类别之一是将精密医学整合到护理服务中-众所周知作为护理整合。出于这些原则的目的，护理整合定义为为医疗保健提供这种更具针对性的方法所需的人员，系统和支持。开发该资源指南是为了介绍一些在临床护理中实施精密医学的流行研究和方法。目的既是向读者提供有关该主题的介绍，又是将作为分析入门的内容，该白皮书将通过同一主题的白皮书进行介绍。本文分为三个部分：基础架构；基础架构；基础架构。社会需求；以及全球精密医学的地位。基础设施能力包括与获得筛查，诊断和治疗有关的能力；这也包括技术能力，例如电子健康记录系统，临床决策支持和基因检测可用性。社会需求包括提供者的教育和培训，患者和提供者的参与，道德操守以及国家，地区和组织级别的政策制定。全球精确医学的现状包括不同国家在精确医学实施中所选择的课程和方法的摘要。由于在全球范围内将精确医学整合到临床护理中尚处于萌芽状态，并且现有的方法更多地是在研究框架下而不是实施科学中应用，因此论坛欢迎对该文件做出进一步的贡献。本指南既非详尽无遗，也不是一成不变的，它旨在作为动态的，活泼的文档。实例探究来自政府或组织的代表额外的信息和有关所呈现类别的见解的信息特别有用。请将您的贡献和想法发送到Elissa.Prichep@weforum.org。 精准医学准备原则资源指南：护理整合4下图：盖蒂图片基础设施能力检查技术，地理和财务方面的考虑。1 精准医学准备原则资源指南：护理整合5为了将精密医学成功地整合到护理中，必须克服各种后勤障碍。 Chanfreau-Coffinier及其同事（2019）提出了实施精确医学的逻辑模型。逻辑模型描述与实施相关的各种要素，并将其分为投入，活动，产出，成果和影响类别。尽管在美国退伍军人事务部主要关注精密医学，但许多概念与在其他环境中进行护理整合。从下面的逻辑模型可以看出，计划工作的各个组成部分（输入和活动）为最终的影响实现奠定了基础。与基础设施障碍相关的输入包括基因测试开发和电子健康记录数据的可用性。活动包括解决药品和提供者可得性等获取问题，以及支持获取公平护理的政策标准化。数字 1关键利益相关者告知精准医学实施逻辑模型计划工作预期结果输入活动输出值结果影响基础设施–集成HCS–下午实践–IT /临床信息学–下午研究大数据- 数据源–数据标准–数据提取–数据挖掘–资料分析资源–员工队伍–资金–领导–合作激励下午研究–翻译–临床试验/ CER–健康服务–部门内部和部门之间的合作–资料共享–公众参与下午实践–循证–护理模式–护理坐标–改善访问–减少变化下午教育–病人/消费者–提供者–组织领导PM诊断–告知疾病管理–告知疾病过程的触发因素–超出医学范围（例如获得社会服务）进行试验的资格–对家庭的影响公用事业–临床效用/可操作性–个人公用事业医疗保健用途–如果“生病”–如果“健康”PM值–定义PM值–对个人和人群的价值；承保范围和报销公平与获取- 多样性–弱势人群–潜在危害–沟通–欧洲LSI经济指标–投资报酬率–成本效益 精准医学准备原则资源指南：护理整合6从会议记录的笔录编码中识别出的概念和相关主题被安排到用于精确医学实施的逻辑模型中。卫生组织可以使用该逻辑模型来告知计划的工作（投入和活动），以及预期结果（输出，结果和影响）。逻辑模型的基础假设包括：精准医学将改善健康状况；精密医学的价值超出了临床用途；临床护理和研究的融合对于成功实施精确医学至关重要。 IT信息技术，PM精密医学，CER比较有效性研究，ELSI道德法律和社会问题，HCS保健系统，投资回报率的回报。美国国家科学，工程和医学研究院主办的研讨会的类似出版物（2018年）描述了与各种基因组筛选计划相关的因素，包括证据产生，成本和电子病历集成。与许多有关精确医学程序的文献一样，本文重点关注通过临床研究进行的筛查程序。克服覆盖医疗的财务障碍是将精密医学从研究领域转移到临床护理的重要步骤。如果没有用于收集，存储和检索健康信息的综合策略，精密医学仍然很难整合到常规临床护理中。1.1电子病历Madhavan等人专门解决了电子病历存储的需求。 （2018）描述了将精密医学数据整合到健康记录中的挑战。大多数遗传信息以PDF格式提供，这给搜索和存储带来了挑战。从根本上讲，基因组数据（包括测试结果和家庭健康史）必须安全地存储，并且要以确保医疗团队所有成员均可访问的方式进行。健康记录的可访问性还必须转化为社区医疗保健水平，在那里许多人会得到护理，尤其是在肿瘤学方面。事实证明，使用第三方供应商促进三级和社区护理场所之间的数据共享是在以下场所共享健康记录的成功工具瑞典医学中心（美国华盛顿）。尽管存在健康记录存储的潜在障碍，作者认为，采用精密医学是常规临床护理的重要方面，应将其纳入。尽管许多国家仍在努力使已存储的健康信息可访问和可用，但爱沙尼亚已创建了雄心勃勃且备受推崇的健康数据存储方法。通过一个ID号，每个爱沙尼亚人都可以在一个平台上拥有自己的整个健康历史记录。数字化记录了超过99％的健康信息（例如诊所访问记录，处方，账单），所有爱沙尼亚医疗服务提供者都可以访问该电子记录。过敏，医学诊断和基因组信息等重要信息可供每个患者及其提供者使用，从而有助于提供个性化护理。 精准医学准备原则资源指南：护理整合71.2护理可及性和临床实用性为了在全球范围内实现精准医学的价值，国际精准医学专家认为，公平获得研究和护理服务是必要的（2020年）。由于各种因素，包括历史上高昂的消费者成本和过去研究工作中的滥用，获得研究和临床护理的机会一直存在。在各族人民之间是不平等的。精密医学缺乏公平的获取机会为研究中的少数派代表提出了问题，这转化为医学建议和遗传测试结果在代表性不足的人群中的适用性有限。为了更好地了解健康和疾病，有必要研究各种人群。为了增加对临床护理的了解和获得临床护理的机会，SignHealth杜克大学-新加坡国立大学精确医学研究所（PRISM）的成立是为了提供亚洲特定的基因组数据，并帮助推进精确医学的工作。作为PRISM的一部分为此，他们的一项研究（SPECTRA）的重点是招募10,000名新加坡人进行全基因组测序。这将使人们更好地了解东南亚血统中对疾病的影响以及证据关于基因组医学的实用性。如下图所示，PRISM模型将获得遗传咨询和电子病历作为护理整合中的变量。考虑到该项目强调全基因组筛选，变体解释（或结果解释）也是确保临床相关且可用的基因检测的重要途径。目前，许多人仍无法获得精确医学。对于社会经济地位较低或地理位置偏远和/或种族或族裔多样化的患者尤其如此。对三个美国州公共卫生计划（2019）的审查表明，需要针对性的外展活动以吸引服务不足的人群，增加提供者的教育，并在发现遗传风险时实施保障措施以提供医疗保健。为了根据诊断提供可负担的各种专业后续护理服务，卫生系统付款人（保险人）的政策变更对于制定补偿策略以改善遗传服务的覆盖范围至关重要。数字 2PRISM基因组学实施模型基因分析变体解释遗传咨询参与度基因组含量电子病历使用权患者信息信息资源内圈代表将基因组数据传递到医学实践中的核心组成部分。外圈表示可以随实施进度进行调整的变量。 1.3报销付款人和提供者都面临的另一个挑战是快速在实现精确医疗方法以实现医疗保健方面所部署的新技术的不断发展的性质。关于报销政策的模棱两可或完全缺乏是整合的其他障碍精密医学进入临床护理。 2016年，美国国家科学，工程和医学研究院研讨会的参与者将实施科学方法应用于基因组医学，讨论了一个称为“报销科学”的领域，并探索了精准医学的报销挑战，特别是与美国当前的多付款人系统有关的挑战。报销科学旨在开发评估公共和私人卫生计划所涵盖产品的价值和有效性的流程和标准。某些医学专科，例如肿瘤学，已形成政策小组，概述了有关付款人基因检测价值的准则；但是在其他医学专业中，基因检测和检测的临床疗效并不总是那么明确。支付方和提供方都面临的另一个挑战是部署新技术的快速发展特性，以实现精确的医疗保健方法。为了解决一些提出的问题，有人建议应该努力展示适用于主要利益相关者群体（如付款人）的理想或可靠的补偿政策。在某些国家/地区，传统的医疗报销付费服务模式正在转变为基于价值的替代支付模式（APM）。在对质量和成本节省进行评估时，这种转变可能会鼓励采用基于证据的精密护理（2018）。相对于终身受益，基因测试的多样性和对结果的影响在短期内节省的成本方面差异很大个别患者或医疗系统。许多APM激励着创建临床方案和途径，但简单，一刀切的所有模型可能与精密医学的目标不符。正在取得进展肿瘤学，利益相关者团体正在使用实时数据共享技术和大数据分析来生成证据，这些技术可以在以下位置访问：提供者指导临床决策支持的即时服务点。越来越多的医疗保健系统，国家医师协会，保险公司和其他利益相关者成功将精密医学整合到基于价值的护理模型中的例子。精准医学准备原则资源指南：护理一体化8 精准医学准备原则资源指南：护理一体化9下图：盖蒂图片社会能力将重点放在患者和提供者上。2 精准医学准备原则资源指南：护理一体化10除了与基础设施和技术需求相关的后勤障碍之外，还需要解决各种社交功能是否要将精密医学完全整合到临床护理中。这些社会方面可以加强以患者为中心的方法，重点是经验和包容性，提供者的教育和培训，以及围绕精密医学的道德考量。2.1患者的包容性和经验从医学和伦理的角度来看，提高精度公平性的重要性现在，许多少数民族可能不愿参加加速精确医学交付所需的研究。建立信任是所有人口的基本要素，但对于那些历史上处于边缘地位的群体而言尤其如此。如果要在精密医学领域减少健康差距，必须在患者，提供者和研究人员之间建立信任。提供包容性环境的一个要素是患者体验。由于医疗保健从以提供者为中心的系统向以患者为中心的系统的转变，重要的是要解决临床护理中的患者经验以及研究中的患者经验，这是成功交付精确医学必不可少的要素。通常可以将患者体验描述为患者进行的所有互动以及这些互动如何影响他或她对所接受的护理和护理的看法的结合。组织。患者体验通常以患者调查的形式进行衡量，它会考虑患者就诊的各个方面（例如设施的整洁度，等待时间，专业性和工作人员的知识）。在评估患者的经验和提供者的沟通时，护理质量与沟通技巧呈正相关。当医疗服务提供者适应患者体验的要素，并可以为患者提供更积极和包容的体验时，就有可能改善患者体验，进而提高质量。在精密医学中，由于促进这种保健方法所需数据的敏感性，确保积极的患者体验尤为必要。除了改善与医疗保健系统的例行互动之外，以患者为中心的医疗保健